儿童苯丙酮尿症患者 买专用奶粉也能报医保 成都新生儿中每年大约有10例 9月1日起可享医保最高报销2.3万元

成都晚报记者昨日从成都市人社局获悉，为进一步提高医保对儿童苯丙酮尿症（以下简称PKU）和四氢生物蝶呤缺乏症（以下简称BH4D）的保障水平，减轻参加成都市城乡居民基本医疗保险PKU及BH4D患儿家庭的治疗费用经济负担，9月1日起，成都提高了儿童苯丙酮尿症医保支付标准，最高可报销2.3万元。

福利 除了门诊 买专用奶粉也能报销

据了解，此次儿童苯丙酮尿症医保支付标准的调整，保障对象为参加成都市城乡居民基本医疗保险、且年龄在0-14周岁（含14周岁）的患儿，调整后的报销比例仍为70%，7-14周岁（含14周岁）的PKU患儿报销标准提高至2万元/年，BH4D患儿报销标准提高至2.3万元/年。0-7周岁（含7周岁）的患儿按原标准执行。

儿童苯丙酮尿症患者哪些可以报销呢？根据规定，医保支付范围包括普通型PKU患儿的门诊检查费用、购买治疗用低苯丙氨酸食品（PKU专用奶粉、蛋白粉、米、面等）的费用。四氢生物蝶呤缺乏症患儿的医保支付范围包括门诊检查费用、相关药物及购买特殊奶粉费用。非治疗用食品和非必须治疗用药不在支付范围之内。

按照规定，监护人通过定点医院或正规渠道购买治疗用低苯丙氨酸食品（专用奶粉、蛋白粉、米、面等）的费用，应持监护人和患儿有效身份证件，以及定点医疗机构出具的病情认定材料，凭有效发票到医保经办机构申请报销。

据了解，成都市儿童苯丙酮尿症的治疗实行定点医疗服务管理。四川省妇幼保健院、成都市妇女儿童中心医院为首批儿童苯丙酮尿症定点治疗机构。

患儿 无法消化蛋白质中的苯丙氨酸

大米、面、肉类、蔬菜是我们日常生活中必不可少的食物，然而这些日常中随处可见的美食，对苯丙酮尿症（PKU）患儿而言却是影响大脑正常发育和身体功能的“毒物”。因为无法消化蛋白质中的苯丙氨酸，他们不得不终身依靠“特制食物”存活，因此被称为“不食人间烟火的天使”。

“苯丙酮尿症是一种先天性遗传代谢性罕见病，差不多每2-3万个新生儿童中，就有一个会受其困扰。”据成都市妇女儿童中心医院副主任医师姜舟介绍，成都市新生儿疾病筛查分中心统计数据显示，全市每年的新生儿当中，大约有10例被确诊为苯丙酮尿症患者。

“苯丙酮尿症的临床表现为皮肤发白，头发发黄，生长发育迟缓，特别是影响新生儿的智力发育等。”姜舟告诉记者，通过接受有效治疗，80%以上的患者智力都能达到正常水平，但需要患者终生服用“特制食物”，“我们的建议是终生服用‘特制食物\’，至少在18周岁前一定要做‘不食人间烟火的天使\’。”

姜舟说，18岁之前，儿童处于成长发育期，这一个时期该病对儿童的影响最大，成年之后影响则不会特别明显。成都晚报记者 闫宇恒

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