“为了救治女儿,我等待了足足十年,如今手术还较为顺利……”3月17日,市民覃军在广州通过长途电话哽咽着对记者说。
1997年12月,家住新兴二路125号的覃军夫妇生下可爱的女儿覃丽。1999年春节前夕,一岁多的覃丽和爸妈一起回老家平南县官成镇过年时不小心感冒了,覃军将女儿抱到当地医院就诊,医生怀疑覃丽患了地中海贫血病,并建议为她做检查。
覃军夫妇俩尽管十分担心,但始终不愿相信这会是事实,因为他们从来就没有听说过这种病。他们马上带女儿回梧州,到市红十字会医院检查,结果显示小覃丽的确是地中海贫血患儿。做父母的还是不能接受这个现实,又到市人民医院再次进行检查。同样的结果摆在面前时,他们才不得不接受这个残酷的现实:覃丽患有β重症地中海贫血。从此,幸福的家庭就蒙上了不幸的阴影,为了给女儿治病,夫妇俩开始踏上了长达十年的漫漫求医路。
据了解,地中海贫血是一种血液性疾病,重度患者如果不加以输血和药物治疗,大多数存活期在五年以内。然而,覃军夫妇并没有任何一线的生命希望。
自从女儿被确诊后,夫妇俩就开始每隔一两个月为她输一次血,每次200毫升。但是,随着年龄增大,体重增加,孩子的症状还是越来越明显,维持治疗的费用一年高达数万元,到今年春更是发展到每二十天左右就得输血一次。一直以来,夫妇俩则省吃俭用,尽量攒下每一分钱,还要靠亲戚朋友支持,四处借钱维持对女儿的治疗。
由于家庭开支极度窘迫,加上孩子的病情不稳定,覃军夫妇一直不敢送女儿上幼儿园。小覃丽长到五岁左右,每当看到别的孩子背着书包上幼儿园的时候,就会缠着父亲说:“爸爸,我也要上幼儿园,为什么我不能上幼儿园?”看到别人的孩子都能有一个欢乐的童年,听着女儿纯真的央求与不解,覃军暗暗地流下辛酸的泪水,决心要想尽一切办法救女儿,还一个健康的童年给她。后来,在众街坊的帮助下,覃丽直接进入小学就读。
为了治好女儿的病,覃军夫妇四处求医,还查阅了很多有关的资料,得知该病可以通过骨髓移植、同胞脐血移植手术医治。但两种手术需要的费用都相当高昂,而且目前大陆骨髓库登记的志愿者人数远不能满足临床需要,要得到与覃丽相合HLA(组织白细胞相关抗原)供者更是难上加难。
在夫妇俩一筹莫展时,广州方面有关医生建议做同胞间基因骨髓移植。这项手术需要覃丽有一个同胞弟(妹)为她配型,如果HLA配型完全相合就可以做移植手术,并结合用同胞脐血移植手术医治。这一治疗建议让夫妇俩看到新的希望,决定走这条路去救女儿。
覃军夫妇提出申请后,有关部门经过审查,批准了他们生育第二胎。然而,夫妇俩又陷入艰难的选择之中,因为根据有关医学资料,他们的第二胎如果是女婴的话,其同样是地中海贫血患儿的可能性极大。但是,为了挽救女儿的生命,他们最终决定不放弃这一机会。
2004年春节前,覃军的妻子成功怀孕,夫妇俩高兴之中又被沉重心理阴影所笼罩。为了慎重起见,两个月后,夫妇俩到广西医科大学附属医院进行检查。在矛盾与痛苦中等待了半个月后,医院方面正式出具检查结果,胎儿没有地中海贫血病基因,夫妇俩才松了一口气。(上)
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