银屑病人罗曼史

请注意：本文所有关于药品的真实情况只针对于大熊个人，一个人一个治疗方法，作者只提供事实文本，不负责求诊问药，具体请详询皮肤科专家医师。

文 | 杜梨

“我跟你直说了吧，我就希望她能找一个正常人。”小樱的母亲下巴微微扬起，说道。

大熊压低了帽檐，心里想，您说的没错，我就是不正常，没人会喜欢我这样儿的。

那是大熊确诊银屑病的第六年，他和初恋小樱高中时开始在一起，已有九年。眼看到了谈婚论嫁的时候，小樱的妈妈知道了他的病，强烈反对，两个人的相处愈发艰难。这天大熊来小樱家的店里找她，刚踏进门，就被小樱的母亲拽到员工休息室。他心里害怕又烦闷，但还是不好意思发作。

对方盯着他，继续说，“我姑娘要模样儿有模样儿，要身材有身材，名牌大学毕业，找谁不行啊？”

大熊没吱声儿，低下头，攥紧拳头。

她接着问：“小伙子，你这上班一个月工资多少啊？”大熊如实告诉她一个月5000多。

“那你觉得你能照顾好我家女儿么？”小樱母亲用手指着大熊。

“我自己也做项目，目前半年差不多挣了50多万吧。” 大熊咬了咬牙，挺直了腰杆，略带骄傲地直视着对方。

小樱母亲的眼睛立刻亮了，语气也缓了下来，“阿姨刚才说那些话，也是为你们俩考虑，别太在意，先治病。”

大熊是个北京男孩，家境尚可。自己也通过接项目赚了不少钱。朋友圈里是天南海北的四处飞，常去看各种摇滚乐队演出，不用上班，也没有生存压力。从表面看，他与常人无异，没人知道，他隐藏多年的秘密。

一

这个秘密最初的形态是一块小小的荨麻疹，在大熊上大二那年，一次期中考试结束熬夜喝酒聚餐之后，这块小小的荨麻疹突然出现在大熊的左前臂上。大熊没在意，为了消解若有似无的瘙痒，挠破了那块荨麻疹，那之后，伤口没有愈合，原来的小红疹上反而起了一层白色的皮儿。

一开始，大熊没有放在心上，短短几天，这些小小的红斑无声地蔓延至他的四肢、前胸、后背，甚至额头，红肿部奇痒难耐挂着白皮儿，大熊自己看着都不舒服。

他这才慌了，去一家中医院看诊，老中医看了一眼，说：“你这个是银屑病，也就是咱们俗称的牛皮癣。”

大熊还没领会到有多严重，问医生治疗的办法。没想到医生轻描淡写地说：“不好治，吃药能缓解，目前谁都不能说治愈。”

20岁的大熊这才焦急起来，他在医院焦躁地缴费、抓汤药，只想快点解决这一切。

医生诊断他罹患寻常型银屑病，这是一种常见的皮肤病，易复发，难以治愈。可以预见，大熊的皮肤上会持续长出红斑或丘疹，它们很快会被白色的磷屑覆盖，瘙痒难忍。还有一些长期使用糖皮质激素的病人，会因突然停药罹患另一种银屑病——红皮型银屑病，即使病愈，被红斑和皮疹肆虐过的皮肤也很难再生为正常皮肤。

实际上，早在2013年，世界卫生组织就将它列为了重大慢性疾病，目前估计我国约有650万银屑病患，医生们对这种病都已经见怪不怪了。为治病，大熊跑遍了北京的知名医院。所有的医生说着类似的叮咛叮咛，写同样的药方，大熊去了几次，就失去了耐心。

然而，红斑和磷屑还在大熊的体表继续扩散，它们逐渐覆盖大熊全身。每天早晨起来，大熊都得扫一遍床上的皮屑。红斑一碰就掉皮，床单上四处沾染血迹，一些红斑被碰掉后，还会有组织液渗出，散发异味，这让大熊愈发自我厌恶和嫌弃。

他不敢穿白衣服，因为穿一天下来白色的布料上都是血印儿。不仅如此，稍微情绪激动，大熊的皮肤就会变厚增生。渐渐地，大熊总觉自卑，越来越讨厌自己的外表。走在路上，他见到反光的镜面都要躲着走，洗澡时则关着灯，也不敢望镜子一眼。

