18岁以后

文/图 女报记者 孙墨琦

4月2日，是世界自闭症日。据《中国自闭症发展状况报告》显示，我国自闭症发病率呈上升趋势，患者可能超1000万，其中0—14岁患儿的数量或逾200万。目前，自闭症患者没有痊愈可能，大多数患者需要家人终身陪伴。无底洞般的治疗费、无处可去的未来、无人陪伴的孤独……这类人群的出口在哪里？

何去何从

康复室内，乐乐在笨拙地进行着言语训练，无法回应老师的问题，只能呆板地跟读，时不时地还会焦躁不安。在特殊老师带领的“学生”中，乐乐算不上“优等生”，想要回归社会可谓遥遥无期。一旁的走廊连椅上，乐乐妈妈虽不到50岁，却已有不少白发。孩子在医院做康复已经3年了，下一步去哪？这是她最近的烦心事。

“针对自闭症患者的补助，《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》曾发布过。符合条件的0—17岁孤独症儿童，每年可获最高2万元的康复救助。孩子马上18岁了，明年再做康复就要自费了。”乐乐妈妈介绍，一年2万多元钱的康复花销，对于一个家庭而言并非小数。

近几个月来，乐乐妈妈拿着乐乐的“简历”，去过招聘会、找过周边工厂，一说到自闭症，就被要求免谈。“我已经习惯了，这些年吃过不少闭门羹。”乐乐妈妈回忆，从乐乐3岁被确诊就开始了一路辗转。6岁前进过康复机构，6岁后进过特教学校，没待一年时间就回家了。在家待了2年，行为言语都有明显退化，情绪急躁还伴有攻击性行为，就被送到康复医院。

如今，孩子马上成人，下一步何去何从，乐乐妈妈一筹莫展。打听过外省的康复中心，想过送养老院，还一直密切关注着就业信息，在期盼与失望中踽踽独行……

幸运儿

相较于接连几日的沉重采访，刘峻实与记者的对话充满朝气与激情。他是喜欢打麻将、打纸牌游戏、追星的活力大男孩；他是今年新入职山东省少年儿童图书馆的图书管理员；他是一位自闭症患者。

刘峻实今年22岁，是自闭症患者中的“幸运儿”，毕业后几经周转终于“入职”成功。刘峻实的父亲刘长伟介绍，孩子去年8月从济南市黎明学校毕业，之后就开始了求职之路，“问了几十家单位，看到他们招聘的岗位，孩子也能胜任。但一听说患有自闭症，用人单位就纷纷摇头。”大半年来，刘长伟到处打听，跑了十几场招聘会，无一例外地遭到了拒绝。

从好友那里知道山东省少年儿童图书馆有岗位空缺时，刘长伟便开始积极跟进，最终帮助孩子获得了这个宝贵的职位。“我们之前也有所顾虑，毕竟馆内从未招聘过此类员工，怕与读者起冲突，怕出现突发事件无法解决，但我们愿意给峻实一次机会。”山东省少儿图书馆馆长张铁柱告诉记者，图书馆以前接触过自闭症患者，了解过他们的诉求，知道其中的心酸，想尽一些微薄之力。“从目前来看，峻实认真仔细，从不偷懒，每天都会自觉地整理图书。对这个员工，我们十分满意。”

“我的偶像是TFBOYS ，我最喜欢他们的《青春修炼手册》。”话音刚落，刘峻实就开始清唱起来。穿着图书馆的工装马甲，他特地挺直了身板，声音洪亮。“这首歌 给你快乐/你有没有爱上我/成长的烦恼算什么……”也许刘峻实并不理解歌词的含义，但是，一旁的刘长伟在这一刻终于松了口气。

等待拐点

今年3月，广振妈连同四位自闭症患者家属共同注册了济南市慧爱残疾人服务中心。他们的目的只有一个，就是帮助18岁以上的大龄自闭症患者解决诉求。“孩子一天天长大，该何去何从，这是大龄自闭症患者互助群里最常讨论的话题。”广振妈介绍，中心注册后新建了一个微信群，不到一周就有近200名患者家属进群。

孩子能否融入社会？等到父母年老后，能否有个信得过的机构照看孩子终老？这一系列问题始终困扰着广振妈。今年22岁的广振，在一家养老机构干“护工”4年了，大多数时间都沉默不语。“可惜了这么好的孩子”是很多老人的感慨。

“像烘焙、打包礼盒、穿绳、整理书籍、打扫卫生等，我们都可以干。”采访中，这是自闭症患者家属说得最多的话，他们迫切想给孩子一个希望，一处面对绝境的拐点。

济南市残联康复处主任科员、济南市残疾儿童康复救助经办负责人刘素玉说，现在济南市0—17岁的自闭症儿童有448人。2018年底，济南市政府下发《关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》，在救助范围、标准等方面加大了力度。针对大龄自闭症患者，残联也在康复训练中摸索开展职业康复，帮助孩子们向就业过渡。

目前，“政府相关机构、各级残联正在探讨社区+家庭+康复机构的模式。”济南医院特教老师邹静告诉记者。随着自闭症孩子的长大，他们需要进一步融入社会。相关部门探讨建立互联网平台，将社区医院、社工、专业人员共同纳入平台，将治疗方案通过信息平台层层传递，让孩子们在家门口得到治疗和引导。

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