顺顺一家租住的小屋放下床和杂物后,只剩下小饭桌这点地方。
22日,济南雪后气温降到零下,鹿绪芳照常用顺顺取名为“奔驰”的小车推着他去做康复治疗。
顺顺在治疗师的指导下锻炼背部的肌肉。
大海是足月小样儿,行动和智力都受到影响,需要做脑内功能康复项目。(上接A08版)
从顺顺出生到现在七年时间里,一纸“脑瘫”诊断像块大石头,压得鹿绪芳喘不过气,她也因此一直心怀后悔和歉疚。“一岁时他还不会坐,营养针打了一百针,后来又当成缺钙补钙片。也在老家治疗好久,但顺顺还是不会走,要是早带他来这里就好了。”
回忆起往事,鹿绪芳总忍不住掉泪;每当顺顺有微小的进步,她也会喜极而泣。
“顺顺很聪明,教他三字经,一遍就会背了。”22日,顺顺做电针时,鹿绪芳坐在一旁给他讲小蝴蝶的故事。一次电针治疗需要一个小时,趴在床上的顺顺扭头看到记者总是站在一旁,他会说,“妈妈,你把凳子让给阿姨坐,别总站着,累。”
“你看他多懂事,嘴可甜了,院里的人都喜欢他。”鹿绪芳抹了一把眼泪说,要不是顺顺这么懂事,或许她早就放弃了。其实,周围劝她“别傻了”的人并不少,可她跟顺顺爸爸从没想过放弃。
长大以后想做一名医生
三年前,鹿绪芳带着四岁的顺顺来到济南时,那会儿他连站都站不住。现在却会推着小车走了,这更坚定了她坚持治疗的想法。三年间,每天花费至少四百元,总共已花几十万元,但鹿绪芳觉得值。
“将来顺顺还要去上学的,可能是因为他自己有病的缘故,他长大以后想做一名医生,能给别人看病。”在鹿绪芳每天背着的双肩包里,除了药物和日用品外,还装着一本故事书、一本画册,趁着训练的工夫教顺顺读书识字,让他离医生的梦想更近一步。
顺顺自己也渴望着上学,他最喜欢去的地方就是医院内的小葵花课堂,在那儿不仅有人陪他玩,还能学歌识字。每当他看到有背着书包的小朋友经过时,他总会目不转睛地望着。“将来等孩子自己能走路了,就带他回老家上学。”鹿绪芳不知道这“将来”是多远的以后。
随着顺顺渐渐长大,鹿绪芳已有点抱不动他,很难一个人带顺顺完成康复训练。于是顺顺的爸爸也从老家赶到济南,一家人挤在五平米的小屋里。平时,顺顺爸爸就在附近找装修的零活干,有时一天赚个一两百元,有时等上两三天也没有活儿。
缺钱时,鹿绪芳就会着急上火,因为没钱顺顺就得中断治疗,能借的也都借遍了。不过鹿绪芳有自己的坚持,她曾收到过一小笔定向捐给顺顺的钱,尽管顺顺急用钱,可她拿着这笔爱心款一晚上没睡着觉,第二天决定把钱捐给医院里的图书角,让更多的孩子有书看。
一场不愿服输的持久战
三年以来,顺顺的进步被不少家长羡慕着,柳志琴就是其中一位。“顺顺都会自己推小车走了,我的孩子大海才只能翻个身。”大海是足月小样儿(又称小于胎龄儿,宫内生长迟缓),行为智力发育迟缓,已经在康复中心治疗一年时间。
在康复中心,不乏像他们一样不愿服输、打持久战的家长。而北小辛庄西街和北小辛庄东街的不少出租房,也因靠近康复中心成为这些家长作战的后方阵地。
随着二孩政策的放开,山东大学齐鲁儿童医院康复中心主任黄艳明显感觉脑瘫患儿在增加。“医院共有185张病床,都处于满员状态,脑瘫患儿占了其中一部分,最忙的时候光等病床就要三个月时间。”
尽管医疗技术在进步,但高龄产妇的增加,早产、缺氧、高危妊娠等危险因素,都使得脑瘫患儿呈上升趋势,也有越来越多家长加入到持久战中。来自青岛的月月一家人,就已经跟脑瘫斗争了一年。2岁的月月由奶奶带着做康复治疗,爸妈和爷爷都在打工赚治疗费。
而时间和金钱是能否打赢这场硬仗的关键。治疗脑瘫的花费,每天少则近两百元,多则四五百元。虽然有残疾证可以享受一定的补助,但这对长期治疗来说仍是杯水车薪。而外地来省城治疗的不少家庭,在非定点医院就连这部分补贴也难以享受。
鹿绪芳说,补助平均到每天才几十块钱,大约是治疗费用的十分之一,医保也仅能报销40%左右。“没钱就先暂停几个项目,有钱了再接着做。”而柳志琴甚至卖掉留了多年的长发,仅为得到50元钱多给孩子做两次功能训练。同时也有一些家长,在积蓄消耗殆尽、负债累累后无奈放弃。
“现在流传的一些错误说法,像‘小孩不会说话长长就好了\’‘不会走路是缺钙\’等,都在一定程度上延误了治疗。”山东省立医院中心院区康复科治疗师赵国钦说,脑瘫通常在孩子发育中发现,越早治疗效果越好,虽然不能保证恢复正常,但坚持康复治疗也能接近正常。
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