为了遮盖这些异样的皮肤，患病五年，无论春夏秋冬，大熊出门穿着长袖长裤。本科毕业典礼上，他连学士服都没敢穿，也因如此，他的毕业典礼没有留下一张照片。女友小樱穿着漂亮的学士服站在草坪中，美好得如同春日的樱花，大熊看了，觉得自己真配不上她。

二

令大熊庆幸的是，生病以后，小樱并没有离开他。

小樱长得漂亮，性格也温柔。她父母很早就离异了，双双重组了家庭，小樱跟着父亲生活，和继母的女儿住在一间卧室，姐姐睡大床，她睡折叠床，就这样过了十几年。小樱毕业后，母亲突然重新出现在她的生活中，她希望自己的服装店能有个接班人，开始亲近这个被冷落已久的女儿。小樱由此体会到久违的母爱，名牌大学毕业，同学们都进入Bat公司，她却心甘情愿地在母亲店里做前台。

毕业后，大熊找了一份设计工作，总是需要加班，两人一周只能见一次面，但一有空，小樱就陪着他到医院看病。

生病以后，大熊不愿意跟人交流，天天闷头玩游戏。大学时代，小樱特别讨厌大熊玩游戏，两人为此争吵过无数次。但有一天，小樱突然问他，“你魔兽是哪个号，我怎么搜不到，也加不了你？”

大熊疑惑，“怎么突然问这个？”

小樱告诉他，她也开了一个魔兽号，就是不知道怎么加他，大熊哭笑不得，小樱根本不知道他在哪个服务器，更别说找他了。他拿过手机一看，有些吃惊，“你怎么都80多级了？”

“我一点一点打的，还到处问别人这个怎么打，这样你玩游戏时，我也能跟你一起打。”小樱认真地说，大熊一听，眼泪都快掉下来了。

大熊的病情还在继续发展，很快，他的病灶处开始发热，全身迸发炎症，只能跟老板请假，住进了医院，每天接受繁复的治疗。小樱每周都来看望，风雨无阻。

没过几天，比更坏的消息传来。大熊吃的消银颗粒和银屑灵这些药，闻着味儿是中药，实则都是激素类药物，之前大熊并不知晓。病友群里，大熊听别人说，如果不是特别严重，就不要再吃这类含激素类的药物，或者打激素了，因为一旦停药，可能罹患红皮型银屑病，让他变成肿胀的“红人”，终生都承受着别人异样的目光。

看到这些消息，大熊心都凉了，小樱给他带来水果和零食，坐在病床上看着他有些不对劲，小心翼翼地问，“怎么了？哪儿不舒服？”

在得知大熊是因为激素烦恼时，她笑了，“没事儿，我不会嫌弃你的，你无论什么样子我都会和你在一起。”等炎症一消，大熊立刻出院了。激素的副作用很快袭来，大熊从140斤长到了200多斤，足足增重60多斤，曾经的浓眉大眼也由于脂肪的挤压，颜值也打了5折。

患病前，大熊喜欢游泳，初中就常练1500~2000米泳，他的老师看他是个好苗子，还想推荐他上体校。生病之后，大熊再也不敢去公共泳池，只能趁着夜幕在街上跑步。

几年下来，大熊一点儿也没瘦，更痛苦的是，激素会终生留在他的身体里，让他持续发胖。

三

一筹莫展之际，大熊的母亲告诉他，寻到一位盛名在外的老中医帮他看病。老中医一见大熊，就给他撂了底儿，“外科不治癣，内科不治喘。不治不是治不了，是很难治。照我的方子，千万别怕疼，一定要坚持，我不敢保证你能好利落。”

那之后，老中医每次都根据他当下的身体状况，给他调一味方子，同时再给他配一种用白醋炮制的外用药膏，每天涂抹。

白醋接触到病灶的瞬间，大熊感觉皮肤像被火烧着了一样，他想起老中医的嘱咐，咬着牙，一点点地把药涂在身上，剧痛让他浑身颤抖，满头大汗，低吼和呻吟不断地从喉咙里爆出来，甚至想用头去撞墙。

他妈妈听见了他的低吼，颤抖的声音透过门缝爬进来，“儿子，要不然这药就别涂了。”

