54岁重度残疾、全靠84岁母亲照顾 乐观的她还想写回忆录捐遗体

因患类风湿四肢严重萎缩，家住工农街道机施一处的徐桂英已瘫痪在床30多年，全身肌肉僵硬，仅右手拇指能稍微活动。生活完全不能自理的她，平日全靠84岁的老母亲照顾（图）。

这样的处境下，徐桂英却乐观阳光，爱唱、爱说、爱写作。她说，“一个人可以被消灭，但不可以被打败，人活着就得争一口气。”

还没开始就凋零的人生

徐桂英今年54岁，记者见到她时，她正坐在一张小床上，全身僵硬无法自由移动，手指头已萎缩成一团，连喝水都得由母亲将吸管插进水里递给她（图），她再用手肘将水杯托住，费力把吸管送到嘴边，“我现在只是活了一口气，如果家人不在，我连水都喝不上。这30多年来，我总共只下过3次楼，每次对我来说都是一个挑战。”

18岁那年，徐桂英顺利进入工厂当工人，正要踌躇满志进入新生活的她遭到当头一击，那一年，她患了严重类风湿性关节炎，被称为“不死的癌症”折磨着。“我每走一步都不叫走，叫挪，前面如果有一只蚂蚁，你都踩不死它，因为脚肿，也因为挪不动。”

由于长期受病痛折磨，徐桂英的双脚严重溃烂，牙床骨头也逐渐坏死，甚至嘴巴都不能张大，“我的人生就是一个磨难。”

如今，徐桂英与84岁的老母亲生活在一起，平日的生活起居全靠母亲和妹妹照顾，母亲年岁已高，且患有骨质疏松，“我们两人经常一顿馒头管一天，如果我妈哪天不在身边，我就得饿着。”

最大的心愿是捐献遗体

22岁这一年，徐桂英3次选择结束生命，未遂。

从那以后，她向命运妥协，“我觉得生活是我无法选择的，既然如此，就好好活着。”2000年，徐桂英开始写回忆录，从5岁时写起，一年多写了5000余字，却不想后来被母亲当废纸扔了。说起这件事，徐桂英呵呵笑了起来，“我还会接着写，连名字都想好了，叫《磨难人生》，写到我不能动的那一天。”

徐桂英的故事得到很多人的关注。她说家里的彩电是好心人捐的，也有好心人每月定期资助她200元生活费。残联的工作人员，逢年过节总来看她。“厂里也很照顾我，每月有1300元工资，现在，重度残疾人每月还有80元补助，让我们这些弱势群体得到实实在在的好处。”

徐桂英特别健谈，“我喜欢邓丽君的歌，喜欢看新闻、看韩剧，我觉得笑也是一天，哭也是一天，何不开开心心地过下去，几十年的病痛告诉我，应该怎样活着。”徐桂英说，她很感谢社会上那么多好心人关注她，而自己却没有能力回报，“我最大的心愿就是以后捐献自己的遗体，来回报社会。”

文/图 本报记者 李涵

因患类风湿四肢严重萎缩，家住工农街道机施一处的徐桂英已瘫痪在床30多年，全身肌肉僵硬，仅右手拇指能稍微活动。生活完全不能自理的她，平日全靠84岁的老母亲照顾（图）。

这样的处境下，徐桂英却乐观阳光，爱唱、爱说、爱写作。她说，“一个人可以被消灭，但不可以被打败，人活着就得争一口气。”

还没开始就凋零的人生

徐桂英今年54岁，记者见到她时，她正坐在一张小床上，全身僵硬无法自由移动，手指头已萎缩成一团，连喝水都得由母亲将吸管插进水里递给她（图），她再用手肘将水杯托住，费力把吸管送到嘴边，“我现在只是活了一口气，如果家人不在，我连水都喝不上。这30多年来，我总共只下过3次楼，每次对我来说都是一个挑战。”

18岁那年，徐桂英顺利进入工厂当工人，正要踌躇满志进入新生活的她遭到当头一击，那一年，她患了严重类风湿性关节炎，被称为“不死的癌症”折磨着。“我每走一步都不叫走，叫挪，前面如果有一只蚂蚁，你都踩不死它，因为脚肿，也因为挪不动。”

由于长期受病痛折磨，徐桂英的双脚严重溃烂，牙床骨头也逐渐坏死，甚至嘴巴都不能张大，“我的人生就是一个磨难。”

如今，徐桂英与84岁的老母亲生活在一起，平日的生活起居全靠母亲和妹妹照顾，母亲年岁已高，且患有骨质疏松，“我们两人经常一顿馒头管一天，如果我妈哪天不在身边，我就得饿着。”

最大的心愿是捐献遗体

22岁这一年，徐桂英3次选择结束生命，未遂。

从那以后，她向命运妥协，“我觉得生活是我无法选择的，既然如此，就好好活着。”2000年，徐桂英开始写回忆录，从5岁时写起，一年多写了5000余字，却不想后来被母亲当废纸扔了。说起这件事，徐桂英呵呵笑了起来，“我还会接着写，连名字都想好了，叫《磨难人生》，写到我不能动的那一天。”

徐桂英的故事得到很多人的关注。她说家里的彩电是好心人捐的，也有好心人每月定期资助她200元生活费。残联的工作人员，逢年过节总来看她。“厂里也很照顾我，每月有1300元工资，现在，重度残疾人每月还有80元补助，让我们这些弱势群体得到实实在在的好处。”

徐桂英特别健谈，“我喜欢邓丽君的歌，喜欢看新闻、看韩剧，我觉得笑也是一天，哭也是一天，何不开开心心地过下去，几十年的病痛告诉我，应该怎样活着。”徐桂英说，她很感谢社会上那么多好心人关注她，而自己却没有能力回报，“我最大的心愿就是以后捐献自己的遗体，来回报社会。”

文/图 本报记者 李涵

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