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安徽出现首例使用 特效药“法布赞”患者 26岁患者得的是罕见病法布雷

来源:合肥晚报 2020-07-01 00:57   http://www.yybnet.net/

本报讯6月30日,记者从安徽医科大学第二附属医院获悉,近日,一位26岁的法布雷病患者在该院肾脏内科接受特效药法布赞治疗。值得一提的是,这是安徽省首例接受该药治疗的患者,同时,这也是该特效药在全国范围内开出的第二张处方。

据介绍,此次治疗该院肾脏内科团队和相关辅助科室为该患者开通绿色进药通道,成立专门治疗团队,结合国内外用药指南制定个体化治疗方案,并根据可能出现的副作用制定了详细的应急预案。该患者用药过程十分顺利,目前已经完成了阶段性的治疗。

“治疗该病的特效药法布赞已在国外上市近20年,但是国内上市仅半年左右,除我院外,目前仅上海市有相关治疗案例。”安医大二附院肾脏内科副主任医师张晶晶告诉记者。

何为法布雷病?该院肾脏内科主任王德光介绍,法布雷病是一种罕见的X染色体伴性遗传的溶酶体储积症,目前我国约有300名确诊患者。患上该病的男性平均生存期较正常人群缩短约20年、女性缩短约10年。手脚肢端的灼烧样疼痛是法布雷病常见的首发症状,甚至有女性患者形容“比生孩子还要痛”,并且随着疾病进展,患者会逐渐出现心、脑、肾等重要器官功能衰竭并危及生命。王德光告诉记者,作为省内唯一收治法布雷患者的医院,目前该院已接诊收治3例患者,同时也是全国诊治例数最多的医院。

(白寰 合肥报业全媒体记者 唐萌)

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安徽新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离安徽再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。

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