孤独症儿子咬了19年的指头 连着父亲的心，连着爱与命运

“所有这些遭遇，这些事故，撞到一个弱小的人物身上，他无法承受，但是生命没止，怎么办？”

2017年4月，作家普玄的《五十四种孤单》出版，他在采访了700多位福利院的孤寡老人后，写出了其中54位老人的人生故事。

普玄为这本备受好评的非虚构作品写了采访手记，标题叫《承受是人类生生不息的密码》——“所有这些遭遇，这些事故，撞到一个弱小的人物身上，他无法承受，但是生命没止，怎么办？失去了父母，失去了妻儿，失去了年华，失去了力气，但是还有一口气，就承受着。承受着，就要吃饭、喝酒、晒太阳、发生争执，开怀大笑。因为日子是在承受中一天天过去的……”

2017年7月，普玄开始写自己的故事了，他说只花了17天就写完，写作的过程中几度崩溃痛哭。这个故事，关于他那个患了孤独症（也叫自闭症，以下均用孤独症指代）的儿子，也关于他和他的家族。这本书叫《疼痛吧指头》。

当我看完这本书，我明白了他之前所写的，关于“承受”的意义。文/尼尼微

他问发短信的骗子 孩子的指头怎么样？

普玄的儿子十几年来一直有个改不掉的习惯：咬自己的指头。每次一着急一发怒，就开始咬自己的指头。在普玄看来，这是因为孩子的内心有一股火，“这股火就埋在胸膛深处，发不出来。这股火就是语言，就是声音。”

中医说心属火，在五行中，火在胸膛的中心。火主夏天，属南方，在我们身体的深处，我们的身体里有一个巨大的火焰库，需要我们每天通过说话一点一点往外释放。

普玄的儿子曾在武汉走失过一次，丢了四天。他在报纸上登了寻人启事，也在公交站的广告牌和路边建筑上四处张贴。

每次电话响起，希望和恐惧的感觉就一起向他袭来。他和弟弟去见了几个无家可归的孩子，都不是他儿子，只平添了更多的心疼。

诈骗短信也跟着一起来。“孩子在我手里，你打一万块钱来！”骗子按照寻人启事上的描述给普玄讲他孩子的情况，就算心知是假，听着那些描述，他也忍不住想要相信。

当时没有微信，“我和几个骗子短信来短信去，最后都是在一个细节上露出破绽的——指头。”

他让骗子们描述孩子的指头。

骗子们感到奇怪，“指头还在啊”“指头很好，白白嫩嫩的”“指头很短”“指头长”……这是普玄在寻人启事上没有说的一个特征。

不会说话的儿子，伤痕累累的指头，都连着一个孤独症患者父亲的心，疼了又疼，忍了又忍。

中医说这种病叫“语迟” 1%的发病率，真的很高

普玄的老家在湖北谷城，那里有一个说法叫“门栓娃”，意思是，小孩子发育晚不要紧，长到门栓的高度时，自然就会说话了。孩子的奶奶是这么说的，全家人也都是这么期待的。时间一天天过去，大家的希望也一天天黯淡下来。

“这孩子有病”，普玄说。孩子奶奶一下子激动起来，“他没有，你看他长得好好的，水灵灵的，这么好的娃，怎么可能有病……”

这也是所有的孤独症家长面临的第一关考验：确诊。在这个阶段上，普玄家里用了两年，还有家长用了更久，都错过了最早的治疗期。

“从实际案例来看，确诊越早，治疗效果越好，家长必须劈开自己的心和眼，明明白白地知道，你的孩子不是发育晚，是孤独症，这是一种病。”普玄说，但他当时也久久不肯承认。

这种病对于许多饱经沧桑的老年人来说，也是新鲜的。孩子的爷爷奶奶从未听说过，在作者自己的成长过程中也没有听说过。这或许也是许多孤独症儿童很晚才能确诊的原因之一。

但是2015年全世界统计到的孤独症患者已达6700万，占全球总人口的千分之九点四，在我国，以1%的保守估计，13亿人里至少有超过1000万孤独症人群，其中200万是儿童，并且以每年20万的速度在增长。

