28年之痛： 遗传阴影下的不治之症

■陇东报/掌中庆阳记者禄永峰魏博庆

在环县车道乡樱桃掌村，郭文秀丈夫还未发病前，他们的四个孩子正值青春，一家人其乐融融。不幸的是，因为一种疾病，他们家的幸福生活被改写了。

28年，对郭文秀来说，痛苦而漫长：丈夫常彦杰和大儿子常世荣、女儿常翠花因为同一种疾病，先后病逝，而这种疾病，目前他们家还在继续重现：二儿子常世军是家里第四个患这种病的人，已发病8年。

70岁的郭文秀站在附近的山头上，常世军站在母亲身后“手舞足蹈”，一刻不停，嘴里伴随着“哼哼”声，挪动一小步，打了一个趔趄。

这些年来，郭文秀不仅要照顾病人，还要耕种家里的30亩山地，没日没夜地操劳，她的头发全白了，脸上尽是岁月留下的痕迹。至今，让郭文秀感到不解和困惑的是，这到底是一种什么样的疾病，为什么丈夫病后子女三人还会相继患病？

魔幻“舞蹈”

常世军坐在厦房里的一只凳子上，头不停地左右摇晃，两只手不断地抖动，脸上抽搐。郭文秀说，常彦杰、常世荣、常翠花患病去世之前，跟常世军现在的症状异常相似。

走进常世军居住的一孔土窑洞里，屋内收拾得还算干净，但因为他不停地“舞蹈”，墙壁上留下不少摩擦的痕迹。进门右手边放着一张椅子，稍上位置的墙皮有些脱落，周围呈现出了黑色。靠近土炕的墙壁上，也被磨出了一个明显的“浅坑”。除非睡着了，其他时间，常世军的“舞蹈”动作一刻都不会停。

郭文秀告诉记者，和去世的常彦杰、常翠花、常世荣相比较，常世军的病情算是比较轻的。常世荣得病时，病情要严重得多，就算是睡着了，肢体的抖动依然停不下来，而且伴随大小便失禁，日常起居都需要照顾。常翠花也是如此，得病卧床一年后就去世了。

常世军回忆，患病前，他给家里耱地，突然眼前一黑，一个趔趄从耱上摔下来，失去了知觉，随后病情日益严重，肢体总是不受控制地抖动。

樱桃掌村文书杨宝平曾是常世军在樱桃掌村小学当民办教师时带过的学生，他说自从三年级转学后，再没有见过常世军，当2017年回村见到常世军时，他差点没认出来。

吞咽困难

郭文秀把热好的馒头掰成很小的块放到碗里，常世军几次尝试才抓起一小块放进嘴里，几乎没有咀嚼就试着往下吞咽，试了几次，还是没有咽下去。他的嗓子似乎异常不舒服，连续咳嗽，脸憋得通红。郭文秀赶忙把水端给他喝一口，但是大半水都洒在了胸前的衣服上。

郭文秀说，家里的这几个病人，发病后都吞咽困难。“有一天，要是他的病好了，我第一件事就是给做顿好吃的。”郭文秀看着一旁的常世军，眼泪不断从眼角溢出来。

近3年多时间，常世军已经不敢吃带有汤汁的食物了。肢体不受控制地抖动，上下嘴唇、牙齿不能合拢，让带有汤汁的食物到不了嘴里。停不下来的“舞蹈”，让常世军饱受饮食上的困难。每日三餐，大多时候，他都靠吃馒头充饥，一块馒头，吃一半，洒一半。而且，吃一顿饭，他要比正常人慢许多。他显得异常消瘦，体重从发病前的120多斤，骤减到了现在的70多斤。

为了能保证营养，郭文秀养了几只母鸡，把下的鸡蛋和上面，烙成鸡蛋饼给常世军吃。

郭文秀回忆，常世荣患病时，要吃完一碗面条常常需要40分钟左右，而且喂的时候要极为小心，要不然就会被呛到。

“被人下了诅咒”

据郭文秀回忆，28年前的一个夏天，丈夫常彦杰骑着家里的骡子去干活，不小心摔了下来。就是这一摔，让常彦杰一病不起，直到去世。“六月天，他穿着棉袄，总是说冷。”郭文秀说，丈夫41岁得病，51岁去世，这病整整纠缠了他10年。

