孤独症儿童康复前路坎坷

□本报记者齐静

5月15日,在济南市安安自闭症康复中心,记者见到了10岁的孤独症儿童小俊(化名),他正在康复老师的指导下描摹绘画,一朵精美的牡丹跃然纸上。

从外表看,小俊和别的孩子没有什么不同,在老师引导下还能喊“叔叔阿姨”,只是说话时从不主动与人对视,手上不断重复着相同的动作。“这是他的刻板动作,不让他动就会发脾气。”小俊的奶奶用力按住小俊的右手,想让他看起来更正常一些。

记者见到小俊时,正逢第25个全国助残日(5月17日)将至,今年全国助残日活动主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。记者采访了解到,伴随确诊孤独症儿童的增多,各类孤独症康复机构发展迅速,但也面临着融合教育难以推进、康复人才短缺、孤独症儿童康复结束后无法融入社会等诸多问题。

确诊人数逐年上升

孤独症又称自闭症,是一种特殊的精神障碍疾病,被喻为“精神疾病中的癌症”。一个家庭,往往因为一个孤独症患儿而陷入困境。由于家庭中至少需要一名家长全程看护患儿,孤独症儿童家庭往往承受着巨大的经济负担和精神压力。

据世界卫生组织统计,孤独症儿童全球平均患病率为0.62%,相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0－6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约有11.1万人,其中多数由孤独症导致。山东省0－6岁残疾儿童是11.5万,孤独症儿童在7500名左右,占残疾儿童总数的6.6%。

“孤独症是一种神经发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显。”山东省精神卫生中心心理科主任张伯全告诉记者,由于社会对孤独症识别程度提高,现代家庭与幼儿沟通时间减少等问题,导致孤独症患儿确诊人数逐年上升。“目前没有针对孤独症的特效药,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。”

推进融合教育困难重重

“在孤独症康复治疗方面,欧美地区探索较早,经验丰富,提出将有特殊需要的孤独症儿童纳入一般教育系统的融合教育康复模式。”青岛幸福之家融合教育中心是一所将孤独症及发育障碍儿童与普通儿童进行融合的学前教育机构,该中心负责人刘树芹表示,欧美、港台等地通过融合教育帮助孤独症儿童培养起沟通与社交能力,对孤独症儿童康复产生积极效果。

刘树芹坦言,国内融合教育推进过程困难重重。“中心成立之初,很多普通儿童的家长不了解孤独症,害怕孤独症儿童会对自己的孩子产生负面影响,免费招生都不让孩子入园。”刘树芹多次给家长做工作,通过透明化教学和几名儿童的带动,才将融合教育中心创办起来。“孤独症儿童能够进入普通学校的比例更低,学校老师和同学不知道如何与孤独症儿童相处,一些家长还联名要求不让孤独症儿童进普通课堂。”

专业康复人才短缺

“孤独症儿童融合教育需要普教老师和特教老师共同教学,特教老师对孤独症儿童开展一对一的能力培养,普教老师接受特教培训后在融合班级里教学。这导致孤独症康复机构比其他康复机构需要更多的师资力量。”刘树芹说,国内并没有针对孤独症康复的专业课程,康复人才培养基本是在工作实践中完成的。“推进融合教育,老师既要具备普幼知识,又要了解特教知识,现在很多康复机构缺少孤独症康复专业人才,影响着康复机构的康复质量。”

青岛市儿童自闭症康复中心康复部主任高青也表示,优秀康复老师不好招。“孤独症儿童需要全天候照顾,训练课程又多,非常辛苦。有时孤独症儿童情绪不稳定,还可能抓伤或砸伤老师,很多刚毕业的大学生连试都不想试。”

目前,青岛市认定孤独症儿童康复机构23家,其中公办5家,私营18家,康复老师约460名,在机构康复训练的本市自闭症患儿约630名,外地康复的自闭症患儿约530名。青岛市残联理事长管艾宏说,随着孤独症儿童确诊人数增多,康复机构的扩容势在必行。

实际上,在我国孤独症康复机构中,80%来自民间,其中多数又是由孤独症儿童家长创办。“有些家长帮助孩子康复成功后,会将经验推广出去,但由于个案特点明显,并不是适用于每个孤独症儿童,因此,着重培养专业的孤独症康复教育人才,才能真正解决孤独症儿童康复问题。”刘树芹说。

走出康复中心难寻出路

“孩子一天天大了,我们也一天天老了,可孩子刚刚能够生活自理,其他的什么都不会,如果我们离世,孩子该如何活下去?”一位大龄孤独症儿童家长充满担忧地说。

今年国务院出台政策规定,所有0－6岁孤独症儿童可以免费得到康复训练,逐步加大7－12岁孤独症儿童康复教育救助力度。此前,青岛市已经将残疾儿童康复救助工作提高到15岁,不过15岁之后他们该去哪里?有业内人士分析,孤独症儿童的康复率只有10%,他们不能像正常的孩子一样接受教育,不能正常工作,更不能结婚生子。

“很多家长对孤独症儿童的定位太高,不能正视孩子的真实情况。”高青表示,孤独症儿童存在交流沟通障碍,认知学习能力远低于普通同龄儿童,康复过程中父母只重视提高孩子的认知能力,却忽视培养孩子自理自立能力,导致很多患儿无法融入社会。“发掘孤独症儿童的独特优势,通过反复训练让他们获得与能力相适合的劳动技能,才能自力更生,真正融入社会。”

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