花季女孩得罕见病,从16岁开始经常吐血
“这孩子命苦,从生下来就得了这个病。”37岁的陈梅是位晴晴的母亲,说起女儿的病,她的眼圈红了。
陈梅告诉记者,位晴晴这病是先天性的,但是小时候没有症状,所以也不知道她得了这个病。从16岁起,晴晴开始出现吐血的症状,慢慢地开始不能走路,后来只能从技校退学回家。“严重的时候,上厕所都要背着她去。”陈梅告诉记者,为了孩子的病,他们跑遍了各地的医院,青岛、北京的医院都去了,为此也欠下了一屁股债。记者眼前的位晴晴,脸庞瘦削苍白,躺在病床上看起来非常虚弱。
床头上还摆放着几个布玩偶,陈梅说,晴晴还是个孩子,现在既不能上学,也不能出门,就天天和这些玩偶为伴,盼着自己的病能早点好起来。
不做手术活不过30岁,手术费难倒农户
在北京阜外医院,大夫告诉陈梅说,要想根治晴晴的病,只能通过做手术,而手术的费用在30万元,这还不算后续的治疗费用。“前期为晴晴看病,已经花光了家里所有的积蓄,还借遍了亲戚。”陈梅告诉记者,他们在福山只有一亩地,种着玉米和小麦,这点儿收入仅够全家人的口粮。以前陈梅还在村里的一个服装厂里打工,收入本来就不高,现在为照顾女儿也不能干了。30万元手术费,对于这个普通农村家庭来说,简直是个天文数字。“大夫说,如果不做手术,晴晴活不过30岁。”陈梅告诉记者,因为没钱住院,晴晴现在一直在家休养着,这几天病情又重了,总是吐血,有时从鼻子里喷出来,很吓人。
继父为女儿出远洋,想付息借钱为女治病
晴晴现在的父亲刘文俊是继父,陈梅从莱阳老家嫁到福山时,就带着跟前夫生下的位晴晴和8岁的小女儿。位晴晴发病后,36岁的刘文俊和妻子一直没有要自己的孩子。“我现在是她的父亲,我就要尽自己最大的努力为孩子治病。”重情义的刘文俊为了给继女晴晴治病,一直做远洋船员,出海一去就是一年。陈梅告诉记者,自己的前夫现在也不管晴晴,甚至连抚养费都不给,是刘文俊给了她和女儿活下去的勇气。“以前住院把亲戚朋友都借遍了,实在借不到钱了,我们希望能通过晚报借到钱,我们付利息,先给孩子把病治好了。”刘文俊称,只要能借到钱,他再苦再累也心甘。
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