“美国妈妈”到百色与地贫家庭联谊 □本报记者 欧阳雅雯 文/图

活动参与者签名。

“只要我们携起手来一起面对，就能为孩子们创建更美好的未来！”7月18日上午，在右江民族医学院附属医院举行的为爱牵手地贫家庭联谊会上，来自美国的国际志愿者辛迪（Cindy）女士动情开讲。“美国妈妈”辛迪和两位医学博士瓦西里（Vasili）杰里（Jerry）一行21人、右医附院地贫专家、百色市红十字会地贫服务队、青年志愿者以及百色多个地贫家庭参加了本次活动。联谊会除了开展地贫知识讲座外，还设有专家义诊、百色地贫家庭学习交流环节。

此前，辛迪曾多次来到广西，也结识了很多地贫患儿的家长。由于父亲的缘故，辛迪从小就对中国很有感情。辛迪先后在广西收养了5个孩子，而其中两个孩子患有重型地中海贫血。抱着为了让孩子活下去的念头，辛迪开始研究地贫知识，并且把家安在了拥有全美最好的治疗地中海贫血的儿童医院的波斯顿。

为给女儿治病，辛迪从对地贫一无所知到现在的地贫专家，对于使用什么类型的血液到用什么牌子的去铁药物；从骨髓干细胞移植到现在正在研究的基因疗法，辛迪如数家珍。在网友的帮助下，美国一家名为库利贫血基金会走进了她们的生活。

在库利贫血基金会的帮助下，女儿得到了很好的治疗。不但活了下来，还成为了健康快乐的女生。

看着自己的孩子们得到了移植治疗外所能达到的最佳治疗效果，辛迪决定把自己拥有的资讯分享出去，帮助更多有需要的地贫孩子，于是辛迪创立了自己的公益机构——KnowingHope（希望之家）。

其实，在到达百色之前，辛迪以及两位专家在广西其他地方探访过，他们了解了广西地贫孩子的状况，并给出一些建设性意见。辛迪说：“我非常理解地贫家庭的不容易，希望我们能携手同行，这样会得到更多的支持，让孩子得到更及时有效的治疗，未来他们能够健康快乐地生活着。”

联谊会上，来自美国的瓦西里教授还针对地中海贫血的历史做了讲解，通俗易懂的解说让现场的地贫家庭以及志愿者更直观地了解地中海贫血这一疾病，并呼吁对已经发现患有地贫的家庭及时为孩子进行常规治疗。

活动现场还吸引了不少百色地贫家庭。作为一名重型地中海贫血患者，21岁的秘秘算是其中年纪最大的地贫患者。她坦言，自己是在爱与支持中成长的。秘秘告诉记者，她和姐姐都是地中海贫血患者，虽然她们的脸都有不同程度的变形，每个月都还要进行输血，但她们对于未来的生活还是充满希冀的。“我是两岁多的时候发现有地中海贫血的，当时就是一直发烧不见好。”秘秘说，年幼时她们两姐妹随父母到广东佛山打工，父母收入微薄，在被确诊为地贫后，一家人就此背上了沉重的精神负担和经济枷锁。“以前没有钱，输血也是断断续续的”，由于没能及时输血，在慢慢长大后，姐妹俩的脸出现了变化。秘秘说，小时候因为身体的原因，基本上没有上学，长大后想去找工作，却因为样貌遭到歧视。

但是，父母的不离不弃是她们坚持活下去的动力。秘秘说：“我爸跟我们说，即使是砸锅卖铁也不会放弃我们。”就这样在一家人相互扶持下，父母和秘秘姐妹俩都回到了百色，开起了自己的小店。秘秘说，在广东的时候每个月可以输4个单位的血，但是回到百色后，由于血的库存不足，往往都是爸爸献血或是亲戚朋友献血。爸爸的付出也让秘秘懂得了爱与担当。而后秘秘也在志愿者的帮助下，接触到了很多地贫志愿者和地贫家庭，她说，每次有地贫家庭活动她都会去参加，这里的小朋友和她们是一样的，一起玩耍也很开心。

秘秘说，希望通过自己的故事，告诉那些地贫家庭的父母，不要害怕地贫，树立起信心积极有效地接受治疗，不要放弃自己的孩子，他们的未来还是美好的。

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