12月22日上午,成都市妇女儿童中心医院举行了“中国红十字基金会成长天使基金定点医院暨小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”授牌仪式和儿童生长发育大型义诊活动。
成都市卫健委妇幼处宋维处长说,调查发现,社会大众对儿童生长发育科学知识知之甚少,存在很多认知误区。面对公众对医学基本知识了解不足、获得健康知识的渠道较少、运用科学知识应对公共社会危机能力较弱等问题,“我们一直鼓励联合医疗、教育、公益、协会等机构、权威媒体、爱心企业一起努力,通过基层儿科医师培训、校医培训、大众健康科普教育、校园监测干预、学术研究论坛、医疗救助等形式,推动全社会关注儿童生长发育问题,让每一个孩子都能健康成长,不断增强群众健康获得感,满足社会卫生健康需求,让更多医务人员走进基层,服务大众。”
“就拿身材矮小来说,很多人都认为那是天生的,不能治,一辈子就那样了;还有人会用歧视的眼光去看待身材矮小的患者。我们希望更多符合条件的贫困矮小儿童能够获得救助。希望把这种救助活动形式借助于大众媒体,把健康的科学知识广泛地传播出去,为儿童的健康成长做出贡献。”成都市妇女儿童中心医院张孝轩院长说。
儿童青少年的生长发育是反映其健康水平的重要标志之一,据中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组统计,我国儿童矮身材发病率为3%,4-15岁矮身材儿童总数约有700万,但受传统观念、认知误区和科普宣传不足等诸多因素影响,儿童矮身材、性早熟等生长发育疾病的治疗率仅为2%。
小胖威利症,又称普瑞德威利综合症,是一种遗传性疾病,也是罕见病的一种。患病孩子典型症状之一就是缺少饱腹感,会无节制地吃喝,导致体重剧增。成都市妇女儿童中心医院小儿内分泌遗传代谢科主任程昕然说,虽然此疾病无法根治,但是使用药物、生长激素,加上早期发现、早期治疗,可以大大改善病童的病情和生活。
中国红十字基金会海外与青少年项目部、中国红十字基金会成长天使基金办公室主任陈珞介绍,该基金12年间累计资助了1800余名贫困家庭矮小患儿进行治疗,2018年12月,再次把罕见病小胖威利综合征纳入医疗救助方向,截至目前已救助患者30名。
成都市妇女儿童中心医院成为中国红十字基金会成长天使基金定点医院暨小胖威利关爱项目定点诊疗中心,凡符合条件的小胖威利患儿及贫困矮小患儿可以通过成都市妇女儿童中心申请相应的医疗救助。
吴敏 本报记者 余星雨 文/图
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