孤独症儿童每人每年救助1.2万, 仅限10岁以内，家长可向残联申请

YMG记者程凤

4月2日，世界自闭症日，一个特殊的节日关注一群特殊的孩子。据市残联统计，烟台市目前约有400名孤独症儿童参加康复训练，10周岁以内儿童每人每年可享受1.2万元救助金。记者调查发现，每个孤独症孩子背后都是一个几乎被拖垮的家庭，父母身心俱疲、家财耗尽。孤独症儿童父母在人生苦境中前行时，需要社会更多的谅解和宽容，需要政府实打实地救助和帮扶。

现状有孤独症儿童家庭多不幸

3月31日下午4点，莱山区心生元儿童成长培训学校，刘慧（化名）正往楼上走，女儿小朵（化名）迎面跑了上去，兴奋地扭动着，嘴里发出咯咯笑声。一旁的陪课老师递过来一个纸折树，问小朵“这是什么树？”“智—慧—树—”小朵拉着长长的音回答，“妈妈，给你！”刘慧接过女儿的纸折树，脸上洋溢着笑容。

小朵今年9岁，确诊患有孤独症已6年，在妈妈刘慧看来，一些普通孩子正常不过的举动，在女儿那里却是莫大的进步。

5岁上完幼儿园后，小朵不能像普通孩子一样读小学，刘慧便为女儿请了全职陪课老师，陪着女儿一起上课，手把手教她读书写字。每个月的学费以及代课老师的工资，对于刘慧来说，都是不小的开支，“我家经济条件还好，能请得起代课老师，付得起各种费用，那大多数已被孩子拖得身心俱疲、一贫如洗的家庭呢？”刘慧说着便沉默了。

家庭破裂、倾家荡产、求学无望……从降生开始就伴随着痛苦，每个孤独症孩子背后都有一个几乎被拖垮的家庭。昨天上午，孤独症孩子父亲柳明（化名）说，谁家里只要有一个这样的孩子，夫妻双方就必须有一方作出牺牲，放弃工作，全职陪伴，“我接触过相当多的孤独症儿童家庭，因无法承受巨大压力，夫妻离异或家庭濒临破裂。”柳明话语里透着痛楚与无奈，“该花的钱全都花完了，该用的力都用尽了。我现在也差不多自闭了，工作辞掉了，跟亲戚、朋友基本上没有联系了，领孩子全国各地求医。”

救助10岁以内儿童年救助1.2万元

“孤独症是一种终生性疾病，没有治愈一说，如果早发现、早干预，将来有可能自理，逐步回归主流社会。”昨天下午，烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍表示，“这对家长来说，需要承受心理压力和经济负担。社会应该给予他们以关心，政府给予救助。”

2013年1月，市残联联合市财政局、市卫生局、市教育局发文称，在全市实施残疾儿童康复“春苗阳光”工程，包括孤独症儿童在内的6类0-10岁残疾儿童获得救助。根据实施意见要求，凡是具有烟台市常住人口，并持有《残疾人证》，有相应康复适应指征并有康复意愿，经评估具有康复效果的，均可以申请救助，孤独症儿童每人每年救助12000元。“凡是符合康复救助条件的孤独症儿童，家长或者是监护人都可以持户口本到户口所在镇街残联提出申请，由镇街推荐，填写审批表，逐级上报至市残联审批。”昨天上午，市残联相关负责人表示，审批合格后将安排到市残联制定的定点康复机构进行康复训练。

市残联透露，目前全市共有3家定点康复机构，即莱山区心生元儿童成长培训学校、龙口市港城儿童感统训练学校、烟台开发区少儿行为能力训练中心。“我们摸底统计过，全市有1569个残疾儿童有康复需要，孤独症儿童约占四分之一。”前述负责人表示。“11岁到16岁是下一个目标，希望政府的救助能持续到16周岁，让孤独症孩子能走完义务教育阶段。”莱山区心生元儿童成长培训学校校长王海燕说，绝大多数孤独症孩子的家长在发现孩子患病后，都耗尽财力去治疗，一旦过了10周岁没有救助，家长往往放弃继续康复。

期待政府和社会给予更多关注

在中国，孤独症儿童有个美丽的名字“星星的孩子”，他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。目前，这些“星星的孩子”，像谜一样，有许多无法解释的现象。鞠红珍说，他们活在自己的世界里，理解力、表达力不同于正常小孩。有些孤独症小孩靠尖叫、伤人、打头引起别人注意，“他们不会像正常人一样说，连‘你\’‘我\’‘他\’都表达不清楚，这需要普通人的理解和包容。”首都机场，爸爸领着孤独症女儿过安检，孩子又跳又闹，根本不配合安检，后边排队的旅客有些焦急。爸爸十分尴尬，这时，安检服务员微笑着哄哄孩子，父女俩顺利通过安检。这一幕，无数次浮现在小朵的爸爸姜明（化名）心头，因为这一幕就发生在他们父女身上。“那个安检员知道孤独症，她有爱心。”姜明说。“患孤独症的孩子，在父母离世后需要一个人独自生活，即使有钱都不知道怎么花，这样有多可怕，也给社会带来负担。”姜明说，“我有一个梦想，就是能办一所学校，把孩子培养成接近正常人，旁边建一个福利公司，比方说餐厅，让孩子过去做简单、单一的工作，让这些孩子在社会上有一定价值。”“孤独症总是要走进社会的，完成从自然人到社会人的转变，他们需要在劳动中进步提高，创造一定价值，找到生存的尊严。”王海燕表示，“建纯公益的福利工厂，这靠个人太难了，需要社会和政府联动起来。”

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