大熊想到老中医的话，摇摇头，继续往身上涂药。为了遮盖声音，不让妈妈担心，他涂药的时候常把音乐调到大声，林肯公园的嘶吼就在耳边，“I WANNA HEAL！I WANNA FEEL！（我想要治愈！我想要感觉！）”

几年间，病方积攒了厚厚一摞，大熊感觉身体越来越好，但就是无法根治银屑病。

他开始对生活不抱有过多期待。有一天，一个小学同学联络他，请他参与自己的（什么）项目，（大熊负责干嘛）按照他的说法，“能赚不少钱”。

大熊第一次感觉生活迎来了转机，他跟着做了几个项目，在5000多的月薪之外，很快地赚到了人生第一个100万。

看到钱到账的那些天，大熊的心情出奇好，他带小樱去吃了烤肉。饭桌对面的小樱眉眼都着带笑，她喝了一口酸梅汤，故作轻松地问，“能不能去我家见见我妈？他们催得厉害了。”

大熊盯着架子上滋滋作响的烤肉，久违地笑了，“好，就这周末吧。”

恋爱谈了快十年，因为生病，他一直不敢见小樱的家人。如今赚了钱，也有了底气，他买了一些礼物，去见了小樱的母亲。

第一次见面，小樱母亲看着大熊头上的红斑，有些惊讶，“你这脑门儿怎么了？”

小樱看了眼大熊，装作不经意地笑笑，“那天吃牛羊肉吃的，他有些过敏。”遮掩了过去。

四

“哎宝贝儿，你说如果我要投10万块进去，那很快就能赚到100万，再加上这些钱，咱自己就能买房，准备结婚了！”赚了100万后，大熊接触了一个微信上的投资项目，是朋友带着进去的，几个试盘下来，他小赚了一笔。

“你小心点儿，别被骗了。”小樱在电话还是有些担心，她守着小小的前台，不懂大熊所说的什么基金和风投，只有只觉告诉她，男朋友现在有点膨胀，步子迈得太快了。

“不会的，跟着朋友干，应该没问题。”大熊兴奋地描绘着未来的蓝图，这还是他生病以来，第一次这么有干劲儿。

不料，那个投资盘是个骗局，很多人的辛苦钱都打了水漂，大熊也搭进去了五、六十万，他们去警局报案维权，前后耽误了几个月，不了了之。

北京的冬天，干燥又寒冷，皮肤病患者在这种温度和湿度下，最容易爆发炎症。大熊的全身红肿又难受，连婚纱照也没法拍，小樱母亲催了几次，见他们的婚事迟迟没动静，起了疑心，她反复拉着女儿问，“你跟我说实话，那谁到底得了什么病，怎么他过敏到现在还不好？”

小樱被逼无奈，只好说出了实情，她妈妈上网一搜，希望女儿立刻和大熊分手。小樱死活也不松口，她妈妈便想尽一切办法，阻止两人见面。在大熊又一次来找小樱时，就发生了开头那一幕。

被说了一通后，大熊憋着一肚子气回到家。他看见群友正在讨论海南的疗养院，说很多银屑病患者都去那边进行疗养，大熊低头盯着手机，听着摇滚歌曲，脑子直嗡嗡。他喝下最后一口中药，苦，从里到外，太苦了。

大熊满脑子都是一个“逃”字，疗养院的消息给了他一个去处。星期一上班，他把辞呈拍到领导桌子上，“我不干了，您给我批一下儿吧。”

五

在海南的康复疗养院里，大熊遇到了很多银屑病患者，大家都一身红斑，每天都面临着皮屑掉落的烦恼，甚至还有一些全身已经“爆发”成红色的银屑病人。在这个地方，大家都不必遮掩，大熊还可以自由自在的游泳。

遇到病情严重的病友，大熊不敢看他们，也很少与对方交流，他生怕自己一个不慎，用错药或者病情加重，也会变得和他们一样。

住在这里的病友，不少人得了病之后无法正常生活，很多人辞职，除了每年来海南疗养几个月，平时很少出门。女孩们几乎都是单身，由于外貌和健康原因，男友都离开了她们，生病时没有男友的，那之后也很难被恋爱眷顾。

为了治病，病友们每天坐上疗养院提供的大巴车去附近的无人海滩上晒太阳，他们浑身涂满橄榄油，防止皮肤被紫外线晒伤。如果被海滩的商业发现，他们会被集体驱除出海滩，只能再换一个地方。