其实，1%已经是个很高的概率了。

在为孩子求医问药的漫长过程中，普玄也得知，在中医的理论系统里，对孤独症的类似症状早有说法，是“五迟”之一的“语迟”，也就是不开口说话。对其病因也有明确解释——先天胎禀不足，肝肾亏损，后天失养，气血虚弱等。其中，“语迟”者智力迟钝，心气不足。

这是国内第一本由孤独症患儿家长亲笔撰写的书。出版后，普玄接受了很多媒体采访，他说，希望能借此让更多的人了解到孤独症，也希望能够作为一种医学上的参考资料。“孤独症似乎是一种时代之病，大家都开不了口。”

在爸妈后来的家里 从未有过这孩子的位置

确诊后半年，在儿子三岁半的时候，普玄与孩子的生母离婚了。“我发现孤独症家庭的离婚率特别高，离婚的原因可能有很多种，比如吵架，比如经济，但背后最根本的原因一定是这个病。孩子得了这个病，家长和家庭的希望一下子就没了。”

普玄和前妻后来各自又组建了家庭，并且分别生下了健康的孩子。在他们离婚之后这十几年的春节里，儿子从未和他再组的家庭一起过过年，基本都是去爷爷奶奶家。

事实上，就算在平时，虽然离婚协议里儿子归父亲，但在普玄后来组建的家庭里，也从未有过他儿子的位置。“家里面没有他的气息，没有他的书包，没有他的杯子、牙刷、鞋子、衣服，没有他的任何印记。我们的邻居，一些同事和朋友，都以为我们这个家只有三口人，我们只有一个漂亮聪明的女儿。”很残酷，也很无奈。

直接的原因，当然是孤独症孩子生活无法自理，吃饭穿衣上厕所，都需要别人来帮忙，再组的家庭成员，当然不愿承担这份吃力不讨好的重任。普玄曾有一次指责妻子不管自己的儿子，妻子反驳道：“他亲妈为什么不管？如果他亲妈死了，你也死了，我这个后妈一定会管。”

儿子有家无可归的格局，让普玄明白了命运，明白了爱和家庭。“条分缕析的时候，就是爱消失的时候。四处没有落点的时候，命运便飘在空中。落点在哪里，命运就在哪里，爱最终会在哪里。”他默默祈祷，孩子的爷爷奶奶长命百岁。

能够开口说话的人 都本领异常，幸福无比

普玄辞掉工作开始自己创业，没日没夜地赚钱。为了孩子能得到好的照顾，最初他请了保姆和护工，但是每个人都做不了多久便辞工，照顾一个孤独症孩子的难度和心理折磨，可想而知。

他也试过将孩子放到自己母亲家里，可是孩子奶奶也年迈了，家中还有残疾的爷爷。如何才能两头兼顾？这个问题困扰了他很久。有一次普玄忙完工作，连夜开车赶回老家看孩子。孩子奶奶把他关在门外，问他：“你知道自己在做什么吗？”她劝儿子放弃对治疗。普玄不同意。

经过多番探索，他找到了一种既能治疗孩子也能照顾孩子生活的方式：将孩子寄养在一位老中医家里，一边调养，一边让老中医教导孩子。有一年春节前，他前往老中医家里看孩子时，发现儿子长得很高了，坐在路边玩自己的指头，身边空无一人。

普玄有些伤心，也有些愤怒。他了解到了情况，却又找不到生气的方向：他的孩子长得很好，还学会了穿衣自理，甚至还会倒水，看上去和普普通通的少年没有两样。

但是看到他啃手指的样子，普玄一下子就明白了自己的伤心在哪里：儿子依然沉浸在自己的世界里，对外界一无所知，像被困在一个套子里，靠指尖的疼痛来一点点感受这世界。十几年前如此，现在依然如此。于是他带走了孩子。

