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昨天是“世界自闭症日”,记者走近济南孤独症儿童“小雨人”:一人,一世界

来源:济南时报 2011-04-03 17:44   https://www.yybnet.net/

作者:文胜实习生周玉森

□本报记者 文胜 实习生 周玉森

自闭儿童在康复老师的指导下开启心灵之窗。记者王锋 摄

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自闭症儿童昨收到爱心电脑

昨天是第四个“世界自闭症日”。济南市千佛山兴国禅寺为自闭症儿童奉献爱心,送去价值2万元的电脑,用于市明天儿童康复中心的多媒体教学。

济南市明天儿童康复中心成立于2004年11月,承担着全市25名国家抢救性自闭症康复救助任务。截至目前,中心共培训自闭症儿童1290人次。昨天,济南市千佛山兴国禅寺向济南市明天儿童康复中心慈善捐赠价值2万元的电脑,用于中心的多媒体教学,以便惠及更多的自闭症儿童,让其早日融入主流社会,平等参与共享社会文明成果。

(记者孙镇镇)

他们有着天真无邪的稚嫩脸庞,也有着玻璃般脆弱心灵;他们的生活本来可以无忧无虑,充满阳光与欢笑,然而因为孤独症,他们把自己锁在狭小的世界里,感受不到世界的美妙……他们因自闭而被称为“小雨人”。

据了解,山东目前孤独症儿童约有4万人。昨天是第4个“世界自闭症日”,记者来到济南市明天儿童康复中心,走近这群孩子和他们的家庭。

“小”世界:不爱与人交流

明天儿童康复中心是山东省内唯一一家公办自闭症康复机构。记者走进康复中心,看到一个孩子正趴在暖气片上,手托着腮望着前方。特教老师说,他叫大宝,已经7岁了,但智力水平只相当于 3岁小孩。中心主任刘梅介绍说,大宝刚来时,由于长期不说话,连舌头都伸不出来。现在,他已经能“咿咿呀呀”地发出些简单音节,但还不会叫“妈妈”。

另一个孩子小胖在院子里有自己的一处领地――― 一张小长桌,如果老师不把他抱去教室上课,他会一直呆坐在桌子前。记者喊他的名字,他头也不回,老师把他的头扳过来,他的眼神却仍旧盯着别处。

情深:祖孙俩共担孤单

6岁的南南家住梁山,2岁时还不会说话,3岁被确诊为孤独症。母亲是一位智障残疾人,父亲不知去向,南南和妈妈、奶奶相依为命。奶奶每天都在努力,想把他从自闭中拉出来。

“小孙子可怜啊。”一提起南南,奶奶忍不住眼圈发红。中心主任刘梅介绍说,这种病只能通过不断训练来缓解,不可能痊愈,因此家一下子“垮”了,妈妈不明白是怎么回事,父亲失踪了,留下南南一个人跟着奶奶。

一家人全靠地里的收入,一年不过几千元,即便如此,为了让南南接受更好的训练,奶奶决定省吃俭用,带南南来济南治疗。来济南时,三口人带了一大袋煎饼,这是他们三个月的口粮,隆冬季节里只带了一床被褥。因为没钱租不起房子,奶奶就带着妈妈在桥洞下搭起了窝棚,老人每天在外面捡树叶取暖做饭,生活费全靠拾破烂维持,日子过得异常艰辛,但老人坚持要把孙子的病治好,老人在心中无数次地呼唤着:“孙子!你何时能开口叫一声奶奶。”康复中心得知这个情况后,为这个家庭组织了一次募捐,帮助他们解决了费用问题。

现状:山东有4万“小雨人”

“孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。”刘梅介绍说,这种疾病常常有三个基本表现:一是社会交往有障碍,排斥他人。二是沟通障碍,不和别人说话,他们读不懂别人的表情,不知道什么是开心,什么是愤怒,正常的肢体语言、眼神交流对于他们来讲都很困难。三是只专注于自己感兴趣的事物,例如旋转的风车,或喜欢自己转圈。“一般来说,此病症是越早干预治疗,效果越好,3岁之前治疗效果最好,6岁之后,效果就不太明显了。”孤独症发病原因尚不确定,目前无特效药治疗,但早期科学、系统干预可使儿童有显著的改变。

医学界一般认为孤独症与几种因素有关:一与基因遗传有关,二与脑损伤有关,三与宫内感染有关,四与孩子脑部先天性发育形态有关,五与神经递质有关。记者从山东省残联了解到,山东有4万“小雨人”。

困境:资金、入学困扰自闭儿童家庭

对于那些患儿家庭来说,每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。采访中,患儿家长都发出了同样的呼声:昂贵的培训费用让他们无力坚持下去……最需要社会关爱的他们,却要面对入托难、入学难、成长难……

刘女士家在聊城,自从儿子被确诊为孤独症后,她就辞去了工作。为了让儿子能接受好的治疗,两个月前,她举债来到济南,为节省开支,她和儿子住在月租300元面积仅几平方米简陋的出租屋里。

“儿子每月训练费3000元,我借的钱支撑不了几个月。”刘女士说,“我不奢望会有什么奇迹出现,只想向老师们学一些教育孩子的方法,钱用光后我们就回家。”

而这并不是个例。走访中发现,很多家长在孩子刚被确诊为孤独症时,都曾经想尽办法让孩子到康复机构进行训练,但不幸的是,高昂的费用却让很多家庭半途而废。除了经济因素之外,精力、精神上的投入也让很多家长身心俱疲。

据介绍,济南至今尚无一家专门针对孤独症儿童开办的特殊教育学校。济南仅有几家特教学校,而在这里上学的同学,多是智力有问题的孩子。

关爱:设专款救助困难家庭自闭儿童

值得庆幸的是,由于政府和社会的关注,济南很早就开始自闭症的治疗康复行动,“明天儿童康复中心”就是在这样的形势下成长起来的,政府在这个客服项目上已经累计投入接近200万元。现在“明天儿童康复中心”的软硬件条件已经是国内一流了。很多省外的患者也慕名前来治疗。

为了解决困难家庭的康复费用问题,政府还设立了专项基金――― 国家项目班,主要面向济南,每年拨款25万元,救助25个困难家庭的孤独症孩子。同时,济南市也设立了专门款项,每年救助40个困难家庭的孩子。

(文内涉及未成年人均为化名)

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