姐弟俩先后被确诊为重型“地贫”，坚强妈妈四处求医，终于为孩子找到了相匹配的骨髓 60万手术费成脱万手术费成脱“贫”一道坎

“妈妈，我和姐姐吃饱饭，该吃药了。”北流市石窝镇黄田村坡尾组的小志宇出生后不久就被确诊为“重型β地中海贫血”，随后，姐姐佳莹也被确诊患上了这种病。几年时间里，每隔一段时间，姐弟俩都要去输血，每天都要服用排铁药。排铁药去铁酮很苦，可姐弟俩却很懂事，从不用爷爷奶奶、爸爸妈妈操心，自觉按时吃药。为了两孩子的病，妈妈杨凤葵四处求医，幸运地为孩子找到了相匹配的骨髓，可60多万元的手术费又成为姐弟俩健康的“拦路虎”。

姐弟俩同患“地贫”

日前，记者在北流市石窝镇黄田村坡尾组见到这对可怜的姐弟俩，9岁的姐姐佳莹有点害羞，却活泼坚强，7岁的弟弟志宇活蹦乱跳。这些年，为了给两个孩子治病，这个原来还不算十分贫困的家庭，现在几乎到了揭不开锅的境地。

杨凤葵说，儿子志宇刚满月不久就开始发烧，之后感冒发烧更是家常便饭。带着顾虑，夫妻两人带着姐弟俩到玉林市人民医院检查。很不幸的是，2008年5月，姐弟俩双双被确诊为地中海贫血症。杨凤葵说，以前他们都不知道什么是地中海贫血症，结婚时没有进行婚前检查，怀孕时检查也没有检查地中海贫血这一项。姐弟俩确诊为地中海贫血症后，他们检查身体才知道，夫妻两人都携带隐形地贫基因。据医生介绍，假如父母一方或双方是地贫基因携带者，那双方孕育的孩子就有50%可能成为携带者，有25%的机会患上重症地贫。而不幸的是，这对可怜的姐弟俩都成了这个25%中的一个。

一切辛劳只为了两个孩子

怀着对两个孩子的爱，一家人在这几年的时间里不停奔波，他们一方面想办法求医问药，一方面拼命打工赚钱。为了能把孩子的病治愈，给孩子输血去铁、配型，一家人到玉林、南宁、广州到处求医。目前，孩子的输血排铁加上求医配型已花了20多万元，这些钱有一部分是夫妻俩拼命打工赚来的，更多的是向亲戚朋友借来的。

“孩子每天都与药物为伴，我真的觉得很心痛。”同样让杨凤葵感到心痛的是，由于她与丈夫在广东打工，照顾姐弟俩的重任就落在爷爷奶奶身上。每隔20天，爷爷奶奶就得带着两个孩子乘车到远离家乡80公里的玉林市红十字会医院输血，每输一次血要花3天时间，第一天抽血配血，第二天输第一个单位，第三天输第二个单位（由于小孩的身体体重达不到一次性输两个单位，所以只有分两次输）。如果碰上血荒，还要等上好几天才能输上，有时只有一个小孩的血，也得跑一趟。长期奔波劳累，爷爷奶奶头上的白头发越来越多，面容也越来越憔悴。

杨凤葵介绍，广西医科大学第一附属医院的医生说，治疗的办法有两种，一是常规治疗，每月定时输血去铁治疗，两个小孩每个月一共需要6000元左右，随着年龄和体重的增加，费用也会随之增多；二是进行造血干细胞移植，可以治愈，但是费用高，配型全合的造血干细胞难找。

一个都不能放弃

对孩子的爱支撑着杨凤葵，她在广西医科大学第一附属医院开通了骨髄配型，坚信孩子的骨髓一定能够配对成功。今年5月20日，医院方面传来好消息，姐弟两人的骨髓全合配对成功。

“当时好开心，但是一想到那笔医疗费用，我的心又一下子凉到心底。”杨凤葵说，医院告诉她，一个小孩要准备30万元才能安排入院手术，两个孩子的入院费就要60万元，加上手术费用，总共要准备将近100万元。这样一笔巨大的数目，对于只有打工收入来源的杨凤葵夫妇来说，无异于天文数字。

周围的人劝杨凤葵将孩子带到外地扔掉算了，可杨凤葵怎么舍得，“从小将他们养到大，我不舍得放弃，毕竟是两个生命，怎样都要想办法救他们。”为了孩子，杨凤葵借遍了所有亲戚朋友，并向银行贷款，只要有一点希望她都努力去尝试。姐弟俩看到妈妈的辛苦，也非常乖巧懂事，平时主动帮家里做力所能及的家务。杨凤葵的坚持和不离不弃，逐渐改变了大家的看法，很多人知道她的困难后纷纷给予了一些帮助。

“现在已经凑齐了差不多20万元的治疗费用，移植手术费及术后排斥治疗费的缺口还很大很大。”可杨凤葵觉得，能够找到骨髓配型算是不幸中的万幸，钱不够可以去挣，但孩子的治疗是无论如何也不能耽误的。凑够30万元就先安排一个孩子做手术，一个个来。“反正无论怎么样，他们俩我都不会放弃！”

杨凤葵现在最大的心愿是帮儿女渡过难关，脱“贫”重生，像其他小孩一样健康成长，重返童年的快乐。救儿心切，杨凤葵希望可以得到社会的帮助，救救儿女。她说，哪怕小小心意，也将感激不尽，祝好人一生平安！

如果有爱心人士想帮助可爱的姐弟俩，可与杨凤葵联系，联系电话：13925300548，也可与本报联系。

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