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资料图片：2009年5月26日晚上，梧州市救助白血病患儿募捐晚会在星郎名都广场举行。藤县、苍梧县、蒙山县、岑溪市、万秀区、蝶山区、长洲区及企业的领导在晚会现场捐款。 孟亚西/摄张敬壮在博爱艺术工作室前进行绘画。罗丽思/摄资料图片：2010年8月29日，“梦想飞翔”慈善夜募捐晚会上，一位热心人士抱着孩子，到流动捐款箱捐献善款，为救助陈雨柠出一份力。 李鸿荣/摄资料图片：2010年6月4日，万秀辖区的民主路小学、云盖路小学、中山小学等数个学校举办捐款仪式，积极参与的学生共为心心相传基金会筹资18397.5元。 陈素雅/摄

引言

2009年4月，在市委市政府的支持下，市红十字会倡导发起救助白血病患儿公益活动，引起了全社会的高度关注和积极捐助。市红十字会随后制定出台救助项目实施办法，正式建立“博爱基金”，开启了广西首个白血病儿童救助行动。

此后五年，依靠爱心企业、热心市民的慷慨捐资，“博爱基金”总计募集专款218.96万元。在有关部门审计监督和社会密切关注下，“博爱基金”高效运行，五年来共为39个贫困白血病患儿拨付善款202.53万元，为这些幼小而濒危的生命带来了重生的机会，在社会上传递着人道主义救助的力量和温暖。

然而，截至今年6月，“博爱基金”余额已不足17万元。这也意味着，接下来的每一笔拨款，都有可能成为“博爱”的最后一次救助。“博爱基金”这双救助之手后继乏力，但眼下无论是发动市民企业捐款，还是申请财政拨款，均各有难处。面对“博爱基金”日渐空瘪的口袋，如何才能让其再次集结力量，重新有效运作？

①“博爱基金”应运而生

2009年，一名聪明乖巧的9岁小女孩，成为当时梧州社会各界关注的焦点。梧州市民主路小学学生陈雨柠，在一次持续不退的高烧治疗过程中，被确诊患上急性粒细胞白血病。随后，本市媒体《西江都市报》开辟系列专栏《挽救天使》，对陈雨柠进行持续关注报道，引起了社会各界，特别是市红十字会的关注，大家开始将目光聚焦到贫困白血病患儿这一特殊群体上。

媒体的持续关注与热心人士、团体的爱心救助，让原本几近绝望的陈雨柠一家重燃希望。在随后三年多与病魔抗争的日子里，从化疗到骨髓移植，社会各界一直给予陈雨柠源源不断的关注与捐助，终于把她从死神的身边拉了回来。

对陈雨柠的救助，只是梧州社会爱心对抗白血病的其中一场战役。陈雨柠身后，有着一个庞大的白血病患儿群体，他们中很多家庭为了治病背负着巨大的经济压力，甚至倾家荡产，有的因无钱无力支撑长期高额治疗费用而不得不选择放弃。“陈雨柠不是第一个患白血病的贫困孩子，也不会是最后一个需要救助的对象。”市红十字会专职副会长黄超亮表示，陈雨柠、陈雨铭、黎嘉欣等几位贫困白血病患儿的出现，引起了梧州市红十字会对贫困白血病患儿的关注，该会开始对梧州市区及三县一市的白血病患儿进行调查摸底，发现大多数患儿的境况与陈雨柠相似，没有钱支付高额、长期的医疗费用，他们中有的选择放弃、有的选择逃避，“白血病侵蚀的不仅仅是孩子，还有他们的家庭，多少家庭因此倾尽财产，有些父母还想通过自杀、抛弃孩子来逃避问题。”黄超亮回忆起这些患者家属的无奈与绝望之举，仍感到心痛。他认为，陈雨柠虽遭遇不幸，但有幸得到了社会爱心人士的关注，更多默默躺在医院或家中病床上的贫困孩子，又何以走出绝望之谷，重见生命之光？

无独有偶，2009年春节期间，河北一名白血病患儿的境遇引起了举国关注，给梧州白血病专项救助的开展带来了机遇。

2009年2月16日，河北张家口白血病患儿李瑞因家庭贫困无钱医治，正准备乘火车离津返家时，巧遇正在火车站考察的时任国务院总理温家宝。温家宝从李瑞母亲口中得知其因家庭困难看不起病后，当即嘱咐随行工作人员安排孩子到北京治病，国务院工作人员还为患儿捐赠1.5万元现金。李瑞被送入北京儿童医院后，专家们对他的病情进行了会诊，并确定治疗方案，同时，该事件被媒体报道后，社会各界纷纷向李瑞伸出援助之手，全国上下也开始对贫困白血病患儿这一群体进行关注和救助。

