严重地中海贫血症，脾脏肿大如足球。49岁父亲呼喊 “儿子拉钩，我们一起挺过10岁”

“还有一个多月就到他10岁的生日了，如果不能尽快手术，不知道还能不能等到那一天。”49岁的唐全保满脸愁容地说道。他的儿子唐好文出生仅两个月时被检查出重度地中海贫血症，一直靠输血维持生命，眼下孩子急需进行脾切除手术，可3万多的手术费却难住了这位父亲。

病痛折磨男孩十余年 脾脏肿大如足球

3月22日， 记者在川北医学院附属医院儿科住院部走廊见到了唐全保，他的老家在蓬安县兴旺镇，小好文是他唯一的儿子。 当年孩子出生两个月后，脸色一直蜡黄，毫无血色， 于是他将儿子带到上海复旦大学附属医院检查， 医生告知小好文患上了地中海贫血症。

唐全保推开病房门， 记者看到小好文虚弱躺在病床上输着液，“阿姨好！” 孩子非常有礼貌。病床的床头摆着心电监护仪，小好文弱小的身体在用力地呼吸着。唐全保说，因为肺部感染，孩子入院至今氧气没有停过。

“你看他的肚子。”唐全保小心翼翼地拉开儿子的衣服，记者看到，孩子瘦弱的身体却有着一个巨大的肚子，唐全保心疼地说，儿子脾脏的大小和足球差不多。

切除脾脏保性命 手术费用难住父亲

“地中海贫血是一种遗传性疾病， 这位患儿的父母体检后发现均有地中海贫血的隐形基因，比较罕见。”川北医学院附属医院儿科副教授刘崇海介绍说：“正常人的脾脏如拳头般大小， 现在孩子的脾脏几乎占据了整个腹腔。”刘崇海表示， 目前孩子急需进行脾脏切除术，手术费用在3万元左右。

“3万多元的手术对于普通家庭来说算不上多大一笔费用，但是我却无力承担。”唐全保坦言， 孩子从两个月大的时候就开始输血， 因为这是唯一维持他生命的方式。 有时一个月输一次，有时一个月输两次，刚开始孩子每次输血费用在1000多元，但是随着病情加重，光输血的支出就达到3000元，并且长时间输血必须去铁， 去铁的费用比输血的费用更大。

“前几年我每个月在洗车店还能拿到2000多元工资，一大半用于孩子输血吃药， 勉强够生活开支。”唐全保说，2019年，他的母亲身患重病，家中无人照顾，他只能辞掉工作回老家， 靠老父亲的退休金维持一家人的生活。 说到这里，唐全保有些哽咽，这次孩子住院都是找亲戚借的几百元钱撑到现在。

医护人员捐款 盼望好心人伸援手

小好文的病症牵动了川北医学院附属医院儿科医护人员的心。唐全保告诉记者，儿子住院后得到医护人员的悉心照顾，血色素恢复到了90克左右，精神状态也好了一些， 并且就在前几天，刘崇海教授还将一万多元的爱心款送到他手中，说这些钱都是儿科全体医护人员心意，刘教授告诉唐全保，大家还通过朋友圈求助，医院其他科室的同事了解情况后也纷纷捐款。“从2012年至今， 我们每个月都要来儿科输血，和这里的医护人员都非常熟悉，但是他们为我儿子捐款，却是我完全不曾想到的。” 唐全保感激地说道。

“如果手术能够顺利进行，等孩子身体恢复好了， 我还想为他做干细胞移植， 让他能够成为一个正常的孩子。” 唐全保告诉记者， 儿子从小就知道自己和其他孩子不一样， 性格内向， 非常懂事， 从来不会因为病痛的折磨而流泪。“他只读了小学一年级，身体越来越差， 大多数时间都是在家休息，每每看到他一人坐在那我就十分心疼。”唐全保说，他希望社会的好心人能伸出援手，帮助父子俩度过难关。

如果读者同情小好文的遭遇想伸出援助之手，请与本报编辑部0817-2225777联系。

南充日报社全媒体记者祝真珍 文/图

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