11家医院“组团”诊疗罕见病

本报讯 （记者 程茂枝）“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这些看似可爱的名字背后，是给人带来无尽痛苦的罕见病痛。近日，省卫健委发布安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案，将由安徽医科大学第一附属医院牵头，共11家医院组建罕见病诊疗协作网，并对接国家级牵头医院，“组团”应对这些罕见病痛。

省卫健委相关负责人介绍，安徽省已确定由安徽医科大学第一附属医院牵头，共11家医院作为安徽省第一批协作网医院 （包括中国科学技术大学附属第一医院、安徽省儿童医院、安徽省胸科医院、安徽省第二人民医院、安徽医科大学第二附属医院、蚌埠医学院第一附属医院、皖南医学院第一附属医院、安徽中医药大学第一附属医院、淮北市人民医院、六安市人民医院），组建罕见病诊疗协作网。同时根据安徽省罕见病诊疗实际情况，指定安徽中医药大学第一附属医院为诊治肝豆状核变性的牵头医院。

协作网成立后，将根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间协同配合及双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。协作网医院将建立完善罕见病管理制度，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊。

在药品供应方面，协作网医院将及时将相关的罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。对国家 《罕见病诊疗指南（2019年版）》中所明确的罕见病特殊治疗药品，不纳入协作网医院的药占比等考核范围。协作网医院不得以医疗费用总控、药占比和药品品种数量限制等为由，影响罕见病治疗药品的供应保障与合理用药需求。

据了解，目前世界上已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名罕见病患者，80%为遗传疾病，普遍缺乏有效的治疗方法。由于我国人口基数大，罕见病在我国其实并不罕见，我国有将近2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万。今年发布的《罕见病诊疗指南（2019年版）》是首部关于罕见病的诊疗指南，涵盖了121种罕见病。

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