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出生两个月被确诊患上罕见疾病,依靠母亲坚强臂膀圆了读书梦 特殊学生:瓷娃娃”上学记

来源:柳州晚报 2014-09-01 08:28   https://www.yybnet.net/

▲在教室里睡觉(2月17日摄)▲赖桂梅抱着女儿进出教室○○记者黎寒池身体不便、学校拒绝,让许多适龄的罕见病患儿上学之路变得非常困难。不过,再难也难不倒坚强的母亲。昨天,10岁的“瓷娃娃”小玲高兴地完成新学期的注册报到。两年来,妈妈赖桂梅不辞劳苦天天抱着小玲上学,圆了她的上学梦。

小玲是柳州市鹿寨县鹿寨镇波井村人,秋季学期进入小学三年级。出生两个月被确诊为“瓷娃娃”病的她,6岁前平均每年腿部骨折五六次。由于家贫得不到及时治疗,腿部严重变形,至今无法站立,体重只有10公斤。

“瓷娃娃”病医学上称为成骨不全症,又称脆骨病,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。

两年来,40多岁的赖桂梅天天抱着小玲出门,经过3公里的泥路,来到村头的学校。在波井小学二年级的教室里,小玲的座位最为特殊——一辆带着小桌的轮椅,摆在讲台旁左边第一排,旁边还放着一张妈妈的椅子。

上学以后,小玲很少出现骨折,但她依然是校园里最“特别”的一个——上课了,妈妈总是坐在小玲旁边,随时“响应”她的需要;下课了,妈妈就抱着她去上厕所。而同学们在操场上玩游戏,妈妈则抱着她在一旁观看、感受。

小玲喜欢上学,坚持要在学校吃免费午餐,午休,想在学校多待一会儿。妈妈只好全程陪着,小玲吃剩的饭菜就是妈妈的午餐,然后跟着小玲在教室里趴桌子睡觉。下午1点30分,低年级开始文体课程,无法参加体育锻炼的小玲这才被妈妈抱回家。回到家,妈妈必须马上下地,开始一天的劳作。

“我走了很多地方,找了很多人,终于圆了女儿上学的心愿,无论再苦我也要坚持下去。”赖桂梅说,她只读了小学四年级,在家根本无法教女儿认字,上学既是女儿的心愿也是她的心愿。

“我看电视里报道,很多得了小玲这种病的人都很健康地长大。”赖桂梅憧憬着,有一天能陪着小玲一起上高中、上大学,直到她成家立业。

2012年,赖桂梅抱着女儿上学的故事经晚报报道后,引起较大的社会反响,曾有爱心人士给小玲送去轮椅。然而由于农村路况不太好,轮椅根本派不上用场。

赖桂梅渴望有一辆电动三轮车,让她告别抱着女儿上学的艰难。

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