为“星星的孩子”捏把汗

□杨润勤

孤独症儿童就像天上的星星一样活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”。他们不聋,却对声响充耳不闻；他们不盲,却对周围人与物视而不见；他们不哑,却不知该如何开口说话。5月17日是第25个“全国助残日”,主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。这一天,我在济南参加了一个为孤独症儿童举办的小型活动,十几个孩子木然的表情真是让人心焦。

10年前的一个冬天,我在济南市七里河社区看到了一位啃着冰馒头的潘姓拾荒者,妻子离异,5岁的孩子是个孤独症患者。他说,捡上三个月的废品就可以带孩子去做康复治疗一个疗程。10年后的今天,他还在捡,还在给孩子一个疗程一个疗程地间歇治疗,孤独症儿童已成为孤独症少年,而病情却没有什么好转。

有关资料显示,国际上对孤独症的形成原因尚不清楚,无法明确预防,更没有特效药,早发现、早干预是唯一的办法。然而,康复费用从每月几百元到几千元不等,对于家庭而言是一笔长期高昂的经济支出。无药可治的孤独症,只有早发现、早干预、早矫治,才能帮他们缩短与正常人的差距,从而让他们早日融入社会,而当下对于孤独症的早期筛查与早期诊断严重不足,致使大量孤独症儿童丧失了最佳干预期；康复教育以民间机构为主,训练质量和方法良莠不齐,某些机构高昂的训练费用也给孤独症儿童及家庭带来了困难；各地出台的现有政策基本是特惠性质,补贴金额少、涉及范围窄,惠及面有限,致使很多患儿由于资金问题,被迫中断康复训练。

“星星的孩子”该往哪里走?他们期待着社会各界扶一把、送一程。

今年的“全国助残日”首次聚焦孤独症儿童,从十一个部委发布的《关于开展第二十五次全国助残日活动的通知》上就可以看出一连串的“利好”信号:从中央到地方各级政府都在关注孤独症,并且将会进一步加大对孤独症康复训练方面的投入；进一步扶持民间孤独症康复机构,并促进其硬件和软件的提高；加大孤独症研究领域的投入,提高从业人员的专业素质；加大对孤独症儿童及其家庭的扶持力度,促进孤独症儿童的教育；以及建立健全大龄孤独症青年托养机制,培养大龄孤独症青年的劳动技能,实现大龄养护和庇护下就业；借用媒体和舆论的力量,构建一个全社会动员起来,共同关爱孤独症儿童的大氛围。

可以想像,下一步在孤独症服务领域,公立机构和民办机构将会展开竞争。国家加大对民间机构的扶持政策,民间机构会越来越多,与公立机构争雄。不论怎么竞争,只要患者受益足矣。可让人担心的是,某些机构认钱不认人,丧失诚信,昧着良心赚钱,忽悠和欺骗成性。看看现在某些公立医院为钱而忙,看看现在一些民营医院的“行业污染”,不得不为“星星的孩子”的将来捏把汗。

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