其时的舆论氛围让梧州市红十字会看到了希望和机会。同年4月25日，在深思熟虑下，市红十字会向社会各界发出了“爱心创造希望——救助白血病患儿的倡议书”，引起了全社会包括市委、市政府领导的高度关注。时任梧州市委书记刘志勇很快作出批示：尽快采取有效措施救助患病儿童。

同年5月26日，由市文明办、市红十字会主办的 “心手相连，牵挂有你”救助白血病患儿募捐晚会在梧州义乌小商品城举行。在晚会现场，市领导带头捐款，梧州供电局、梧州中恒集团股份有限公司、梧州神冠蛋白肠衣有限公司等企业、七个县（市）区、市文明单位等方面的代表纷纷上台捐款，来参加晚会的市民也纷纷慷慨解囊。

2009年6月15日，市红十字会出台了《梧州市红十字博爱基金白血病患儿救助项目实施办法（试行）》（以下简称《实施办法》），明确了项目基金的来源、筹资形式，以及项目管理、基金使用和监督等，为项目基金的规范有效使用奠定了基础。同时，成立由市政府领导挂帅，由市财政、审计、卫生、教育、民政、劳动和社会保障等部门主要领导组成的红十字会博爱基金管理委员会， 博爱基金白血病患儿救助项目正式启动。这是梧州市首个为救助弱势群体，靠社会力量筹款，并以基金的形式长期运行的项目，也是广西首个专项救治白血病儿童的救助基金。

②“博爱基金” 后继乏力

根据《实施办法》，“博爱基金”救助年龄在14周年以下，是梧州市（含所辖县市区）常住人口，经管委会评审组综合评定为家庭困难、确需救助的白血病患儿，并规定除定向捐助对象外，资助骨髓移植患儿的合计封顶金额是每人20万元，无需骨髓移植患儿的合计封顶金额是5万元，在不超过救助封顶金额的情况下，对患儿个人负担部分的医疗费用按50%进行实报实销。与国内同期的白血病救助基金（项目）相比，“博爱基金”的救助力度居全国之首。

据统计，自2009年启动白血病患儿救助项目以来，共有50多个家庭向市红十字会咨询或提交了救助申请。然而，由于孩子年龄或家庭条件等其他客观原因不符合《实施办法》的相关规定，使得39个以外的白血病患儿，无法获得“博爱基金”的救助。

“由于资金有限，因此参照其他白血病基金的做法，‘博爱基金\’以帮扶困难患病儿童为主，这就面临一个年龄限制以及覆盖有限的问题。”市红十字会工作人员关燕琼说，每当看到那些不符合年龄条件却十分困难的患者及家长时，他们心里都既无奈又难过。其中，那些刚刚超过14周岁的病童，最让红十字会工作人员感到揪心，“如果我们破例了一次，就意味着侵占了其他符合条件患儿的机会，对其他患儿是不公平的。”她说，这种情况下，他们只能建议家属通过其他渠道申请补助或报销。

被媒体深入报道的白血病寻亲青年陈烨钰就是无法申请“博爱基金”救助的白血病患者之一。由于发病时他已经20岁，年龄并不符合“博爱基金”的救助申请条件。但陈烨钰孤苦的身世和他养母无私的爱，感动了众多市民，并引起区内外媒体的关注，多家媒体先后就他的身世及病情进行报道，南宁、梧州各界热心群众、企业纷纷伸出援手，广西、梧州两级红十字会也专门拨出善款，最终让陈烨钰顺利完成造血干细胞移植手术，重获新生。

但实际上，又有多少白血病患者能如陈烨钰般幸运，获得如此多的社会关注与救助？资金的限制、覆盖面的有限让“博爱基金”在救助白血病患儿的路上，不得不有所取舍。

此外，“博爱基金”还面临着巨大的考验。据统计，“博爱基金”建立五年来，总计募集专款218.96万元。除2009年建立之初的大型筹款外，这几年内只有二三十万的少量补充。与此同时，白血病儿童群体也并没有因近几年的有力救助而有所减少，反而以每年30例左右的规模频繁出现。“博爱基金”的支出，随着前来申请救助患儿的增多，正不断以加速度递减。截至今年6月底，已支出救助款202.53万元，救助基金余额已不足17万元。

