警惕儿童眼底的夺命肿瘤

视网膜母细胞瘤需早发现早治疗，专家呼吁眼底筛查覆盖全体新生儿

家庭与生活报记者宁蕖

两岁的切吉阿超歪着头趴在爸爸胸前，安静得像一只受伤的小兽，爸爸切吉日伍轻轻地拍打着孩子的后背，冬天的阳光穿过层层灰霾洒在他们身上，无论你把眼前的画面想象得多么温馨，都无法忽视那个挂在小阿超脸上触目惊心的肿瘤。肿瘤组织撑破了眼眶，像一只迫不及待要从她体内钻出的巨型虫子，面目狰狞，血肉模糊，与孩子稚嫩的脸庞形成了近乎残忍的对比——视网膜母细胞瘤（俗称“猫眼病”），这种多发于3岁以下儿童的恶性肿瘤正在侵蚀着她的生命。

一张无奈的出院小结

2019年1月，春节前夕，切吉日伍听说成都的眼科医生来凉山义诊，他抱着小阿超翻过几座山来到县里，“你这个挺严重的，可能是视网膜母细胞瘤。”这是一个切吉日伍从没听说过的疾病，他甚至不知道如何发问，半天了挤出一句“娃娃还有救吗？”看着虚弱的小阿超，带队医生许海嘉也拿不准，但他决定试一试。他们把小阿超接到成都，又送往上海，但得到的只是一纸死亡判决书——在上海交通大学医学院附属第九人民医院的出院小结上写着：颅内见转移灶，目前身体状况不宜进行静脉化疗或手术治疗，予以出院。“让妞妞瞎，还是让她死？一个父亲的本能反应是：不，都不！他紧紧搂住他的女儿，既不肯交出她的眼睛，也不肯交出她的生命……”这是作家周国平在面对患有视网膜母细胞瘤的女儿时本能的反应。现在，同样的问题摆在切吉日伍面前，但他没有选择，只能不停地轻轻摇晃着怀里的孩子，期望能稍微减轻他的的痛苦，但让人揪心的哭嚎昭示着这一切的徒劳。

医生许海嘉觉得自己仿佛尽力了，又似乎没有尽全力，“就算是死在手术台上，也比这样回家等死好啊。”过了一会，他又喃喃自语道：“要是发现得早点就好了，哪怕只早几个月。”让许海嘉不能释怀的是，如果发现及时，视网膜母细胞瘤的五年生存率在87%～95%，是一种治愈率极高的肿瘤。

不易察觉的癌症

小阿超的悲剧不是个例，视网膜母细胞瘤患病率为一万五到二万分之一，“这在罕见病中算是很高的，对我们来说这个病也不算罕见。”四川大学华西医院眼科专家陆方告诉记者。

正值而立之年的成都人金川忘不了那个正午，2018年7月1日，夏季的潮热正浓，前一天晚上，他还在和朋友一起喝着啤酒熬夜看世界杯，“是法国对阿根廷。”他清晰地记得比赛的结果是4∶3。三岁的女儿小淘妹早已睡下，和许许多多的青年人一样，工作、结婚、生子，金川的生活在既定的轨道上平稳地行驶着，直到第二天，一个无意中的发现将他和此前的生活完全割裂开了：透过夏日的阳光，小淘妹的外婆发现孩子的右眼瞳孔反射着白光，仔细一看，瞳孔中间仿佛变成了透明状，“有点像是猫的眼睛，和左边完全不一样。”他们用手蒙住孩子的左眼，拿着玩具熊递到右眼前问“这是什么？”孩子答不上来，瞬间，一种巨大的恐惧紧紧地攥住了他的心脏，孩子的右眼看不见了！他努力平复着心中的恐惧和疑惑——挂号，去医院，几天后，孩子被确诊为视网膜母细胞瘤。

医学上将视网膜母细胞瘤依据肿瘤的范围和部位分为了ABCDE五期，但因为早期症状并不明显，这种恶性肿瘤被发现时，基本都处于D期或是E期。“我们每年要收治大概200个左右的患儿，大部分都是D期和E期的，当孩子的眼睛已经出现明显的‘白瞳’时，就已经是D期或者E期了。”陆方告诉记者。

金川忍不住去回想厄运来临前自己的种种疏忽，早在几个月前，他就发现孩子的右眼有轻微的斜视，有时候还会流泪。他也忍不住一遍遍地在心里对自己发问，为什么没有早点发现？孩子的妈妈是护士，儿保也按时去做了，为什么没能早点发现？“如果早点发现的话，治这个病就像治感冒一样简单。”在查阅了无数资料后，金川更加感到悔恨。

