助患者早诊断早治疗

日报消息（记者荀诗媛）4月中旬，市工人医院开通疑难罕见病线上门诊，遇到诊断不清、发病不明的症状，有需求的患者可在线上咨询。患者只需用手机打开柳州市工人医院智慧医院小程序，点击在线咨询即可找到疑难罕见病门诊。

据介绍，罕见病指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。常见的罕见病如白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病、多发性硬化等。目前罕见病医疗资源严重缺位、中国罕见病数据缺失、诊治困难、医患关系消极，甚至是社会歧视，都使得罕见病患者难以像其他病患一样享受到生命应有的尊严。

该院负责人介绍，罕见病发病率低，社会认知度低，甚至很多医生也并不了解。诊断需要专业平台的特殊检查，确诊后的治疗更是艰难，导致许多患者延误了治疗时机。市工人医院作为柳州首家、全国第一批罕见病诊疗协作网医院，开设疑难罕见病线上门诊，除了为患者答疑解惑，让患者少走弯路，还负责疑难病例资料的收集及初步筛查等工作，将筛查后的疑难病历投放至该院疑难罕见病诊治中心病历平台，组织院内多学科会诊或上级医院远程会诊，以期能帮助罕见病患者早期诊断早期接受治疗。

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