一个听障家庭的生存样本

◆6月1日,在济南一家言语康复中心,记者见到了赵艳玲,她是两个先天性耳聋孩子的母亲。她不爱说话,但谈及孩子现在的康复情况时,她眼中满是喜悦和自信,不断地重复着:“孩子现在说话可好了,老师、家里人都这么说她。”

□实习生丁丽丽

本报记者王凯

两个孩子都是听障患者

已经6岁的晶晶穿一身干净的粉白色裙子,头上别着蝴蝶结发卡,迎面走过来,很大声地喊出“阿姨好”,吐字清楚,跟普通孩子没什么两样。只有耳朵后方的耳蜗外接器表明她是一个听障儿童。除了必须外露的部分,其他部分已被妈妈赵艳玲巧妙地利用小辫“藏”了起来。

在晶晶之前,赵艳玲有一个大女儿彩茹,出生后不久即被诊断为双耳先天性极重度耳聋。由于赵艳玲与丈夫以及双方家族都未有过遗传史,两人决定再要一个孩子。2009年7月13日,小女儿晶晶的出生让全家人“特殊的希望”有了寄托,然而,3个月后,赵艳玲家却“塌了”,带晶晶去做全面检查,结果显示,晶晶和大女儿一样:先天性双耳极重度耳聋!

“当时,觉得天都塌了!最担心的事还是发生了。”赵艳玲说,小女儿确诊后,自己第一反应是“为什么我的两个孩子都是这样,我是一个多么失败的母亲”。第二反应就是“我这样的家庭怎么给孩子治病”,自责和无助占据了赵艳玲的内心。

公益项目开启言语康复路

在当地残联的推荐下,赵艳玲带两个孩子离开老家冠县,到济南一家言语康复中心开始接受言语训练。2014年4月初,当时正在言语康复中心进行训练的晶晶幸运地接触到了“天使听见爱”听障儿童公益救助项目,当年4月底,晶晶在北京接受了免费人工耳蜗植入手术。手术后一个月,植入的人工耳蜗第一次“开机”,已经5岁的晶晶人生中第一次听到了声音。

“孩子学会说话了,真挺好”,这是采访过程中赵艳玲说得最多的一句话。手术成功以后,晶晶一直在康复中心接受训练,从只会发“啊”音,到清楚喊出“妈妈好”、“阿姨好”三个字的词语,再到“爸爸去上班了”这样简短的句子。孩子的每一点进步,赵艳玲都仔仔细细地记在心里。

晶晶手术的成功给了赵艳玲夫妻俩莫大的鼓舞,随后,夫妻俩筹集了9万元,也为大女儿进行了人工耳蜗手术,已经8岁的彩茹终于也告别了无声世界。但已经度过语言敏感期的彩茹,康复起来将更加困难。

大女儿的手术费用几乎耗尽全部家底,而两个孩子的康复路还遥遥无期,“孩子上个月的学费拖了好几天才交上,真的没有钱了。”赵艳玲言语中充满歉意和无奈,“两个孩子应该每天都上言语矫正课的,但现在只能让她们隔一天上一次”。

生活艰难,遇到的好心人也很多

“她爸在老家给人安装水电暖,今年生意不好做,学费都快交不上了。”赵艳玲说,两个孩子安装耳蜗时,年龄都已偏大,康复训练外的言语矫正课程非常必要,每月超5000元的开支,仅靠丈夫打工实在难以支撑。

“孩子爸爸说了,再苦再累,借钱也要给孩子做康复。”赵艳玲说这话时,一脸的欣慰和坚定。据了解,为了省路费,赵艳玲从过年到现在,只回过一次家。为了陪孩子康复,赵艳玲只得在学校附近租房子住。“一开始租了一间小点儿的,200块钱一个月,但我们3个实在住不下。最近就换了一个大点儿的,还有个做饭的地方,挺好。房东人很好,租给别人都是300块钱一个月,租给我280,还不要水费。”

“两个孩子都办了爱心公交卡,可以免费坐,但我晕车”,说着,赵艳玲憨憨一笑。赵艳玲租住的房子离学校有半小时的路程,“天好的时候,我们娘仨就跑步去学校,下雨的话,才坐公交车。”赵艳玲说,为了贴补家用,她找了一份给人做衣服的工作,老板知道情况后,允许她“迟到早退”,每天比别的工人少干两个小时,多给10块钱,还把自行车和电瓶车借她用。

记者了解到,像赵艳玲一样的家庭不在少数。在济南这家康复中心进行训练的很多孩子都是来自外地。父亲在外打工挣钱,母亲在学校附近租房子照顾孩子,是这些家庭最普通的生活写照。

“天使听见爱”——听障儿童公益救助项目

◆申报条件

年龄在5周岁以内,重度以上感音神经性耳聋,身体发育正常,无其他精神类疾病,无内耳结构畸形；

家长有良好的康复意识,有一定经济能力,能够承受后期康复费用；

做过相关检查(CT和核磁)；

有康复基础(半年左右的康复经验)的患儿优先；

愿给每一个需要帮助的孩子多一个机会,您只需一封邮件,或一条短信,或一个电话,告诉我们。

◆怎样报名

如果您身边有需要帮助的听障儿童,为保证报名信息准确无误,请将有关信息以书面形式发送到信箱:tingjianaisd@163.com,或以短信方式发送到手机15953120927。所需患儿信息:姓名、性别、出生日期、户口所在地、居住地、家长姓名及电话,家长工作及家庭年收入,以及相关诊断、就诊、检查(如:门诊、住院病历,CT、磁共振等报告等)信息。

征集结束后,将有专业人士对每一位符合条件的报名患儿进行回访,并实行初步筛选。

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