“博爱基金”这双救助之手正面临后继乏力的巨大考验。

③ “博爱”告急 折射社会救助盲区

五年来，“博爱基金”在它的能力范围内，尽力救助了一个又一个贫困白血病患儿，坚持着爱的接力。如今，这双救助之手后继乏力，要将这个项目不断完善实施下去，首要任务就是集结力量，补充“博爱基金”日渐空瘪的口袋。然而，黄超亮坦言，眼下无论是发动市民募捐、企业捐助，还是申请财政拨款，这些渠道实施起来，均各有难处。

个人理念以及社会氛围在一定程度上影响了市民捐款救助的选择。在当今的社会环境下，人们接触到的求助信息越来越多，使得对“献爱心”产生了选择，加上近年一些网络谣言风暴的持续冲击，使得不少人对“献爱心”产生了一定程度的信任危机。一位从事爱心救助工作多年的志愿者表示，大部分市民更愿意把善款捐给一个具体的求助对象，这样可以更直观地看到救助效果，“这部分市民认为，采用这样的救助方式，他们能够相对更清晰地看到善款是如何运行的。”然而，这样的捐助也存在缺陷。“对于个人对象的救助，人们没有时间与能力去一一核实确认救助对象的实际情况，加上对于重大疾病，个人救助的力量是有限的。”黄超亮对这种单一式的救助方式表示担忧：“对于重大疾病，很少人能做到长期提供帮助，一对一的救助还容易使救助对象产生依赖心态，这对于爱心捐赠人也容易带来压力与负担。”他表示，对于这种一对一的救助方式，市红十字会一直提醒市民，对于捐赠对象要核查清楚，慎重选择，以确保爱心捐赠资金能够使用到位。

而这在一定程度上，也折射了梧州市在社会救助上的一些“盲区”现象。“‘博爱基金\’告急，可以说是梧州市对于一些重大疾病贫困患者，如境况艰难的事实孤儿、留守儿童、空巢老人以及失独家庭等群体的社会救助工作，存在盲区的一个缩影。”黄超亮说，不少市民、团体对于一些重大疾病存在误解，认为这些疾病是很难治愈的。以白血病为例，至今仍有许多人认为白血病是很难治愈的，因此造成募捐困难。黄超亮说，事实上，儿童白血病70%以上为急性淋巴细胞白血病，其中的七八成只要及时化疗就可以治愈。如果施救及时，无需骨髓移植，更有望将治疗费用控制在六、七万元左右。据调查，在“博爱基金”救助过的39名困难白血病患儿中，大部分来自三县一市，其中又以岑溪、藤县患儿居多，发病时年龄最小的仅2岁。这些患儿许多都是患上了急性淋巴细胞白血病这一突发性病种，程度为中危，他们当中超过三分之二，不需要进行骨髓移植手术，通过1至2年的化疗，已经可控制病情。目前，已有28名白血病困难儿童顺利康复，重返正常的生活和学习。

此外，如今市内不少爱心单位、企业多采取与定点帮扶对象结对子的方式进行爱心帮扶。除部分大企业长期坚持爱心捐助外，其他单位企业在日常救助帮扶活动外，是否还愿意再拨一笔款项支持“博爱基金”，还有待商议。2009年，“博爱基金”成立之初，通过募捐晚会掀起了捐款热潮，如今要重塑当时的捐款热潮，还需要舆论氛围和市委市政府的支持。“以往的大型募捐，有爱心的企业都会积极参加，但我们总不能每次都‘依赖\’这些企业和单位啊”。市红十字会的工作人员无奈地说，要最大限度、广度地调动团体的捐款积极性，还有很长一段路要走。

④多管齐下 集结力量

据了解，一般情况下，治疗白血病需要30万到50万元，一个普通的工薪家庭根本难以承担。对于动辄万元计算的白血病治疗费用来说，“博爱基金”1万到20万元不等的资助款虽不算多，但对于处在无助绝望边缘的患儿家庭来说，无疑是生命的曙光。“ ‘博爱基金\’不是万能的，但没了它，家庭贫困的白血病患儿就少了一个治愈的可能，”黄超亮说，“博爱基金”是一双救助之手，虽然不知道这双手能够触及多远、坚持多久，但只要还有一份力，他们都会坚持下去。

事实上，为解决“博爱基金”余额不足以及社会救助盲区的问题，市红十字会一直在探索尝试推出多个筹资的方式与项目。

岑溪市青年企业家吴永贤在梧州市经营着桂江和李家庄两家加油站，在事业已上轨道的他，开始把关爱的目光投向社会。2013年8月，吴永贤积极响应市红十字会倡议，以个人名义捐出2万元启动资金，与市红十字会共同建立起爱心加油项目，采用平价经营的方式推出“送2捐2”的项目。该项目通过发行爱心加油卡，在给予持卡加油客户每升汽油优惠0.2元的同时，从每升油中再提取0.2元利润注入市红十字会“扶贫救济”基金，用于救助家庭贫困的大病儿童。该项目实施一个月后，即捐出2万元救助一名藤县濛江镇眼肿瘤患儿。