不成想，就在丈夫病逝前后，不幸再次逼向这个家庭，三个孩子也相继得了这种“怪病”，让这个家庭陷入更大的悲痛之中。常翠花病后，被婆家人送了回来，郭文秀也只好接手照顾着。

家里没有了劳动力，郭文秀一边照顾家里的几个病人，一边耕种30多亩山地。她说日子过得非常不易，自己不敢在病人面前哭，怕他们看见心里难受。到了晚上，她把自己藏在被子里，不知道哭过多少次了。

丈夫病逝10多年后，女儿和大儿子也相继去世。二儿子常世军发病较晚，得病最初，虽然常世军去西安作了检查，但没有查出是什么病，医生只是开了一些精神方面的药物，让拿回去服用。

“这是怪病”“这是看不好的病”……村里人开始谣传了，说郭文秀一家人“被人下了诅咒”。长期生活在农村的郭文秀信以为真。她请来村里的风水先生，所有的迷信都搞了，甚至把祖坟都搬了，但是常世军的病情依然没有好转。

因为当过教师，常世军从刚开始就认为这和迷信无关。他正在读高中的小儿子常建瑞说：“看到大伯、姑姑患病后一旦躺下来，就会卧床不起，因此我给父亲列出了‘作息时间表\’，目的就是不要让父亲躺在炕上。”通过3年多时间的坚持锻炼，常世军的病情有所减轻，行动和表达方面得到了些许好转。

现在，常世军还在坚持锻炼着，每天在母亲的陪伴下，步行8里山路。

确诊

2017年，在环县、车道乡两级政府的资助下，常世军和自己的两个孩子、常世荣的两个孩子5人去北京作了基因检测。检测的结果是，常世军被确诊为亨廷顿舞蹈症患者，四个孩子没有携带这方面基因，是健康的。至此，郭文秀“家庭诅咒”的谣言不攻自破。

环县人民医院副院长白兴勇从医20多年，常世军是他接触到的第一例亨廷顿舞蹈症患者，因为之前只是在医学书籍上了解过，当他第一次接触到常世军时，觉得类似这种病症，但不能确认是亨廷顿舞蹈症。

白兴勇介绍，2016年，环县卫计局带领县内的医疗卫生方面专家去郭文秀家进行了一次义诊，因为没有确切的基因检测，他们也没有下定结论，只是认定疑似亨廷顿舞蹈症。

2017年，经环县人民医院衔接，常世军家5人在北京作了基因检测，常世军被确诊为亨廷顿舞蹈症，并得到一种适用于亨廷顿舞蹈症的药物。

现在，常世军已经服用了两盒这类药物，并且还在坚持服用。代理樱桃掌村党支部书记的车道乡司法所所长张鹏举说：“和之前相比，常世军的病情有所减缓，说话有了连贯性，不再是一个字一个字说了。”

心结

常世军妻子吴转红说，2017年，环县、车道乡两级政府资助他们家去北京给5个人做基因检测，往返路费和检测费一共花了9000多元。

经过这次检测，让郭文秀无比庆幸的是，常世荣、常世军的四个孩子不是疾病的携带者，是健康的，他们一生可以过上正常人的生活。

庆阳市人民医院神经内科主任郭俊林介绍，亨廷顿舞蹈症是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病，患者一般在30岁至40岁发病，表现为认知精神障碍和舞蹈症状，是一种罕见的病种，目前医学上没有治疗办法。

听到他们家这种病属于一种“遗传性疾病”，郭文秀不由地胡思乱想起来，丈夫和女儿、大儿子已经病逝，二儿子确诊，看似笼罩在郭文秀家28年的谜团已经解开，但考虑到她的三儿子常世平和他的三个孩子，郭文秀老人的心里还是很忐忑。

“一旦被确诊为疾病携带者，一生就不能生育。”郭俊林告诉记者，由于亨廷顿舞蹈症发病者的发病时间因人而异，有遗传病史的家庭要知道是否属于携带者，必须通过做基因检测进行排除。

看来，要彻底解开郭文秀的心结，就需要常世平和他的三个孩子去医院做一次基因检测。“去倒是想去，钱是个问题。”郭文秀无奈地说：“希望这个病将来能被治愈，不要再有人重复我们一家人的悲剧。”

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