萌萌的病有了初步诊疗方案弃右眼保左眼化疗冰冻激光都得试试，治疗费5万到10万

萌萌的病有了初步诊疗方案

化疗冰冻激光都得试试，治疗费5万到10万

日期:2010-05-18   来源:半岛网-城市信报 

“孩子右眼萎缩，我们完全放弃了，左眼开始病变，而且范围广，要保左眼。”

“要进行化疗，如果不行就冰冻或者激光，反正都试试。”

“治疗期得半年到一年，费用5万到10万，最好能做足准备 ，不要断掉治疗。”

5月17日上午 ，广州中山医院中山眼科中心眼肿瘤与眼眶病专科副主任医师毛羽翔给萌萌的病下了这三个结论，韦国俊瘫在地上，想哭却哭不出来。

    萌萌想睡

韦国俊把闭上眼睛的萌萌抱起来，用各种方法不让他睡觉

两天相处，越来越觉得萌萌的灵性特别强，5月17日早上7点50分，被姥姥郭玉娥抱在怀里的萌萌忽然异常平静，没有任何表情。

“孩儿不知道怎么了，就觉得心情不好。”妈妈韦国俊跟记者说。

记者把手指伸过去，萌萌的右手一直握着不松开，用了很大的劲。再也不像之前，握一握、停一停、笑一笑。

“曹文萌、曹文萌！”

医务人员标准的当地口音差点让我们错过专家号。记者看了看时间，看上病的时候，是上午9点10分。

毛羽翔，广州中山医院中山眼科中心眼肿瘤与眼眶病专科的副主任医师，看到萌萌眼睛和之前的各检查结果后，毛羽翔也说：“现在看起来确实像视网膜母细胞瘤，但需要进一步确诊。”

“加一定奶粉让孩子吃掉，可以让他很快睡觉，这样下面的检查才能进行。”从早上5点多醒来，到这会萌萌眼睛开始打架，他困了。但药水还没喝，韦国俊硬是把已经闭上眼睛的萌萌抱了起来，用各种方法让他不睡觉。玩具、跳高、说话，萌萌就是不听，他太困了，即使站着，眼睛也禁不住闭上，小脑袋耷拉着。

“药水来了，萌萌起来喝奶了。”曹洪义把奶嘴塞进孩子嘴里，萌萌吃了两口味道不对，马上哭着往外吐。

“萌萌不能吐啊，吐出来还得喝，萌萌乖啊。”

“怎么办？直接灌吧。”二话没说，曹洪义把奶瓶盖拧下来，把奶水倒在里面。

几分钟后，药效开始发作，萌萌终于能睡觉了。睡得很沉很沉。

右眼萎缩

两只眼睛都是视网膜母细胞瘤，左眼将来也要像右眼一样浑浊

15分钟过后，萌萌回到毛羽翔诊室，眼睛里又滴了放大瞳孔的眼药水。

再过了 10分钟，毛羽翔对萌萌眼底进行诊断。这时的萌萌已经什么都不知道，张着小嘴睡得很死，任凭别人怎么动都不吭声。

“之前的怀疑是正确的。两只眼睛都是视网膜母细胞瘤。这种病，一只眼睛出现这种情况是因为别的因素，但两只眼睛同时有，那我们怀疑就是遗传的关系了。”

两只眼睛都是视网膜母细胞瘤，这个结果意味着，萌萌的左眼将来也要像右眼一样浑浊，那他……

“孩子右眼已经萎缩了，青岛的医生说，要赶紧做摘除，要不然怕那些细胞到脑子里去。”

毛羽翔解释：“右眼萎缩是好事 ，得这种病的人只有5%的几率会出现自限性萎缩。肿瘤细胞要长大需要血液和养分，现在右眼里面的细胞已经自动萎缩，那就不会占用这些养分。简单一点说，右眼细胞已经死了，在我看来，出现转移的风险不大。所以，目前暂时可以不考虑做右眼球摘除，可以过段时间再说。反而，当务之急，孩子左眼开始病变 ，现在来看，细胞凸起的高度不是很大，但面积有点广，这个必须马上治疗才行，才能有希望保住一定的视力。”

病怎么治

化疗、冰冻、甚至激光都得试试，这下孩子遭罪了

介绍病情的时候，诊室进来一位戴帽子的小女孩，看样子只有3岁左右。

“这个女孩也是这种病，她现在在做化疗，但她只有右眼病变，所以摘除了右眼，按了一个假的眼球，现在状况还不错。”毛羽翔介绍。

曹洪义问：“那俺这个孩子怎么治？”

毛羽翔介绍：“对，也要进行化疗，这是最保守的方法。刚开始通过局部化疗控制肿瘤细胞生长，慢慢可以往眼睛里加点药辅助治疗。如果化疗不好，那我们可以尝试激光，直接杀死肿瘤细胞。再不行就用冷冻，将零下80度的液氮植入细胞周围和背部，冷冻细胞。整个治疗需要半年到一年时间。”

韦国俊和曹洪义听着专家的说法，用什么方法他们听不懂的，只知道，萌萌要遭罪了，接下来这一年时间，萌萌小小的身躯要努力去吸收药品、抗衡细胞。

好不容易在大家帮助下，再次回到广州给萌萌治病。韦国俊这时最想听专家说句，“孩子将来肯定能治好，你们就放心吧。”但谁都不敢这样告诉她。

“其实，还是希望你们能做好思想准备，我们医院收了不少这样的病号，按照这个正常的治疗方式，有的孩子好了，但有的孩子不适合或者对化疗不敏感所以结果就一般。因为视网膜母细胞瘤这种病，不管是国际还是国内，对于它的发病原因不明确、治疗途径不明确，是个没有完美结果的疾病。”

最小病号

那些病友家属一直看萌萌说：“这么小！也是这种病。”

毛羽翔说，他跟萌萌父母说了现在的情况和以后的治疗，以及可能出现的状况。韦国俊和曹洪义不说话了。

“你们也别太担心，现在来看，孩子的情况还是相对乐观的，肯定会有一定效果。另外，整个化疗半年到一年时间，治疗费用在5万到10万，要做好准备，千万不要中途停下。这样对孩子很不好。”

萌萌住院了，成为那间病房里年纪最小的病号。

那些操着本地口音的病友家属，一直看萌萌：“这么小哇！哎呀呀，也是这种病。”

记者离开的时候，萌萌还在睡觉，18日要给萌萌抽血验尿，为化疗做准备了。

17日下午，青岛市红十字会联系到记者，他们已经跟广州市红十字会联系 ，希望在这边能给萌萌提供些帮助。青岛市狮子会会长陈义辉一天给记者打一个电话，询问萌萌的情况，还有那些通过热线转过来的好心人。

这么多爱心肯定能把萌萌留下吧，萌萌住院了，现在我们能做的只有继续帮他。您还记得那个账号吗？90202110220100091390后面务必注明萌萌，开户行：青岛华丰农村合作银行闽江路分行。萌萌在病床上等着大家拉他一把。文/图  记者 宫岩

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