一些市民在爱心救助的道路上同样不遗余力。张敬壮是最早加入到“博爱基金”爱心接力的市民，一直钻研雕刻、浮雕、刻字等手艺的他，在业界小有名气。2010年，张敬壮的大女儿因患白血病离世，次年他申请加入红十字志愿者队伍，并与市红十字会合作创立了博爱艺术工作室，承接文物维修、园林景观、雕塑制作等方面业务，并承诺把自己业务收益所得的10%利润捐入“博爱基金”。他希望自己的手艺能为其他白血病患儿献一份爱心，作为对女儿的纪念，“在我陷入困境的时候，市红十字会以及爱心人士给了我很大的帮助，让我们一家感受到了社会的温暖。虽然我的孩子不在了，但我希望能把这份温暖传递下去。”尽管由于缺乏行业氛围，近年来工作室的业务量并不尽如人意，但张敬壮还是先后三次给“博爱基金”捐出自己的利润所得。

此外，为让公众进一步了解市红十字会救助资金的运行情况，并积极筹集救助资金，市红十字会在市政府支持和部分爱心企业捐助下，正探索建立以数字化募捐箱为载体的“红十字公益宣传与筹资平台”。据了解，该平台将采取公益宣传与筹集相结合的办法，平台可滚动播出公益宣传、防病知识、急救知识等信息，并公布捐款及救助资金的使用情况，市民可自主投放善款。目前，该平台已进入招投标阶段，第一批60台计划在市内车站、商场、学校、医院等公共场所投入使用。

热心市民及企业的支持，让“博爱基金”有了继续前行的动力，但对于庞大的贫困救助对象，却仍是杯水车薪。黄超亮表示，市红十字会希望“博爱基金”能够真正实现“博爱”，救治的对象不局限于白血病，还可以救助地中海贫血、先天性心脏病等近年来频发的病种。

据了解，自梧州零距离网站就“博爱基金”余额不足的情况首次进行报道后，引起了市政协委员的关注，市政协也通过社情民意信息向市委市政府反映了这一问题。市政协学习文史委员会主任曾强表示，要解决“博爱基金”余额不足的问题，首先需通过各种渠道及手段对此进行广泛宣传和发动，引起社会各界的重视，形成共识。同时，由于“博爱基金”所面向的是具有具体困难的救助群体，除媒体搭建宣传平台外，市红十字会也应进一步组织、策划多项宣传活动，力求在多个层面让社会各界了解、信任这个项目，引起政府的重视并带头支持，加强与机关单位、企业、民间人士的沟通。此外，建立长效机制是维持基金有效运行的关键，“不少捐款救助都是一阵风，要避免出现这种情况，就要研究制定长效机制，如每年定期组织发动募捐活动等。”

黄超亮则认为，除补充“博爱基金”外，首先应尽快查清盲情，建议有关部门抓紧摸清梧州市特困对象底数，重点调查白血病、先天性心脏病、重度地中海贫血、重症肌无力、器官移植等大病患者，以及失独家庭、事实孤儿等的生存状况，发现规律，做好测算，为下一步救助工作打好基础。就筹款渠道而言，应采取多管齐下的办法，倡导社会各界自愿捐助的同时，推出一些在校学生、基层群众参加的互助救济项目，努力实现公益筹款的立体化、多元化、长效化。如可参考蒙山县的做法，由教育部门牵头，在全市学生中推广学生意外保险，在提高少儿抗大病、抗风险能力的同时，为救助基金争取捐款。另外，为了提高救助效率和质量，市红十字会一直在寻找救治白血病患技术好、成功率高的医院，与其达成长期合作的友好关系。同时，他也希望本地医院能加强对数种高医疗费用疾病的科研能力，提高医治水平和治疗效果，方便患者就近就医，降低患者的医疗费用和就医期间的生活负担。

张敬壮则希望能发动更多有爱心的社会人士及单位企业加入到与红十字会合作的爱心项目中，发挥个人所长，运用市场化手段拓宽筹款来源，提升善款增量。同时，建议市政府及有关部门在开展项目建设时，根据实际需求，通过合理合法程序，将项目发报给有资质、有实力、有爱心的企业或个人，鼓励其创作的同时，也能进一步筹措善款。

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