25万元专款，地贫患儿“及时雨”

3月27日上午，100多名家长带着孩子来到市桂南医院门诊部六楼会议室参加联谊会。这些孩子全是地贫患儿，在这里他们听到了福音：今年将得到来自中央财政拨款25万元，用于地贫患儿在定点医院的正规治疗。对需要为“脱贫”进行长期抗战的地贫家庭而言，这笔专款将在一定程度上缓解他们的经济压力。

为帮地贫儿，蒲公英之家申请项目获批

当天，随着玉林市蒲公英困境儿童救助中心（以下简称：蒲公英之家）“生命线”地贫患者医疗救助示范项目启动仪式在市桂南医院的举行，25万元专款将逐步落实，让玉林市的地贫患者受益。

这笔善款是如何得来的？据蒲公英之家负责人邱临介绍，此前，在市民政局、市桂南医院协助下，该机构向民政部申请承接“生命线”地贫患者医疗救助示范项目，并顺利通过。

前段时间，民政部发布2016年中央财政支持社会组织参与社会服务项目立项名单，广西17个社会组织项目共获中央财政520万元资助。蒲公英之家所申请承接项目榜上有名，系玉林市唯一获助项目，获得中央财政25万元的资助。

据介绍，这笔专款将用于帮助玉林市地贫患儿到定点医疗卫生机构住院进行常规输血、除铁治疗及相关检查，以缓解患儿家庭住院、治疗经济压力，使贫困地贫患儿有机会进行正规治疗，提高他们的生活质量，保障“生命线”。

邱临表示，作为一个非营利性民间公益社团，蒲公英之家自2010年成立以来，一直致力于帮助孤儿、贫困家庭，积极开展各类关爱儿童的公益活动，使许多困境儿童在生活、学业等方面得到救助。地贫患儿也是困境儿童，此次项目获得的25万元专款，将全部用于帮助地贫患儿进行正规治疗。

25万元专款，对他们无异于一支强心剂

当天上午启动仪式后，到场的100多个地贫家庭还进行了联谊会，市桂南医院儿科主任徐建权向地贫患儿的家长讲授规范输血、除铁治疗的重要性，输血费及除铁药医保报销等问题。

对在场的地贫患儿家长而言，中央财政拨付的25万元无异于一支强心剂。

市地贫协会会长何崇安告诉记者，广西是地贫高发区，据他们不完全统计，玉林城区及全市各县（市、区）有200名地贫患儿。这些患儿需要长期输血、除铁治疗，所需费用相当高，唯一根治方法是造血干细胞移植，但要花费数十万元医疗费，给地贫家庭带来沉重负担。

项目启动后，今年市地贫协会的家长带患儿到定点医院进行输血、除铁治疗过程中，将得到医疗费补助。“对我们地贫家庭来说，25万元专款不算多，但能得到帮助，就是给我们带来希望。”何崇安说，她也是一位地贫患儿的家长，儿子今年10岁了，2岁时被查出患地中海贫血，听到结果的那一刻，她两脚几乎站不稳，从那时起，她与家人帮儿子一直走在“脱贫”路上。一路走来，可谓艰辛而道远。

幸运的是，经过“8年抗战”，何崇安终于“守得云开见月明”。2年多前，何崇安与丈夫申请生二孩，通过血型配对，两个孩子相吻合，大儿子今年将接受造血干细胞移植手术，有望根治此病。

因为自己也是地贫患儿的家长，所以何崇安对其他地贫家长承受的经济压力感同身受。何崇安算了一笔账，儿子每隔15天进行一次输血，每次急诊输血600多元（住院输血每次1500多元），此外每月服用去铁酮片3瓶，每瓶600多元，如此下来，每个月最少需3000多元。对她及家庭而言，是一个沉重的负担。

当天，市地贫协会还进行了换届选举，制定今年的计划，希望争取更多的社会资源，以便地贫家长们抱团为地贫患儿进行治疗。

（记者陈君铭）

新闻推荐

春天皮肤过敏易发

...

玉林新闻，弘扬社会正气。除了新闻，我们还传播幸福和美好！因为热爱所以付出，光阴流水，不变的是玉林这个家。