让罕见病患者与健康同行

□邱 天

今年，罕见病从国家层面的重视达到了一个全新的高度，不难发现，很多举措在今年春节过后陆续推出。发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，由324家医院作为协作网医院组建“罕见病诊疗协作网”，出台罕见病药品减税优惠政策……各地相关部门也纷纷出政策抓落实，媒体对“罕见病”的报道也逐渐变得丰富、频繁。

不难看出，国家对罕见病的重视体现在“医”和“药”两个层面，如今，更多罕见病药品也将纳入医保目录。“医”“药”“医保”形成合力，将会使优惠政策相互衔接、互补。

笔者以为，之所以称之为“罕见病”是由于本身患有这类疾病的患者就少，所以能根治这类疾病的药物少，那么药费就会高。如今，我国约有2000万名罕见病患者，罕见病患者一方面承受身心的痛苦，另一方面承受经济等各方面客观压力，而普惠性政策也难以惠及他们。比如，医保政策报销得再全面，也有“月有阴晴圆缺”的时候，总不能涵盖所有的病种和所有的医疗项目，特殊患者的特殊诊疗项目就会难以报销。要想解决此问题，可以补充大病保险、商业保险等，让每种疾病和诊疗项目，都找到对应的解决途径。

再比如，由于罕见病患者因疾病太重或者治疗时间太长等原因导致个人医疗支出太大，让患者经济方面不堪重负的，可通过动员全社会的力量，通过政府兜底、慈善捐助等办法解决。关注罕见病患者，济南也相继出台了一系列的办法。2019年，济南市进一步扩大新生儿疾病免费筛查病种，从4种病扩展至40种病，解决了一部分有困难家庭的经济问题，不会因为看不起病耽误治疗。

如今，针对罕见病出台专项优惠政策，不仅时机已经成熟，而且也是医疗更加精准化、保障与服务更加精细化的内在要求。

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