靖远县两女孩患“进行性肌营养不良症”陷困境 浙江渐冻人欲挑战“冰桶”为姐妹加油

王霞（右）、王莉姐妹俩。

王霞23岁、王莉21岁，家住白银靖远县石门乡石门村。2004年，姐妹俩同时被查出患有“进行性肌营养不良症”，其症状几乎和渐冻人一样。面对日渐萎缩的身体和一贫如洗的家，姐妹俩坚信：“只要活着，就有希望。”

俞全可，今年43岁，家住浙江宁波北仑区白峰镇，患有“进行性脊髓肌肉萎缩症”，患有这种病的人被称为“渐冻人”。虽然身患重病，但他通过自己的努力去帮助其他的病友。他给自己立下了墓志铭：我来过了，虽然短暂但不平庸。我来过了，固然痛苦但不悲哀。

这三个人，从未见过面却建立了深厚的友谊。近日，“渐冻人”俞全可想参加冰桶挑战为姐妹俩加油。

“渐冻人”参加冰桶挑战为姐妹俩祈福

8月28日上午，记者拨通了俞全可的电话。俞全可说：“两个小家伙的病情估计又严重了，怕我担心，现在都不敢给我说了！”由于近两年病情加重，胳膊肌肉萎缩，俞全可无法长时间手持电话，只能躺在床上通过QQ接受记者的采访。采访中记者了解到，在俞全可25岁那年，他被确诊为“进行性脊髓肌肉萎缩症”。从刚开始的左小腿麻木酸痛，慢慢地，病症逐渐上移、扩散，直至下半身也已完全不能行动了。而如今，俞全可的病情愈发严重，肌肉萎缩蔓延至整个上半身，在键盘上打字时也只能用中指。

在俞全可的QQ空间，他将自己对于生活、生命的感悟以及一个个帮助过他的人记录下来。“在我不幸痛苦的人生路途中让我最庆幸的事情莫过于结识了一些心地善良无私友爱的朋友！他们好似一首首优美的诗歌，拨动着我‘渐冻\’的心弦，让我动容让我愉悦。他们好似一缕缕阳光，温暖融化着我本已冰冻的心，让我更加有勇气直面遭遇！”

或许正是抱着这份感恩的心，4年前，在天涯论坛医疗板块上偶然结识了王霞、王莉后，俞全可以自己为例，鼓励姐妹俩坚强，这种鼓励在这4年里从未间断过。其间，为了让两人的家庭走出困境，俞全可利用网络，帮助姐妹俩出售自家种植的枸杞、红枣。近日，俞全可再次在网络上发起帮助小姐妹出售枸杞的慈善活动。

近日，听说最近旨在呼吁大家关注肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）并为其筹款的“冰桶挑战”很火，俞全可已经打算参与其中，虽然这种活动对于他来说充满危险，但是他说：“此举如果能让更多的人来关注关心我们这群少被人知痛苦悲伤的‘渐冻人\’群体，我愿意付出！同时，我也希望通过此举为王霞、王莉姐妹俩加油，希望她们坚持下去。”

相处4年，姐妹俩把他当成知心大哥

在得知俞全可要参加冰桶挑战为她们祈福的消息后，王霞、王莉姐妹俩感动之余更多的是担心。4年的相处，姐妹俩已经将俞全可看成了知心大哥哥，也正是俞全可的鼓励，让姐妹俩即使面对日益萎缩的身体也从未放弃。

“俞哥哥得病都快20年了，他一直在坚持，而我们这个病虽然痛苦，但是周期比他们要长，我们也要像俞哥哥那样，勇敢地坚持下去，现在科技发展那么快，我们相信，总能找到治我们这种病的方法。”自从2004年查出患有“进行性肌营养不良症”后，姐妹俩放弃过，甚至想过自杀，但是心中那份坚持下去、活下去的希望却在每次危急时刻，让她们回心转意。2000年的时候，为了让孩子有个念想，父亲给姐妹俩添置了一部手机，并开通了流量。从此小小的一部手机，彻底改变了姐妹俩的生活。自从患病后，姐妹俩已经无法走出家门，而正是这部手机让她们看到了外面的世界，也认识了许许多多像她们一样的病友，他们相互交流病情和治疗方法，相互鼓励加油。

就在前两天，王霞的一位19岁的病友因病去世。每当听到这样的消息，王霞、王莉两人心中充满惆怅，然而俞全可却告诉她们，逝者已矣，但至少你们还活着，这就是你们的幸运，你们应该珍惜。

正是因为有着这份鼓励，王霞姐妹一直在坚守，她们坚信，或许就在明天，能够彻底治愈“进行性肌营养不良症”的药物就会被找到，或许就在明天，阳光会再次照耀进她们这个多灾多难的家庭。

“她们需要关爱，需要帮助”

由于常年需要药物维持治疗，目前，王霞、王莉面临的困境是日益严重的病情和入不敷出的家境。在这个所有收入靠几亩薄田的山村家庭，目前家里已经无法在营养方面给予她们足够的支持。为了帮助她们，俞全可会定期的给她们邮寄一些营养品和其他食物，而这些东西对于这对姐妹来说，则充满了温馨。

“她们需要关爱，需要帮助，我觉得她们的家庭已经到了崩溃的边缘，但她们不应该被放弃，她们和所有的渐冻人一样，需要关爱，需要帮助。”对姐妹俩家庭的困境，俞全可看在眼里急在心里。但是因为自身能力所限，俞全可能做的却少之又少。

“我有一个大大的理想，希望我和姐姐能站起来；我也有一个小小的愿望，希望家里能够有一台能联网的电脑，我希望能够通过大屏幕看看外面的世界。”听说如果在看到流星的瞬间许下心愿就会实现，王莉就开始喜欢在晚上的时候躺在炕上靠近窗子的位置，透过这个小窗子仰望星空的同时，也在仰望着自己和姐姐未知的未来。

（应受访者要求，文中王霞、王莉为化名）

文/图 本报记者 薛长明

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