疗养院里有一个老乡。那是一位北京大爷，他中年发病，退休后把房产和家人都安顿好，来到海南长住。烟酒和大鱼大肉都对病人身体有刺激，他年纪大了也不在乎，每天还是喝二两酒，只求余生潇洒快活。

好不容易来了一个北京人，大爷非常高兴，终于有人来陪他，他对着大熊说：“来了这儿就别想走了，这个病，这辈子你都治不好。”

大熊听了大爷这些话，虽然不甘心，脸上却陪着笑。

疗养院里有一种特殊的外敷药，用沥青的废料调制而成。每天夜晚临睡前，大熊和病友互相帮忙，把药膏仔细涂到身上的病患处，再裹上厚厚的几层塑料保鲜膜，穿上衣服，再在床上垫好毛巾和卫生纸。大家便浑身裹着沥青，顶着闷热和潮湿，像木乃伊那样睡去，第二天醒来再洗掉。

两个月后，大熊惊喜地发现额头的红斑消失了，这让他信心大增，很快结束了第一阶段的温泉治疗，回到了北京。

六

由于病好了一些，大熊回来以后，接了几个项目，赚了钱又得意了起来。他给小樱带回很多从三亚免税店买的奢侈品，小樱却不领情，让他留着钱看病，觉得他花这些钱，反而拉大了两人的距离，让她逐渐觉得跟不上他了。

大熊因此感到烦躁，两人的话题也变得越来越少。小樱在服装店每天面对着花样百出的顾客，生活变得日益狭窄。小樱说店里的事情，大熊不爱听，大熊说项目和投资，小樱也听不懂，两人唯一重叠的爱好，只剩下了周杰伦。

可随着周杰伦也逐渐淡出了华语乐坛，他们只在去KTV的时候，才能尽情地回顾自己的少年时光。

除去工作，大熊的空闲时间很多，他在音乐群里认识了新的女孩，一起聊摇滚乐和生活。为了减少对女友的愧疚，他变本加厉地给她买昂贵的礼物。

慢慢地，小樱察觉出了端倪，加上男友的日渐敷衍让她觉得难过而无力，她终于找机会挑明了态度：“咱们什么时候结婚啊？”

“等我完全好了再说吧。”大熊把帽子扔到一边儿，拉扯了这么多年，也有些疲惫了。

“我妈上网查了，这病会遗传，她说咱们不能结婚。你怎么打算啊？”小樱穿着棉布短袖，抱着胳膊，无助地看着他。

自从上次受了小樱母亲的羞辱，大熊就分外讨厌小樱的母亲，尤加上对方总是阻挠两人相恋，大熊气不过，赌气说：“那你就听你妈的，找个正常人，我不正常。”

“你就是正常人。我妈就那样，你别介意，她对她店里员工也是那么说话……”

“可我不是她的员工。我就问你，我和你妈妈之间，你选谁？”

“你别逼我了，真的，我只能选择我妈。”小樱的泪水涌上来，“我还想要孩子，我都27了，我真的没什么信心了……”

大熊咬住嘴唇，那股混不吝的劲儿又上来了，他说，“那就算了吧，咱们就分了吧，你好好的。” 他开车把小樱送回家，她下车以后，他就把她从微信里给删除了。他不想再看见她的朋友圈，里面任何状态都会让他烦躁。

那天告别以后，大熊为了填补内心的空虚，他信了基督教，想要用上帝的话来解救自己。他常常思考，为什么上帝要让他在那年生病，又是为什么在这时候让女友离开他？

《路加福音11:9 和合本》里有一句话，“我又告诉你们，你们祈求，就给你们；寻找，就寻见；叩门，就给你们开门。” 他默念着这句话，“上帝给我关了一扇门，就会给我打开一扇窗。”

然而《圣经》并不能解决他的全部痛苦，跟小樱分手后几个月，他找了新的女朋友。新女友情史颇为丰富，特别爱玩儿，经常管大熊要钱，变着方式管他要各种礼物。如果他在工地上忙，不回信息，女友就因此大闹，两人经常吵架。

大熊热爱摇滚乐，但是女友不喜欢，在他的车上，他只能放女友喜欢的流行音乐。女友对他更是强势，根本不让他听摇滚乐，他只能趁女友去洗手间的时候，插上耳机偷偷听一会儿，这种爱恨交织的生活过了差不多半年。

