重病缠身的双胞胎姐妹需救助, 3年求医路她们花光家里30万元积蓄，目前妹妹还在重症监护室

Dravet综合征，是一种基因变异导致的罕见性脑部病变，易引发癫痫持续状态，且易反复，会造成严重脑损伤，治愈难，属于热性惊厥附加症中最严重的一个表型。不幸的是，市民唐兆亭的一对双胞胎女儿就患了这种病。

经了解，唐家住莱山郊区，父亲唐兆亭上班收入不高，母亲没有工作，爷爷奶奶年事已高。多年来，为两个孩子治病，花了很多钱。现在，老二心爱的危重病情和高昂的治疗及康复费用，让原本坚强的唐兆亭不得不向社会求助。

YMG记者董方义水母网记者张大明摄影报道

姐妹俩需要长年累月吃药

2011年11月，心怡和心爱来到这个世界，给家庭带来无限欢乐。然而，在10个月大时，俩孩子同一天发烧、抽搐，眼睛变得“直勾勾的”，手脚不停抖动，被诊断为高热惊厥。2岁时，心怡和心爱抽搐发作次数明显增多，无奈之下，唐兆亭带着孩子开始了寻医之路。小姐妹在医院接受了数次常规和脑电图检查，后来辗转了烟台毓璜顶医院、山大齐鲁医院和北大妇产儿童医院，经过基因检测，最终确定为Dravet综合征引起的癫痫持续状态。“简单地说，如果不服药治疗，孩子抽搐发作时间就会越来越短，越来越危险，直至危及生命。”经过几年奔波求医，唐兆亭对这种病已经非常了解。

从2013年开始，孩子开始大量服用药物，每天都要服三种药才能抑制病情，一个月的花费超过3000元。“老大和老二上幼儿园第一天回家说我骗她们，原来她们问了班级里其他的小朋友，都没有喝‘糖水\’的，就她俩喝。”谈到孩子，一直强装镇定的唐兆亭声音呜咽了。

现在，唐兆亭最担心的，是还在重症监护室没有醒来的心爱。“谁能想到，7月9日晚上，心爱的抽搐会这么严重，竟到了几乎生离死别的地步。”

妹妹现在重症监护室未醒来

7月9日晚上9点，心爱因为抽搐不止被送到了烟台毓璜顶医院，当晚，医生下达了病危通知书。

烟台毓璜顶医院儿内科副主任医师辛毅告诉记者，心爱的病情不是很乐观，入院以来一直在重症监护室没有苏醒。“心爱的发病原因很复杂，基因突变是其中原因之一，隐性遗传，环境因素都有可能导致。”辛主任表示，目前心爱的生命体征趋于平稳，但还没有度过危险期，即使好转未来也需要长久的康复治疗，因为脑部的损伤比较大，未来会出现什么情况现在还不好下定论。

二女儿命悬一线，大女儿也在同一时间段发起了高烧。从7月9日到现在，已经住院两次，病情相对轻一些。

无论是在精神上、体力上还是在经济上，巨大的压力已经让唐兆亭极度憔悴，他每天靠在医院，往往是几天几夜都睡不着。从2012年小姐妹俩犯病开始，唐家一直四处奔波求医，花光了30多万元积蓄。至今，唐家三代还挤在莱山郊区的平房里。这一次心爱住院，一个月时间，又花去了近10万元。

如果你想帮助唐心怡和唐心爱，可以拨打其父亲电话：18853568210。

可爱的姐妹俩往昔的幸福时光。

期盼重症监护室里的唐心爱快醒来。

以上稿件、图片版权均属水母网所有，任何媒体、网站或个人未经书面授权不得转载、链接、转贴或以其他方式使用；已经书面授权的，在使用时必须注明“来源：水母网”。

新闻推荐

一直当“胃病”治，原来竟是尿毒症, 医生提醒，肾脏病与其它疾病相比最大的特点就是隐蔽性强

37岁的邱先生怎么也没想到，仅仅是看似平常的消化不良、食欲减退的“胃病”，最终竟然确诊是尿毒症。医生提醒，肾脏病与其它疾病相比最大的特点就是隐蔽...

烟台新闻，弘扬社会正气。除了新闻，我们还传播幸福和美好！因为热爱所以付出，光阴流水，不变的是烟台这个家。