如花生命期待浇灌 患血友病的苗族少年小宁长期被病痛折磨，只能靠输血维持

□记者雷媛媛近日，网友俞先生在柳州新闻网“尚柳家园”论坛上发

出的一个求助帖子《血友病，

苗族少年的如花生命还能坚持多久？》，受到网友关注。帖子讲述一个12岁的苗族少年小宁，因患有血友病长期被病痛折磨，只能靠输血维持生命。

俞先生发出求助：小宁一家很

需要社会各界的帮助（提供医

疗信息等等）。

儿子：为什么我和别人不一样

小宁出生在三江侗族自治县一个叫牙戈的草苗山寨，大约2岁的时候，在一次发烧时被诊断是血友病患者。这是一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的遗传病，患者一旦出血就很难止住，如不及时补充凝血因子，极有可能失血过多而亡。

小宁父亲阿雷和妻子带着儿子到南宁医院求医，小宁高 烧不退，一度昏迷不醒，当时，医生已下了死亡判决书。

爱子心切的阿雷不甘心，他和妻子抱着一丝希望，把小宁从南宁背回三江县，寻得民间偏方，用草药给儿子敷治，小宁竟奇迹般醒来了。

活是活过来了，但血友病带来的煎熬源源不断，脑出血、肾出血、关节出血等，让小宁一次次地徘徊在鬼门关外，每个月只能靠输血来维持。他的成长过程，伴随着血友病的煎熬，也伴随着父爱母爱，脆弱的生命就这样坚强地撑下来。

阿雷说，一次，小宁哭着回来问他：“为什么不能跟同学玩？为什么我跟别人不一样？”儿子的话让阿雷心酸，他哽咽着，无法回答儿子的疑问。小宁确实和同龄人不一样，一个小小的创伤就可能要了他的命，他的生病就像玻璃一样脆弱。他不能和同学们一起上体育课，不能和同学们打球玩耍，小伙伴常常问他：“你得了什么病？为什么不能 跟我们玩？”小宁那时还小，不懂什么是血友病，更不知道该怎么跟小伙伴解释。

阿雷说，随着年龄的增大，小宁越来越懂事，再也没问过这个问题。

爸爸：一定让儿子活下去

由于身体原因，家里人不希望小宁去上学。但小宁坚持要上学，如今已在独峒中学读初一。阿雷说，小宁很爱学习，学习成绩一直很优秀。上个月，小宁因肾出血到柳州住院时，还把课本一起带到医院里，醒来的时候就看书学习。

出院不到两天，他就回学校上课了，他总怕课程落下来。奶奶说，爸爸买给他的玩具，他只在星期天才拿出来玩，他说，光顾着玩玩具会影响学习。

血友病引发的疼痛伴随着小宁的童年，伤在儿身痛在父母心，阿雷说，最让他们难受的是，儿子总是一个人默默地忍受着。一次，妻子上山做工，小宁一个人在家，痛倒在床上打滚，眼泪和汗水打湿了枕头巾。有时晚上疼痛，他不敢大声哭喊，一个人咬牙忍受，怕影响家人休息。长期的血肿，导致小宁的关节发生病变，现在他的左腿已经开始变形，走路不太稳。

阿雷和妻子长期在外打工，自从儿子患病后，妻子便回到三江照顾儿子。他则一人留在南宁打工挣钱，夫妻俩只有在儿子生病住院时才能见上一面。阿雷说：“儿子是整个家庭的纽带，我一定要想办法让儿子活下去，哪怕是抽我的血给他。”

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