老大患重型地中海贫血，为救他生下老二老二不幸又患上同样的病，想生老三来救老三也查出同样的问题，只能忍痛打掉 胎儿健康几率只有1/4，如今——— 冒险救儿 37

成都商报记者 王梅

摄影记者 程启凌

首要问题

宝宝能否和

哥哥们配型成功？

大家都期待这个承载着希望的小生命能顺利诞生，不过，即便这样胡宁夫妇仍要面对很多挑战。

首先，这个健康的宝宝能否与两个哥哥配型成功？其次，就算配型成功，他（她）也要长到3岁以后、体重15千克以上，才能将造血干细胞移植给哥哥们。而最大的难题是，据余先荣之前的咨询，两个孩子的造血干细胞移植手术在顺利的情况下，都可能需要一百万左右。

昨天，怀孕已38周多的胡宁在市五医院办理了入院手续，准备待产。相比其他准妈妈，胡宁更加紧张和忐忑———

14岁的大儿子已被确诊为重型地中海贫血患者；7年前出生的小儿子原本为救哥哥而来，却在1岁多时发现患上了和哥哥一样的病。而如今胡宁腹中的胎儿，已在产前基因检测中诊断是正常的，这个承担着拯救两个哥哥使命的小生命，预计本周就要降生。

根治重型地中海贫血的唯一办法是进行造血干细胞移植，在找不到合适配型的造血干细胞的情况下，胡宁和丈夫选择再生育健康的宝宝实现“生命接力”，而这是一条无比艰辛且充满未知的路。

8年前 厄运开始 大儿子被确诊 如今14岁只有1米出头

胡宁的丈夫余先荣不时翻看手机中大儿子余宁小时候的照片，那时孩子浓眉大眼、长相可爱。再看如今14岁的余宁，脸部骨骼已变形，头变得很大，眼距增宽，两颊突出，肝脾肿大，身高只有1米出头。

余先荣夫妇来自自贡市富顺县的农村，以种地为生，令人心碎的事情发生在余宁6岁时。当时孩子外形还与其他小孩无异，只是无精打采、脸色苍白。在县城医院诊断为缺铁性贫血，但吃药总不管用，之后在四川大学华西第二医院被确诊为重型地中海贫血。

重型地中海贫血的一般治疗方法就是定期输血。输血的费用高昂，而且长期输血会使铁元素越来越多地沉积在肝脾等器官内，造成这些器官功能衰竭，并非长久之计。

6年前 雪上加霜 为救哥哥出生的小儿子 患了同样的病

夫妻俩四处求医，医生建议他们，可以考虑再生育一个孩子，通过健康孩子的脐带血进行造血干细胞移植。但也告知了这样做的风险：夫妻俩都是缺陷基因的携带者，他们生的每一个孩子，有1/4的几率是重型患者，只有1/4的几率是健康的。为了救儿子，他们决定“赌”一把。

2006年年初，小儿子余鑫出生。在怀孕时，胡宁只在泸州一家医院抽了自己的血做化验，被告知胎儿是正常的，而实际上这并不是专业的基因检测手段。在余鑫1岁多时，也被确诊为重型地中海贫血，这无疑令小家庭雪上加霜。

5年前 再“赌”失败 “第三胎”查出问题 忍痛打掉

夫妻俩不肯放弃，2008年胡宁又怀上一胎。可是在产前诊断中发现胎儿与两个哥哥的命运一样，他们只有忍痛将孩子打掉。

为了赚钱，胡宁远赴浙江打工，每月工资不到2000元。余先荣就带着两个儿子四处乞讨式求医。他说，自己先后去过广州、深圳、兰州、西安、北京、天津等地，只要听说哪有好医院就带着孩子去哪儿。然而，在国内各大骨髓库也没有找到相配的造血干细胞供体。

说起两个儿子，余先荣十分难受。大儿子余宁读到小学3年级就辍学了，同学讥笑他“大脑袋”“怪兽”；而小儿子余鑫，一直跟着他颠沛流离，没有读过幼儿园。2011年，他们决定回成都，一边给孩子看病一边谋求生计。受到一位外国友人的帮助，夫妻俩掌握了皮雕技术，在租住的房子里就可以干活，方便照顾孩子。经媒体报道后，温江区教育局也帮两个孩子解决了上学问题。

今年年初 意外怀孕 胎儿产检正常 带着两个哥哥生的希望

2008年再赌一把失败后，他们真的绝望了。今年年初，胡宁发现自己意外怀孕了，在经历了一番纠结之后，夫妻俩决定要这个孩子。当然，所有的困境他们都想过。如今生活虽说得到了改善，但两兄弟每20天左右输一次血，以维持生命的最低标准输血，每次都要花6000多元。夫妻俩每月的收入远不够支出，如今外债已欠了10多万。而他们都37岁了，不论这次成功或失败，可能都是最后的机会。谈到不愿放弃的原因，余先荣哽咽着说：“他们来到世上，还没过过一天好日子。”

今年8月，胡宁在华西第二医院做羊水穿刺术进行了与地中海贫血相关的基因检测，结果显示为正常。

如今，胡宁即将临盆，但她还要和丈夫一起干活到晚上10点多。上周，她才在丈夫陪同下来到离家最近的成都市五医院做产前检查。医院副院长郑光全表示，考虑到胡宁的高危妊娠状况，医院已成立了以产科主任为组长的“医疗救治小组”，在技术力量配置上给予全力支持，同时，能够减免的费用一定尽量减免。

多读一点

父母均为携带者

胎儿健康几率仅1/4

■什么是地中海贫血？

这是一组遗传性的溶血性贫血疾病，由于先天基因缺陷，导致人体不能正常合成血红蛋白，使红细胞很容易溶解、破碎，导致贫血或发育异常。因最早发现于地中海沿岸国家而得名。我国广东、广西、四川多见。

■风险多大？

治疗地中海贫血绝非易事，最常见的是输血治疗和骨髓移植。除了费用高昂，长期的频繁输血会导致患者发生铁过载的风险，若铁过载得不到治疗，患者常会在20岁之前死亡；骨髓移植也可能造成严重的并发症，死亡率达到5%。

■遗传几率？

地中海贫血的发病机制是遗传缺陷，不会传染。一对地中海贫血基因携带夫妻生下地中海贫血患儿的几率有多大呢?

1、轻型地中海贫血携带者同正常人婚配，后代有1/2的几率成为轻型地中海贫血携带者；

2、静止型地中海贫血与轻型地中海贫血婚配，有1/4的机会生出地中海贫血患儿；

3、夫妻为同型地中海贫血基因携带者，每次怀孕，胎儿有1/4的机会为正常，1/2的机会为基因携带者，另1/4的机会为重型地中海型贫血患者（见左图）；

4、夫妻双方携带的是不同型的地中海贫血基因，或者只有一方携带地中海贫血基因，所生的孩子一般不会得重型地中海贫血。

■如何预防？

目前尚无根本有效的治疗方法，只有通过遗传筛查和产前诊断，才能有效杜绝重型地中海贫血患儿的出生。

血液科专家建议，在结婚前应婚检，即使家族中没有人有地中海贫血病例，也要去检查，明确对方是否为地中海贫血基因的携带者；怀孕前、怀孕后还应做好孕检和产检诊断，以最大限度地避免下一代患上地中海贫血。

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