地贫孩子如何讨“糖”吃

本报讯（记者庞献）20日上午，桂南医院会议室，60多名地贫家长带着孩子前来，与市地贫协会、蒲公英之家、北流义工协会等公益组织负责人交流，学习治疗地贫孩子的方法，了解获助途径。

“根据我的统计，2012年5月至今，玉林共有9名地贫孩子通过移植手术实现‘脱贫\’。”桂南医院儿科副主任医师徐建权说。在地贫家长眼里，徐医生是他们的“战友”，会耐心地帮他们解答相关政策，尽己所能去帮助他们。

徐医生说，2015年玉林有7名做移植手术的地贫小孩分别获得“天使妈妈基金会”8万元至10万元的救助。如何能获基金会帮助？如一位家长写信说，孩子身上流淌着45个人的血，求助人心怀感恩，记得曾获得哪些帮助。还有个孩子说，妈妈为了给她配骨髓，生了3个弟弟妹妹。伟大的母爱也让人动容。

地贫协会会长何崇安说：“会哭的孩子有奶吃”，这个太消极了。我们应该是“会笑的孩子有糖吃”，与徐医生一样，她告诉家长们应该先自救、再求救，自己先积极努力地去照顾、医治孩子。

徐医生通过课件讲解了治疗地贫孩子的方法，重点为家长们解答了新落地的大病医保救助政策，“只要购买有城镇居民医保或者新农合，自己不用再付一分钱，就能自动进入大病医保范畴。”徐医生就政策的报销比例、有效期、合规医疗费用等方面进行了讲解，特别叮嘱家长：“不管什么时候，你为孩子医治了多少钱，都要保存好材料，包括发票、清单、疾病证明、医保结算单。”

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