他还曾把孩子送到民办的孤独症培训中心，依然难见收效。他甚至感慨：“如果你在这种孤独症培训中心待上一天，你会觉得这个世界上处处是奇人。那些能够开口说话的人都本领异常，幸福无比……”

高速路上，他哭着睡去 高速路上，浓雾渐渐散去

所谓病急乱投医。就像当年写下《此生未完成》的于娟一样，身为有着博士学位和海归背景的复旦青年女教师，于娟在走投无路的时候也曾信过所谓“神医”。普玄也一样，找过许多“大师”。

有一年冬天，他听朋友说，襄阳来了一位奇人单大师，用医术加气功，治好了不少疑难杂症。于是普玄从武汉开了四个多小时的车，赶到孩子寄养的地方，接上孩子后，继续开了三个多小时的车到荆门。

离襄阳还有一个多小时的时候，他接到朋友电话，说大师“测了一下，觉得搞不好”，让他不要过来了。

这位父亲当场觉得浑身无力。他把车停到高速路边，趴在方向盘上放声大哭。

慢慢哭累了，他居然在高速公路上睡着了。过了很久之后，警察来了，敲开他的汽车玻璃，说：“你不要命了吗？”

在本书接近末尾处，普玄继续写那个大年三十的夜晚，他载着儿子驶向自己父母家。在随岳高速的京山县路段，浓雾弥漫高速路，黑夜、大山和浓雾让坐在副驾上的孩子突然受惊，他开始尖叫、试图抢夺父亲手中的方向盘。

绝望之中，他动手打孩子。孩子又开始咬指头。

终于，过了大约半小时，警察来了。孩子变得十分配合，普玄觉得这应该是缘于儿子之前走失后，曾在派出所和警察们待过一夜，“我想，这是我儿子的警察世界，这个世界让他感觉安全。”

他们终于继续上路，儿子坐在后座，他说“听话”，儿子跟着他开始重复，“听话”。他说“你别动”，儿子也含混不清地跟着说“你别动”。

于是他不停地说下去：“爸爸好”“爷爷好”“奶奶好”“妈妈好”……“我爱妈妈”“我要上学”……儿子都跟着他说。

他继续不停地说下去，路上的浓雾渐渐散开了。

他的孩子今年19岁，至今依然不太会说话，寄养在一家福利院里，和老人们为伴。这是普玄最新想到的一个办法。他从未放弃过想新的办法。

尾声

孤独症，是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍，被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位，成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。2007年，联合国作出决议，将每年4月2日定为“世界提高自闭症意识日”。

无独有偶，在我看到这本书的几乎同时，又在中国青年报上看到了一篇名叫《孤独的三次方》的特稿，那个名叫刘洪起的父亲，比普玄更惨：他的三胞胎儿子，全部都患有孤独症。

一个就已经足以带来整个家庭的绝望，而那位父亲，面对的是三个。

和无数孤独症患儿的父母一样，刘洪起的妻子也很早就与他离婚，离开了三个孩子。

文章中写道：17年过去，三胞胎长成了个头近1米8的大小伙子，这个53岁农村父亲的诉求却一降再降。一开始他奔着治愈而去，找最好的康复训练；再后来，耗尽积蓄的他盼着孩子能吃饱穿暖健康长大；如今被疾病和衰老挨个儿找上门的他，愿望只剩下一个——

“要让孩子活下去”。他说。

普玄清楚地知道，孤独症患儿的培训和治疗可能是贯穿一生的。像他这样经得起痛苦和绝望的摔打，能把孩子养到生活可以半自理，仍未放弃治疗的家庭，少之又少。大多数人，要么无钱医治，要么看不到希望，绝望放弃，这种放弃带来的是病情的加重。作为作家和亲历者，他必须拿起笔。

新闻推荐

交流创新感受 分享创业经验 创业大咖与新青年共话“双创”发展

本报讯（记者雷县鸿）7月20日，曲江新区召开“新青年创新创业发展交流会”，应书岭、谢其润、谢承润、李博等4位年轻创业大咖...