哪怕有一口气,也要让孩子活下去 一岁多男童患上罕见病,每年巨额治疗费愁坏父母,来半岛客户端帮帮他们吧

患上罕见病的明明。

徐书伟个人微信二维码近日,平度蓼兰镇前徐家村村民徐书伟在半岛客户端留言求助,今年春节过后,他一岁多的儿子明明(化名)被查出患上戈谢病。为给孩子治病,原本用于做生意的十万元贷款在短短四个月里就几近花光。现在,仅靠种地收入对付上有老下有小的生活已是捉襟见肘,而看着在地上来回溜达的孩子,徐书伟不知道明明的未来会怎样……

噩耗降临:患罕见病

2003年,徐书伟和妻子迎来他们生命中的第一个结晶——大女儿。11年后,小儿子明明降生了。他在夫妻俩的呵护下越长越可爱,圆嘟嘟的小脸蛋特别招人喜欢,可没想到噩梦却降临在这个才一岁多的男童身上。本该欢欢喜喜的春节,孩子却突然在大年初三开始低烧,精神萎靡不振,还嗜睡,叫也叫不醒。此后,夫妻俩带着孩子到大医院进行检查治疗。后来经上海新华医院诊断,确诊为戈谢病。“据了解,这是一种罕见的遗传病,病人天生就缺少一种酶,全国也就几百例。”

一年需要自费八万元

戈谢病罕见难治,可也并非无药可治。酶替代疗法是目前国内治疗戈谢病的金标准,具体做法是通过两周一次的常规静脉滴注来替代缺少的酶。据介绍,注射用的伊米苷酶,即“思而赞”是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的药物,但这种药物价格不菲。采访中,相关医护人员透露,按照正常剂量,明明每月需要注射4支思而赞。

幸运的是,“思而赞”已列入青岛大病医疗救助中的特药特材救助种类,可以享受70%的医保报销。“可即便这样,30%的自付费用还是很高。”相关医护人员介绍。这让徐书伟一家看到希望后,瞬间跌入谷底。考虑到药品价格太高,现在明明只按照维持生命的最低剂量进行治疗,即每月注射2支思而赞。“即使这样,我们一年下来也要自费八万元,全家人不吃不喝也拿不出这么多钱啊。”徐书伟说。

一定要让孩子活下去

据了解,徐书伟一家现在靠种地维持生活,卖粮食全年的收入也只有2万多元。“在儿子出生之前,我们夫妻俩曾经在镇上开了一家馒头店,可后来妻子要照看孩子,馒头店也关了。”在明明生病前,他们原本从银行贷款十万元准备做面粉生意。“可孩子一生病,家里又没有钱,就只能先用这笔贷款给孩子治病。我想过出去打工挣钱,可孩子生病需要我们照顾,家里父母也都快八十岁了更需要我们照顾,根本没办法出远门。这可怎么办?”徐书伟哽咽道。

“积蓄花光了,能借的钱也都借了,但既然把孩子生下来,咱们就得养活他,即使孩子有病,也要想办法治,只要自己有一口气,就要让孩子好好活下去!”望着怀里已经睡熟的儿子,徐书伟红着眼圈,但很坚定。

“徐书伟一家人都淳朴老实,在村里的口碑也一直不错,孩子才一岁多就遇到这样的事,大家心里也都很难过。”采访中,一位邻居告诉记者,“现在正是他们最困难的时候,希望社会上能有好心人来帮帮他们。”本报记者徐新东

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