“缺血”男孩 十年辛酸史

病榻上的小海志。“先天性重型地中海贫血与生俱来，无时无刻都在折磨这个可怜的孩子，如果可以的话，宁肯是我自己患上这病，我也不想看着孩子受苦啊。如果不定期输血，孩子随时都可能会死去。为了救儿子，哪怕用我的一生去换取……”5月30日，北流市北流镇鸭埌村岭头组的林洁哽咽着对笔者说。

如果不是因为疾病，林洁一家五口的生活简单而幸福。

2005年12月，儿子的降临，曾给这个家庭带来无限的欢乐。令人心碎的事情发生在儿子梁海志出生后。四个月大的梁海志时常感冒发烧，脸色苍白，无精打采的。虽然孩子的外形和同龄孩子没有什么不同，但吃药后迟迟没有好转。送到北流市人民医院时，医生发现孩子病得不轻，抽血检查诊断为地中海贫血。“我和他爸爸身体很健康，每天起早贪黑干活，从不觉得累，前面两个女儿都没这病，这个孩子怎么会得这样的病呢？我们不相信检查结果，直接把孩子送到玉林市第二人民医院检查，诊断结果还是地中海贫血。”林洁说，这两家医院的检查结果，让他们不得不面对现实。

家住北流市北流镇鸭埌村岭头组的林洁和梁章南，还不知道地中海贫血是什么样的疾病，到底有多严重。儿子一天天长大，面色蜡黄，经常生病，他们隔三岔五要带孩子到玉林市桂南医院治疗。由于不规范的输血和排铁，导致小海志在3岁的时候被迫切脾。“医生告诉我们，儿子得的是重型地中海贫血，要定期输血。输血的费用高昂，而且长期输血会使铁元素越来越多地沉积在肝脾等器官内，造成这些器官功能衰竭，而且输血并非长久之计，建议进行异基因造血干细胞移植术。”林洁在北流市标新瓷厂贴花，工作不怎么正常，一个月平均下来也就是1000多元；丈夫因长期照顾儿子，玉林、北流往返地跑，只能在家务农；可怜两个女儿为了减轻家里负担，大女儿从小学、初中开始，便利用放早学和晚学的时间，帮着母亲贴花。放农忙假和暑假时，懂事的她就出去打工赚学费和生活费。到13岁了，她便随母亲入厂打短工；而二女儿为了弟弟的病，刚小学六年级就不读书了，在家接些手工做补贴家用，整个家庭月收入就3000多元。历经10多年的治疗，每个月的医药费6000元左右，这前前后后的治疗，已花去20万元，借亲戚和农信社的总计12万元左右，对于这个特困家庭来说，早已债台高筑。身边的亲朋好友无数次劝林洁夫妇放弃，趁还年轻还可以再要一个健康的小孩。面对亲人的不理解，林洁夫妇选择了默默承受，他们只有一个信念，就是用爱为孩子延续生命，决不放弃，一定要保住这个孩子。

“妈妈，我什么时候可以不用带着这个仪器泵睡觉呢？我从来都没有好好睡个好觉？第二天早上起来，肚子总是又肿又痒呢？”躺在床上的小海志忍着疼痛对妈妈说。林洁难免会从心里泛起一阵酸楚。是呀，从出生到现在，他的生命一直就寄托在血袋和药物之间。现在15天输两个单位的血，一天四粒半铁酮，每天都做去铁治疗。去铁治疗睡前开始，要做11个小时，在肚子上打针插管子，用仪器治疗。现在到处闹血荒，没有互助根本没有血输。每个月都需要找两人互助献血。

今年4月底，小海志姐弟在家人的带领下，到广西医科大学第一附属医院做移植手术前的检查，万幸的是，姐弟骨髓配型全合，对刚刚喜获希望的林洁来说，无疑是件好事，但对于一个医治了整整十年多的特困家庭来说，移植费加手术后一年的抗排斥治疗要40多万元，简直是个天文数字。医生也建议林洁尽快给孩子做手术，孩子现在年龄大了，不能再拖了，否则会错过最佳时期，但必须先准备好钱，这无疑是晴天霹雳。

病魔无情，人间有爱。经过爱心组织、亲朋好友的救济，已获得捐款10523元。爱心不分大小，只要献上自己的一份爱心。如果您也愿意帮助小海志，请联系他的母亲林洁15977555805，卡主：林洁，农行账号：6228480841754491816。

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