◇本报记者 余庆 文/图
刚刚出生一周的宝宝,应该正在父母的怀中享受关爱。但是宣州区水阳镇一对90后的小夫妻,却抱着他们刚刚出生一周的孩子奔波在南京和青岛,因为他们的宝宝朱雨萌患上了一种罕见的皮肤病,出生后腿脚很多地方都没有皮肤。
看起来像烫伤的小脚。
看到孩子后惊呆了
朱梦雄和妻子是宣州区水阳镇的一对90后的小夫妻。今年3月4日早上,妻子在宣州区妇幼保健所产房生产。
7点10分,医生走出手术室,让朱梦雄赶紧进去一下。“一般孩子都是抱出来的,听医生喊我进去,当时我的心里就咯噔一下,等看到孩子的腿脚,我彻底呆了,孩子的腿看上去就像被严重烧伤烫伤一样,连皮肤都没有。能看到鲜红的嫩肉。”宣州区妇幼保健所的医生建议朱梦雄赶紧转院对孩子进行治疗。
10多分钟之后,朱梦雄抱着孩子冲到了路对面的市中心医院,医生建议朱梦雄将孩子带到上海或者南京进行治疗。
宣州区妇幼保健所住院部的医生,向记者确认了这个消息。“3月4日早上,我们医院的确出生了一个腿脚部位没有皮肤的婴儿,这种情况我们之前也没有遇到过,孩子立刻就转院了。”这位医生同时向记者表示,孩子的腿部看起来就像严重烧伤或烫伤一样,情况非常危险。
治疗一天也不能拖
朱梦雄连忙收拾了行李,和孩子的奶奶一起带着刚刚出生几个小时的宝宝,赶往南京儿童医院。经过急诊,医生初步诊断孩子为先天大疱性表皮松解症和先天性皮肤缺损,随后出生还不到一天的朱雨萌被送到了重症监护室,医院同时下了病危通知书。
“看到病危通知书,我的眼泪都要下来了,才出生几个小时的孩子,就要受这么大的罪。”
在南京儿童医院住院的两天时间里,朱梦雄也在四处寻找类似的病例和有希望治愈的医院。最终朱梦雄找到了一个类似病例,并和患儿的家长取得了联系,得知青岛大康中医医院的治疗效果不错后,3月7日,他带着孩子赶到了青岛。朱梦雄的妻子在3月9日,拖着产后虚弱的身体,也赶到了青岛照顾孩子。
来到青岛之后,宝宝的情况有所好转,之前头部和手部破损的皮肤开始渐渐地愈合,但是腿脚上的创面仍然存在。医生说现在除了对创面进行治疗以外,还需要防止皮肤出现新的创伤。“孩子身上伤口这么大,一旦感染就非常危险。如果治疗拖延一天,治愈可能就会晚一个月。”
请帮他挽留宝宝幼小的生命
“现在我们最大的压力就是孩子治疗的费用问题。现在平均每天的治疗费用都在2500元左右。”朱梦雄告诉记者,自己和妻子都在服装厂工作,但是孩子出生后,自己和妻子为了照顾孩子不得不放弃工作,拿出自己的全部积蓄,加上找亲戚朋友借的钱,一共凑了5万元,陪着孩子到青岛治疗。
朱梦雄说,看到宝宝美丽的双眼,作为一个90后父亲,不管前面的道路多么漫长曲折,他也要竭尽所能挽留孩子幼小的生命!
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