上海交通大学附属新华医院眼科专家季迅达向记者证实了金川的说法：“虽然不能说像治感冒一样简单，但发现得越早，治疗也就相对容易，拿A期来说，一个激光一个冷冻就能解决了。”

在辗转了几家医院后，金川在上海新华医院选择了“保眼”的治疗方案，虽然视网膜母细胞瘤致死率并不高，但“保住眼球还是手术摘除”是无数的患儿家属需要面临的选择。

“虽然已经没有视力了，但我也希望她能有一个完整的外观，我不敢想象孩子以后上学了，小朋友嬉笑打闹的过程中，她的义眼不小心掉下来了，这会给她心灵带来多大的创伤？”为了保住眼球，他带着女儿往返于成都和上海之间，“每次介入手术治疗的花费都在四万块左右，除了手术费用，还有路费、住宿等等，新华医院旁边最近的酒店，每晚的价格是400多，一个星期光是住宿就要花两三千。”金川告诉记者：“孩子生病之前，老想着努力工作能给她提供好的物质基础，但现在，最重要的是希望小淘妹能成长为一个人格健全的孩子。”

除了经济上的花费，还有时间上的牺牲，每次带孩子治疗，他和妻子还不得不轮流向单位请一周的假，“每次做完介入手术，我们都要帮她按着股动脉整整6个小时不能动。”金川觉得路途的劳顿都不如这6个小时难熬，“因为孩子手术前后将近20个小时都不能吃东西，饿得也睡不着，又不能动，太难受了。”

在新华医院做了4次介入治疗后，金川的女儿出现了并发症，“现在孩子眼底出血，看不清楚肿瘤的情况。”不知道肿瘤是否被消灭，不知道还会不会复发，金川知道，这样的不安或许将会伴随他一生，视网膜母细胞瘤需要定期复查，金川笃定地对记者说：“我会一直陪着她。”

被忽视的筛查

据了解，我国目前新生儿眼底筛查主要是针对早产儿进行，2004年卫生部下发了《早产儿治疗用氧和视网膜病变防治指南》，指南中规定对出生体重小于2000g的早产儿和低体重儿要进行眼底病变筛查，但目前，我国还并没有针对正常新生儿的眼底筛查规范或指南。

“新生儿的眼底筛查除了发现严重的肿瘤之外，还可以发现一些先天性、遗传性的眼科疾病，比如说FEVR（家族性渗出性玻璃体视网膜病变），早期发现的话，治疗起来都会比较容易。”季迅达告诉记者，“所以我觉得对于新生儿的眼底筛查还是很有必要推广的。”

“我们建议除了早产儿之外的新生儿也做眼底的筛查，肿瘤都是从一个细胞长起来的，一个眼睛都长满了的程度是经过了一个很长的时间的，也希望父母能加强对孩子眼睛的关注，如果发现有一些异常，比如瞳孔发白之类，一定要及时就医。”陆方也呼吁。

在全国范围内推广新生儿眼底筛查是否现实呢？记者在查阅资料时发现，在一份由“中国妇幼保健协会儿童眼科保健专业委员会儿童眼病筛查学组”撰写的《关于新生儿眼底筛查的专家共识》中提到：由于对视网膜母细胞瘤的单次眼底检查，只能确定患儿接受检查时间点的眼底状况等原因，我国的新生儿眼底普筛尚未达到国际疾病筛查启动标准。

“要从政策层面来推动这个工作是很难的，毕竟视网膜母细胞瘤属于罕见病，”金川告诉记者，“而且眼底筛查对设备有一定要求，所以我现在想做的一件事就是把全国能做眼底筛查的医院列一个目录出来，让更多家长知道哪里能做这个检查，也希望能通过媒体的呼吁让更多人知道这个疾病，或许就能减少一些悲剧的发生。”

延伸阅读〉〉〉〉〉

2017年，来自上海的人大代表张凌云曾提出过“将眼底检查纳入新生儿体检的建议”。提案中提到“在普及婴幼儿眼底检查的国家中，RB（视网膜母细胞瘤）确诊时间段往往比国内更早，提高了保眼率，降低了不安全的风险……建议将眼底检查纳入新生儿体检中，同时每年应对5岁以下儿童，体检中也采取眼底检查，确保早发现早确诊早治疗，提高生存率，保证生命质量。”

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