普通孩子教一遍的东西,这些孩子要给他们重复十遍、一百遍,甚至一年就只学一件事。
一切都看上去与幼儿园没什么区别:房间是五颜六色的,七八个孩子整齐地躺在地垫上午休,他们熟睡的小脸上有的还挂着笑意,好像正在做着甜美的梦。有些孩子眨着眼睛,侧着头害羞地打量陌生来客。
坐落于天津大港一个普通居民小区的向日葵自闭症康复中心,从外面看与普通住宅没有什么分别,不同的是,它为贫困家庭的自闭症儿童提供托管和康复训练服务。这家公益机构的22个孩子,每一个都有一段让人心酸的身世。他们从2岁到22岁不等,都是不同程度的自闭症患者。
4年前,李艳英从公立幼儿园退休后来到这里。她在退休之前无意中听说了这个救助自闭症儿童的组织。做了一辈子的幼教工作,接触的都是普通的孩子,她怀着好奇心报名成为义工。
家访中她了解到,这些孩子大多来自单亲家庭,而他们的发病,往往是造成父母婚姻触礁的关键因素。最孤独的孩子叠加了孤独的父母,境遇雪上加霜。
土豆萝卜、萝卜土豆
以前,“向日葵”不提供午餐,现实条件只够把孩子们带来的饭菜加热。一个叫尹名(化名)的孩子,饭盒里的蔬菜总是土豆萝卜、萝卜土豆。李艳英去他家里看到,这是一位困顿的单身父亲,厨房里只有馒头。土豆萝卜已经是这个家庭能够给孩子最好的营养了。尹名的父亲只能在住所附近打打零工。对于像他这样的单亲家长来说,自闭症是一把沉重的枷锁,把他们拴在独力照顾孩子的位置,无法从事全职工作,经济状况更加困难。李艳英联系了附近的一家银行,与经理商议是否可以将食堂每天剩下的饭菜留一点。这对父子靠着食堂剩饭改善了一段时间伙食,直到那位好心的经理调走。
最初,李艳英原本只是想来“向日葵”体验一下,然而目睹的那些不幸一再绊住她,推迟她离开的日子。最让她放心不下的是一位单亲母亲,承受不了生活的重压,绝望之下跳楼自杀,所幸抢救及时,保住了性命,双腿却已粉碎性骨折。
“我走了,孩子们怎么办?这些单亲妈妈怎么办?”她接手了“向日葵”。过去4年里,她联系企业捐来了二手空调,添置了热水器、洗衣机、图书柜,也为这些家庭募集衣物、联系工作,甚至去帮单亲妈妈讨要被拖欠的工资。
车库里的家
天津迎来2018年第一场雪的那天,“向日葵”的几个孩子生病请了假,李艳英放心不下,挨个去他们家里探望。
知道李老师要来,丁宁(化名)的妈妈在门口等了许久。她叫关小微,今年35岁,几年前孩子被确诊为自闭症以后,丈夫与她离婚。她的儿子是“向日葵”里自闭症最严重的孩子,被评定为“一级残疾”。
一年前在老家哈尔滨,关小微曾无故晕倒,在医院被确诊为良性脑瘤,需要长期服药治疗。她的住所是房东的车库。车库装上玻璃门,就成了一个“家”。房东了解到她的情况,把车库以月租800元的价格租给她,免费提供了许多生活用品。不足20平方米的房间内,靠墙的两张上下床几乎占去了三分之一。几十袋分装好的东北木耳——她以出售山货为生——把过道挤得只容单人通过。床边的暖气片里有水流的声音,伸手去摸,热的,“这是房东特意给我们开的。”
老家的父母放心不下,担心她病情复发,也跟着搬了过来,在附近一家烧烤店打工,总是凌晨一两点钟才能下班回家。
一层5毫米厚的玻璃隔开了室内室外两个天地,外面是冰天雪地,里面是三世同堂相互取暖的一个亲情不等式:爹妈心疼女儿和外孙,女儿心疼爹妈和自己的儿子。
抱在一起取暖
22岁的李伟民是“向日葵”里年纪最大的一个孩子,他从机构成立之初就来到了这里,迄今已有9年。之前,在李老师的帮助下,李伟民的母亲到当地一家石化公司打工。公司照顾这位坚强的母亲,以低价租给她一套老式公寓栖身。李伟民属于“二级残疾”,但由于外地户籍,无法在这里享受社会最低保障,“向日葵”为他免除了所有费用。和丁宁的家庭类似,他的父母也是在他确诊之后离异的,当时他只有一岁,父亲不想要孩子,也不愿提供抚养费。他母亲30岁起便独自拉扯孩子,如今已过“知天命”的年纪。“伟民妈妈不止一次地给我说,她无数次想过放弃,想过自杀,可是她说自己连死的权利都没有,说她死了,自己的孩子该怎么活?”李艳英说。
李艳英逐渐意识到,她得为这些家庭找到生路。“让他们有事做,一方面可以增加收入,另一方面也能转移他们的注意力,重新开始生活。‘输血\’总是不如自身‘造血\’。”得知关小微的东北老家生产木耳、香菇等土特产,她就鼓励关小微把家乡的特产带来出售。她还联系了天津外国语大学的学生,帮忙注册了网上店铺,以扩大销售面。
孩子自闭症被确诊后,很多家庭因此破裂,孩子也多由母亲抚养。这些单亲母亲离异后几乎没有再婚的可能。2014年至今,李艳英先后利用自己的人脉,帮助多位单亲家长找到了工作。关小微计划让别的单亲妈妈参与她的网店运营,将来如果有一天条件允许,她想成立一笔基金,用来帮助更多自闭症儿童和家庭。“我们单亲妈妈要抱在一起取暖。”她说。
让“我们的孩子”去融合
与幼儿园一样,“向日葵”的孩子分为小、中、大3个班上课。不同的是,这里大班里的孩子真的很“大”。一个10岁的孩子看到老师来了,高兴地过来要“抱抱”。李艳英说,他们可能永远无法像普通人那样生活,但在上课的时候,她会让他们懂得基本的社会规则和礼仪。
李艳英习惯说“我们的孩子”,希望定期带着“我们的孩子”与普通孩子去“融合”。所谓“融合”就是让他们与普通孩子一起上课或参加活动。自闭症患者可能伴随有狂躁症等并发症状。在一次“融合”活动中,一个自闭症孩子失手打了幼儿园的一个小朋友,多名家长到幼儿园抗议,拒绝自己的孩子和“不正常”的孩子在一起。
“我心里特别难受,自己的孩子被人拒绝了,确实是我们疏于管理,但每一次‘融合\’回来,孩子们都会有很大进步。”她没有放弃,找到家长和校方,多次沟通,最终获得了校方和家长的理解。
勉力维持的“向日葵”目前共有8名工作人员,能支付的报酬只是每人每月1000元到2000元不等。李艳英说:“说实话,我真的很累,我也想走,但谁来接替我啊,最起码得有一个让我放心的人。”让她欣慰的是,迄今已有4个孩子先后从这里“毕业”,进入普通幼儿园。
但多数自闭症孩子都不会有这样的运气。一份有关自闭症教育康复行业的发展报告显示,按照发病率来计算,国内至少有1000万自闭症患者,14岁以下儿童自闭症患者可能超过200万人。但是,专业的自闭症康复训练机构少之又少,绝大多数患者不能及时接受有效的康复——置身一个居民区里的“向日葵”,和它接纳的那些孩子一样,孤单得很难找到同类。(据《中国青年报》)
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