人生AB面

上午10点见到方静,她跟记者打趣说:“以后再见我改下午哈,我上午忙着呕吐。”长期服用抗抑郁药物,方静肠胃非常虚弱,甚至空腹时是不敢刷牙的。

今年58岁的方静有多个身份,她是自闭症孩子石头的母亲,同时也是很多“星儿”妈妈的知心大姐。2000年,她创办青岛以琳康教展能中心,从最初的4个孩子接受康复治疗,20年间迎来送往来自全国各地12000多个自闭症孩子,其中有3个孩子今年考上了“985”大学。

A面人生:

请给他一个机会

方静是青岛大学老师,丈夫是澳门科技大学教授。高知家庭更重视孩子的教育和未来,但儿子石头的自闭症,是他们至今仍不甘心接受的现实。

1990年石头出生了,3岁之前会识字、会算数,被亲戚朋友称作“小神童”,直到去幼儿园的那天,一切都改变了。

石头对上幼儿园的抗拒是异常强烈的,一个人站在幼儿园的走廊上哭,一哭就是几个小时,边哭边用袖子擦,回家时眼眶都擦破了皮。

“你的孩子和别的孩子不一样,具体哪不一样我也说不清,反正没见过这样的孩子。”幼儿园老师几次向方静夫妇反映。

石头爸爸每次都很生气地回怼老师:“神童你当然没见过。”

上世纪90年代初期,大家对自闭症的认知很少,网络信息也不发达,石头的确诊来得迟了一些。

石头4岁半的时候,被医院确诊为自闭症,方静至今还记得医生冷冰冰的一句话:“孩子长大了就是个‘半仙’。”

方静不甘心被命运改变,越不甘心,越用力挣扎,从金门路小学到青大附中,从校长、老师到家长,都知道了她的名字。她给校长、老师做工作,到班上陪读,站在全班70多位家长面前恳求大家接受石头,给他一个上学的机会,甚至堵在带头反对的家长门口拦车求情……一个母亲的付出总是超出常人的想象。

时光流转,今年30岁的石头已经取得了香港中文大学的双硕士学位,中国残联主席张海迪见到石头,称赞他“了不起”。石头在自闭症孩子中创造了一个奇迹。

是时候解决儿子的终身大事了。方静和丈夫看中了一个女孩,女孩是硕士毕业,同母异父姐姐家的孩子就在方静的学校,她来陪读,认识了石头,对石头暗生情愫。夫妻俩自认为想得合情合理:这个女孩家里有个自闭症孩子,这个家庭起码不会歧视石头。然而石头却迟迟不表态,最后他给方静写了一封信:“妈妈,我不想去一个有自闭症孩子的家庭,不想在我的生活里再反复听到太多‘自闭症’这个词。”

原来,儿子心底深处一直痛苦地背负着一个自闭症孩子的敏感和自卑。作为一个饱经坎坷的母亲,方静依然有着不堪一击的脆弱,收到这封信,她泪流满面。

作为一个迎来送往12000多个自闭症孩子的校长,27年与自闭症做斗争的“斗士”,方静清楚地知道,没有几个自闭症孩子可以正常结婚的。这份清醒时时刺痛着她。

B面人生:

抗抑郁的“光头强”

从2003年开始对抗抑郁,方静已经吃了17年的药。对抗抑郁的药她了如指掌:“一种药吃久了要换,不然就不管用了。那种特效药也要少吃,吃了以后反应会慢半拍,而且容易发胖,感觉一觉醒来衣服袖就紧了。”

在自闭症患儿的家庭中,像方静这样的抑郁症妈妈很多,方静经常开导她们:“抑郁也没关系,看我不是还斗志昂扬的,我都想给自己改名叫‘光头强’了。”

曾经,一个自闭症孩子的妈妈在栈桥边给方静打电话:“方老师,我太累了,我走不下去了,我要跳下去。”方静说:“你先别跳,要跳我陪你跳,一个人上路太孤单了,你等等我,我马上到。”就这样,方静拖延了时间,把那个妈妈救了下来。

其实这一幕方静也经历过。

石头上小学那年,有一阵情绪不稳定,不但哭还长时间大笑,3个多小时都停不下来。情绪失控的方静拿皮带打了他,正巧被出差回来的丈夫看到,丈夫打了方静一耳光。方静带着石头来到海边,想要结束自己和石头的生命。一位路过的青岛大哥发现了不对劲,对她说:“天黑了,带孩子早点回家吧。”一路陪着她走到车站,目送她上了公交车。

“对抑郁症患者来说,自杀有时候是一个念头,那个念头出现的时候,仿佛有一个声音在召唤你,你会觉得结束了就很轻松。但是这时候如果有人拉你一把,念头过了,就没事了。”方静不服输,她要跟抑郁对抗,要跟自闭症对抗,在这条路上,不疯魔不成活。

2000年,方静和几个自闭症家长一起创办了以琳康教展能中心,最初是为了解决一块看病认识的几个自闭症孩子不能正常上幼儿园、上小学的问题。

小小的自闭症儿童看护机构在田家花园的一间民房里开张了,那时只有4个孩子。20年时间,这个自闭症机构搬了7次家,有来自全国各地的12000多个自闭症孩子在这里接受过康复训练。

“很多家长愿意来青岛,是青岛这个城市对自闭症孩子特别包容。”方静说,就在几天前,学校里阳光班一个寄宿的孩子骑电动车出去,在马路上把人家的车门撞了。老师赶到现场跟车主加了微信,赔了400元钱,后来车主得知闯祸的是一个自闭症孩子,又把钱退给了老师,留言说:“谁都有犯错的时候,请您转告孩子,我们都很爱他。”

这样的爱心故事每天都在上演。对自闭症孩子的包容和关爱,让来到这里陪读的各地家长把青岛称作是一座“天使之城”。

如今,在方静的不懈努力下,青岛金门路小学、宜阳路小学、基隆路小学、永安路小学、弘毅中学5所学校成为“护星大使”,这些学校都是愿意为自闭症儿童提供友好温暖融合基地的学校,康复比较好的自闭症儿童可以重返校园。今年,从以琳康复的3名自闭症孩子考上了“985”大学,也为很多自闭症患儿家庭燃起了希望。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》数据,自闭症发病率正逐年上升,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。报告推算,中国自闭症发病率达0.7%,0～14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。近年来,国家出台政策,为6岁以下患儿提供一定数量的康复训练补贴,政府救助体系越来越完善。青岛地区每月的补助标准是2500元,在全国算是比较高的。

保障有了,自闭症孩子今后的出路在哪?他们能不能融入我们的正常社会?

“国外有专家提出了‘康养小镇’的概念,就是自闭症患者可以和正常人一起,生活在一个街道或者城镇这样的小范围生活区域内。自闭症患者可以在正常人的辅助下做一些简单的工作,比如流水线上的装配工作,针对自闭症患者注意力不能长时间集中,可以分配给他们一些短时工作,比如给超市商品打标签等。”方静表示,“让孩子们可以有尊严地活着,是每一个自闭症家长的愿望。”现在一些大的自闭症康复机构里都开设一些烘焙课、乐器课、美术课等,对于大龄孩子的职业化培养也越来越重视,“希望更多人能够包容他们,帮助他们,让他们能够生活在‘童话世界’里,做一个快乐的‘星星的孩子’。”

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