生下二胎救老大又遇基因突变 父亲拼尽全力,希望能救回重症再障的儿子

▲妹妹出生后,小涵宇画了一幅一家四口一起去看海的画。▲小涵宇患重症再障已有5年。陪着儿子治病的这五年,程金财也不知道自己是怎么坚持下来的。

2015年,5岁的程涵宇被查出患有重症再生障碍性贫血,2017年,程金财和妻子生下了女儿,想用女儿的脐带血和骨髓来帮助儿子做移植手术。两个孩子的骨髓配型成功了,但儿子在此时出现了基因突变。

齐鲁晚报·齐鲁壹点

记者陈晨

高烧不退 脸上出现小红点

程金财2010年和妻子王芳结婚,同一年,儿子程涵宇出生了。这一年他们在老家潍坊昌乐贷款买了自己的房子,当时夫妻两人工资加起来有四千块钱。

程涵宇一出生就有腭裂,开始学说话时,总是发音不清楚。两岁那年去医院做了手术后,说话才恢复了正常。

五岁那年,程涵宇有20多天高烧不退,脸上和身上出现了几个小红点。“后来才知道,这叫出血点啊。”王芳带着儿子来到昌乐县中医院。检查后医生说,孩子的血小板只有17个,而正常人是100到300个。“怀疑是白血病。”王芳听到医生这么说后,吓得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。

从县中医院转到潍坊市附属医院,又转到了济南的山东大学齐鲁医院。“确诊了,孩子得的是重症再生障碍性贫血,只能靠输血维持生命。“每周输一次血小板,十天输一次血,还有其他用药。”程金财说,这几年儿子基本都是这么过来的。

女儿配型成功 儿子却基因突变

为了救活儿子,2017年8月,他们又生了一个女儿。此前,为了给儿子治病,夫妻俩已经花光了手头所有的钱,生女儿的钱也是借来的。他们储存了女儿的脐带血,想着等过段时间手头宽裕了,就赶紧给儿子做骨髓移植手术。

2018年下半年,程涵宇病情恶化,骨髓移植手术迫在眉睫。好消息是,儿子和女儿骨髓配型成功了,“十个点都吻合”。但坏消息接踵而至,儿子出现了基因突变,因而即使配型成功,女儿的骨髓也不能为儿子移植。

跑遍全县70多个小区 一个一个募捐筹款

儿子刚查出病那会儿,程金财所住小区的物业联系当地红十字会,帮他们进行了募捐。“三万六千多元。”程金财一直记得这个数字。夫妻二人工作干不下去了,一家人的收入来源也没了。

为了筹钱,程金财向亲戚朋友都借遍了。无奈时,程金财还去借过高利贷,就用当时买的房子作为抵押。

2015年和2016年这两年,程金财拿着两个写有儿子情况的牌子,到各个小区求助居民筹款。有的小区物业人员早就听说了程金财家的情况,愿意帮他筹款。但也有的小区物业不买账。“这时候就得先跪下,再说话。”程金财说。

那两年,他骑着一辆三轮车,拉着两个牌子,带上一个水壶、两个馒头和一点咸菜,到沟通好的小区门口募捐,从早上6点到晚上8点,一般一个小区待两天。跑遍全县70多个小区,筹得了约30万元,他始终记下捐款人的姓名和联系方式。有的几元钱,有的几百元,最多的是一万元。

保住儿子的命 一家四口才能一起去看海

筹钱总是不如花钱多。2016年程涵宇曾在上海住了70多天的院,一万块钱两天就能花完。到目前为止,他们已经花了90多万元。

2019年底,程涵宇病情再次恶化,程金财带着他来到济南住院治疗。春节前,程涵宇做了骨髓移植手术,用的是程金财的骨髓。“实际上我们父子俩的骨髓配型不是特别吻合。”程金财说,自己只能赌一把,如果儿子再不做手术,真的就活不下去了。

手术后,程涵宇出现了排异反应,常常发烧。现在他住在医院一间单独的病房里,程金财每天在这里陪着他。王芳带着女儿和母亲来到了济南,在医院附近租了一间小房子,每天三次来医院送饭。他们想尽办法,就是希望保住儿子的命。

女儿出生后,儿子曾画了一幅一家四口手牵手去看海的照片。是啊,只有保住儿子的命,他们一家四口才能一起去看海。如果您想帮助这个可怜的家庭,可与程涵宇父亲程金财联系:15063618528(微信同号)。

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