成都市三医院入选全国首批罕见病诊疗协作网医院联合门诊 为“玻璃人”提供个性化诊疗

被称为“玻璃人”的血友病患者，如今可在成都市第三人民医院享受到个性化诊疗。记者昨天获悉，该院入选全国首批罕见病诊疗协作网医院，对属于罕见病的血友病，该院通过多科联合，为就诊血友病患者量身打造“评估-治疗-评估”诊疗体系。

自2008年起，每年2月的最后一天被确定为“国际罕见病日”。为给罕见病患者提供更为优质的治疗保障，近日国家卫生健康委员会发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，全国324家医院作为第一批协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。四川省范围内共计10家医院位列其中，市三医院是唯一入选成员医院的成都市级医院。

市三医院业务副院长程弓告诉记者，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。血友病便属于罕见病，它是一个终生性疾病，有人形象地称血友病患者为“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾。

血友病的临床表现及并发症往往需要多科处理，独立科室无法完成紧急处理及实现长期综合管理。为了给血友病群体更为优质的诊疗，市三医院在全省范围内首开“血友病联合门诊”，由血液、超声、康复、口腔、检验、骨科、急诊科等多科联合，为就诊血友病患者量身打造“评估-治疗-评估”诊疗体系。

数据显示，目前成都市共有130余名血友病患者办理了门特并接受治疗，其中68位在市三医院治疗，占整个成都市血友病门特患者的半数。程弓说，传统的血友病诊疗仅为单纯的因子替代治疗，而现代化的治疗方式逐渐演变成为多学科协作治疗。“在国内外治疗指南及现代化治疗模式的指导下，市三医院于2016年年底即在市级公立医院里，率先组建起一支以血友病患者为中心的多科协作的诊疗团队。”

据悉，除率先开设的联合门诊外，该院多科协作团队还拿到了省医学会的科研立项。李诗敏 本报记者 邓晓洪

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