让“星星的孩子”走出孤独

□本报记者姜国乐张誉耀

本报通讯员张长青

徐秋苓是邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心的负责人。她有一个平凡、幸福的五口之家:婆婆、丈夫张宪华和两个儿子,但又是一个“特殊”的家庭,她其中的一个孩子、今年13岁的嘉嘉,患有重度自闭症。自闭症也叫孤独症,患者被叫做“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。为此,徐秋苓创办了星星宝贝特殊儿童康复中心,并把全部心血放在培训和照顾自闭症儿童身上。

“我许下的愿望,

就像一颗水晶”

“嘉嘉是我身上掉下的肉,就是砸锅卖铁也要给孩子看病。”徐秋苓说,嘉嘉2岁的时候被鉴定为自闭症患者,这种病病因不明,没有什么药物可以治疗,最有效的方法就是在孩子发育黄金年龄抓紧康复训练。

为了全身心地照顾嘉嘉,徐秋苓毅然辞去兖矿集团的工作,北上北京踏上了为孩子康复治疗的求医之路。为节约开支,他们住过阴暗的地下室,也住过破旧的居民楼,往往三四个家庭共租一户,因此结识了来至全国各地的求医家庭,并深刻体会到这一特殊群体的痛苦和艰辛。

徐秋苓回忆,2007年初夏的一天晚上,给孩子做完康复治疗,花掉身上所有积蓄后,怀里抱着瘦弱的嘉嘉,她漫无目的地走在北京的道路上,感到身心的疲惫和无奈。这时,路边一家儿童商店里传出一首优美的旋律:“我许下的愿望,就像一颗水晶；汗水伴着我,一步一步往前闯；也常会有泪水,在前进的路上……”看着怀中嘉嘉一眨一眨的眼睛,再仰望夜空中闪烁的星星。“在那一刻犹如醍醐灌顶,忽然想起一句话:上帝为你关了一扇门,总会为你打开一扇窗。在那时,我就对着夜空中的星星许下一个诺言:倾我所有也要给嘉嘉治病,救治来自星星的宝贝。”徐秋苓说,从北京回来后,她就在网上收集相关康复方法,到处寻找康复机构,报名、排队,等候康复。此后的3年时间里,她一个人带着嘉嘉走遍了全国各地的知名康复机构。

求医过程中,徐秋苓就想,能不能自己掌握一套康复训练方法,让儿子接受家庭训练。于是她积极参加家长培训,刻苦钻研各类康复理论。2009年结束了四处漂泊的陪读生活,从外地回来后,她购买了基本康复器材,把阁楼作为儿子的训练室,按照所学的方法每日坚持对儿子进行康复训练,但由于环境封闭,儿子常爆发情绪问题,康复效果不很理想。

七年不懈努力

把爱传递给更多“星星”

能否让嘉嘉和同龄孩子在一块儿上幼儿园呢?她抱着试试看的心态把嘉嘉送到离家附近的幼儿园上学,但孩子不听任何指令,根本坐不住,上课也是想怎样就怎样,幼儿园老师带不了,只能休学在家。后来又结识了几个患儿家长,也都深有体会。

“想着这几年一个人在外受的委屈,想到邹城还有几个相同的孩子也是没有地方可去,想到在北京许下的愿望,我萌生了在邹城办个康复机构的想法。让患儿家长有一个合作交流的场所,让更多的自闭症孩子在家门口就能接受高效的康复训练。”徐秋苓说,当时家人并不赞同,但在她的一再坚持下,家里人同意让她试一试。

找房子、买教具,总共投资3万多元,徐秋苓的邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心在2010年的10月1日正式开业,为了保证教学质量,她多方打听、高薪聘请专业老师指导星星宝贝康复方面的知识,又在当地招了两个幼师,就这样四个老师把嘉嘉当成“实验品,每天进行高强度的训练”。3个月的学习加实践之后,他们招收了第一期10个孩子并为他们免费康复训练一个月,效果很好,孩子们都有了很大进步,更是得到了家长们的认可。

“是儿子让我体会到生活的艰辛,也让我把爱传递给更多的‘星星\’。”徐秋苓说,康复中心在实践中不断完善,也在不断壮大。经过七年的不懈努力,终于把一个草根组织办成了民政局注册的公益机构,2017年,被济宁市残联评为定点康复机构。“星星宝贝”从开始的10个孩子到今天的65个孩子,从当初的家长自费给孩子康复训练,到今天邹城籍所有0-9岁心智障碍儿童免费康复训练。

呵护“星星”宝贝

需要更专业更有爱

“我们接触了很多的孤独症儿童和家庭,每当看着家长无助的眼神和祈盼孩子能向普通儿童一样发展,我们更能体会中心存在的重要性和身上肩负的重担。星星宝贝需要更专业更有爱的帮助。”徐秋苓说,康复中心不断学习、中心也不断完善,现有28名教师全部考取了相关资格证书,真正做到人人持证上岗。中心成立了教研室,委派骨干教师到外地知名康复机构实践学习；没有教材,就多方与台湾自闭症基金会、香港协康会取得联系,获得国内外自闭症康复教学的专业书籍；加入了国内著名自闭症网络组织,定期与成员合作交流,并与北京星星雨合作成为新盟成员。还创办了邹城自闭症网,设立了微信公众号、家长群、热线电话,接受家长咨询,解答教育难题,家长可在网上获得相关康复知识,交流教育心得。

“星星”宝贝康复中心还对每一个进入中心的儿童进行科学评估,制订针对性的训练方案,建立成长档案,家长可随时查阅,并对离开中心的孩子进行跟踪回访,帮助家长制订家庭康复方案。有的孩子刚来时自残、大小便及生活无法自理,还有攻击他人等不良行为,经过康复训练,全部得到了改善；有的从孩子一个语音都没有,到能说成句,最后能够进入普通学校学习。虽然并不是每一个孩子都能摆脱自闭症的困扰,但他们的每一点进步都让老师们感到无比欣慰,感受到团体努力的价值。

康复中心积极参与政府组织的各项公益活动,利用残疾人日和自闭症日广泛开展爱心宣传活动,让社会让更多的人了解、关爱自闭症患者；为给自闭症儿童及其家庭提供全方位的后勤保障,成立了星星宝贝志愿者团队,提供心理咨询、临时看护,家庭训练指导服务,帮助他们共渡难关。

“每到重要节日,我们都带着礼物到困难孩子家庭去走访,还组织了10余次捐赠活动,减免了20余个孩子的康复费用,让自闭症儿童家庭感受到社会关爱,增强了他们战胜困难的信心。他们也把中心当成了家,积极为中心发展献计献策,有的捐款捐物,有的成为中心的义工。”徐秋苓说,送人玫瑰,手留余香,现在能做的,就是更加精心呵护“星星”宝贝。

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