直到他出差回来的一天早晨，两人还没起床，新女友的手机就响了，她慌乱地摁掉了。他拿过她手机打回去，才知道，对方是女友觉得寂寞，在网上发展的另一个男友。

大熊很快和新女友分手，过上了风花雪月的酒肉生活，他很感谢第二个女朋友教会了他怎么去讨好女孩儿，买什么礼物和怎么发信息，原来都是有讲究的。

他每天晚上都去livehouse里看演出，去BAR蹦迪喝酒，过几个月就换个女孩儿，没有再对谁认真过。发生亲密行为时，他从来不脱衣服，有姑娘听了他的经历后，非常同情，恳切地问他，“我能摸一下儿吗？”

在黑暗里，他紧紧拽着衣服的下沿，“别，真的别。”

这种生活他过了一年多，直到共同朋友告诉他，小樱结婚了。他把她好友加回来，才发现她从来没删过他，他鼓起勇气，看了看新郎照片，觉得对方跟自己长得特别像。

时至今日，他们还是微信好友，却再也没说过一句话。

七

大熊还是每年去趟海南做温泉治疗，每年身上的病都只好一部分，进程还是非常缓慢。直到去年，他看见群友在推荐一种叫做司库奇尤单抗（俗称“苏金单抗”）的生物制剂，当时国家还没有引进。

自从在2015年1月份在美国上市后，苏金单抗在世界范围内已经有超过8万名患者使用，首次用药应答率高于95%，4年内应答率高于85%。苏金单抗是一种需要持续性使用的药物，停止使用后有一定的复发几率，复发后用药持续有效。

过去，如果注射苏金单抗，第一个月每周两针，持续一个月，每个月两针，一直持续半年后，才能完全好彻底，为了防止复发，必须随时观测。家庭比较富裕的银屑病患，常常会飞到港台，在那边住一个月，第一个月进行密集的治疗，之后再每个月飞去一次，往往花费就要小十万，大部分人都无法负担得起如此高昂的费用。

有的病友从印度进苏金单抗的仿制药，单支近8000元的原价，病友只卖4000多元一支。如果病人自行去往印度买药，没有门路，当地的药房依旧会卖几千一支，归国也过不了海关。起初，碍于一支4000多的价格，大熊始终没有下手，只是吃口服的生物制剂阿普斯特。

2019年5 月 20日，苏金单抗在国内上市，2998元人民币一支，维持治疗的费用一年 7 万多元，但并不纳入医保。苏金单抗在国内上市2个月后，卖药的病友骤然降到了1600一支，大熊大喜过望，连忙从青岛的病友的手里买了一盒，一共10支，1.6万元，一个月的用量。

顺丰快递到来的那天，他打开包裹，病友是个姑娘，包装认真，里外里裹了几层冰袋，里面一盒苏金单抗干粉。那天晚上，他按照说明，兑好药粉，拿针的手都在抖，慢慢地扎在了自己的肚子上，注射。

没有喝汤药，没有吃阿普斯特，怀揣着忐忑的心情，大熊睡去了。第二天早起一看，肚子上的红斑竟然没有了。他激动地给要好的朋友都发了信息，他难以相信，他肚子上的红斑消失了，折磨了他十年的银屑病，竟然就这样轻易地消失了。

就在大熊刚打完一个月的药，跃跃欲试地准备再次购买的时候，病友却消失了，正在他和群友纷纷猜测到底发生什么的时候，他接到了一个青岛公安局的电话，“给你卖药的人经人举报，被抓了，你是她的最后一个客户。我们过两天就来北京，给你做个笔录。”

两个警察特意从青岛坐车来到北京。了解大熊这十年的病痛史后，警察感叹：“你们真是不容易。” 

当初，群友告诉大熊，针剂要注射半年后，才可视状况评估是否可以停药。直到群友被抓，大熊只打完了一个月的生物制剂，他不知道什么时候还会复发。不过眼下，大熊暂时还不担心这些，他依旧戴着黑色的帽子，穿着明黄色的Supreme，大步走进白日的阳光里。浅浅的皮疹印记遮盖在衣服下，整个人从外部看不出一丝伤痕。

本文首发于“真实故事计划”

题图来自电影《我不是药神》剧照

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