她用文字温暖“渐冻人”

吴红与一名“渐冻人”网友通过QQ聊天。

今报记者梁卫 文/图

她叫吴红，爱写文章发表在网络。

几年前，吴红结识了一些“渐冻人”病患者，便决定做一名志愿者，书写“渐冻人”的特殊生活，呼吁更多人关注该群体。

如今，她将自己作品结集出版，打算把义卖得的善款悉数捐出，帮助更多的“渐冻人”。

网上结识特殊“文友”

吴红原籍贵州，8年前，她与家人来到柳州市，在高新南路峨嵋小区定居下来。

2011年，酷爱写作的她，常把自写散文发表在九九文章网、短文学网等网站和论坛上，因此，结识了不少“文友”。

其中，她与一名叫“魂断蓝桥”的网友在QQ上相聊甚欢。吴红得知，“魂断蓝桥”是一名“渐冻人症”患者，其真名中也有一个红字，吴便尊称她为“红姐”。

吴说，刚开始认识“红姐”时，她还能用一个手指来打字，后来，她除了眼睛可动外，其它身体部位均不能动弹，只能借助“眼睛控制器”与人交流。

吴红在深聊中得知，“渐冻人症”是一种恶性病，患者身体像被冰冻住，身体部位将随年月增长，逐渐丧失行动能力。

吴说：“当我走入他们的内心世界，感同身受，觉得无助的他们非常需要关心”。

事后，吴红将此类感受写成文章，发表在网络上，并留下了联系QQ。

渐渐地，一些“渐冻人”网友和热心志愿者与吴红取得了联系，吴决定做一名志愿者，去帮助“渐冻人”群体。

爱心与“渐冻人”同行

吴红说，“渐冻人”因身体无法动弹，更多会依赖网络与人交流，他们相互间常以“亲爱的”称呼对方，以增加彼此情感。

在两年多的时间里，吴红与140多名“渐冻人”网友联系上并建立了友谊。“与他们聊天时，要有耐心，他们可能数分钟才敲出一个字来。”

吴红说，“渐冻人”因身体所限，他们更希望寻求存在感，只要言语诚恳，他们会非常乐意与他人交流，一些很简单鼓励的话，也会让“渐冻人”乐观勇敢活下去。

一网名为“将军”的“渐冻人”网友离世，对吴红打击很大。“将军”家在湖北省武汉市郊区，2010年，病情加重，只能靠吃流食和呼吸机维持生活，但其非常爱看书和写作，与吴红认识后，双方常交流心得。

吴红介绍，“将军”家境不宽裕，平常也只有用手机QQ和网友交流，他的手指无法动弹，便用线将笔绑在手上，靠一只手慢慢敲字。吴红和“将军”约定：“如果你要做我的朋友，就在每天起床后，给我发一个笑脸过来，知道你还在。”

之后的日子里，吴红每天都会收到一个“将军”发来的笑脸。然而，去年的一天，吴白天还收到“将军”笑脸，可当日晚上，就听闻他不幸逝世的消息。此事对吴红打击很大，她深深感到生命的脆弱无力。

吴红说，她所接触到的“渐冻人”，很多都非常乐观，勇敢面对各种苦痛，但是也难以摆脱命运的安排。这也让她坚信，要与更多的“渐冻人”同行下去，并关注他们。

文集义卖筹善款

吴红说，她最感激的还是“红姐”，她虽然患病在身，但每天坚持写800个字，记录自己的生活状态，而且还常将一些“渐冻人”护理注意事项整理成文，转发给其他病友和志愿者。这给吴红很大的鼓励，她也想为朋友们做些什么。

去年，吴与“红姐”聊天，说想将一年多来写的50多篇文稿汇集出版，然后义卖，将钱捐献给“渐冻人”协会。“红姐”说这是好事，便答应把平常省吃俭用的钱拿出来，赞助她出书。

吴红将此事告知家人，问父亲是否可行。其父亲回答：“虽然我们也不富裕，可能帮别人一点算一点！”

得到亲朋好友的支持，今年1月，吴红出版了文集《如果有来生》，在网络上发起了义卖。

吴红在一篇文章中写道，“或许，我的文字根本不值钱，但我常在梦中被没有呻吟的声音敲醒，把我踹入另一个被冰封的世界——那里有全国约二十多万被冰冻的人们，在无助中度过未知死亡的分分秒秒，我得为他们做点什么。”

如今，已有贵阳、成都、上海等地热心人汇来购书善款一万多元。在今年6月21日的世界“渐冻人”日上，吴红打算将这些善款一并捐入陕西省“渐冻人”关爱互助协会，以帮助到更多的病患朋友。

【链接】

肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

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