让自闭症孩子体面地生活

□邱 天

今年全国两会上，全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣在谈到自闭症孩子时，这样告诉在场记者，从事自闭症儿童康复工作15年来，听到的最揪心的话是“希望我能比自己的孩子多活一天”。说这句话的是一位自闭症儿童的母亲，“如果有一天我要离开人世了，我一定会带着我的孩子一起走，因为我不知道应该把孩子托付给谁。”

其实，关注自闭症儿童早已不是什么新鲜事儿了，在4月2日世界自闭症日来临之际，社会各界及各大主流媒体都会对这一群体格外关注，大家纷纷分享一些这些“来自星星的孩子”的辛酸苦辣的故事，让大家更深层次地了解到了“来自星星的孩子”的生活状态。对于大众而言，他们只是了解到了这个群体和这个群体的状态，而我们真正能为这些孩子做些什么呢？这更是值得大家深层次考虑的问题。

要去关心、关爱、救治自闭症的孩子只靠爱心是不够的，还需要科学的方法和政府层面牵头制定相关政策。数据统计，在我国，自闭症的发病率为百分之一，我国现有自闭症人群1000万，儿童在200万左右。200万个孩子的背后意味着至少有200万个家庭，他们背负着沉重的负担，这个负担是经济上和精神上的。一般情况下，一个家庭至少有一位家长要放弃工作，全身心投入到照顾孩子上，若要背井离乡去给孩子做康复训练，不仅没有收入还要支付租赁房子的费用、康复费用以及生活费等。如果能实现自闭症的社区化和本土化，就可以让这部分家庭减少压力，把更多的时间和金钱用在孩子身上。

想要让自闭症孩子活得体面，主要目标有三个层面：一是要解决生活自理，二是要懂得社会行为规范，三是要培养一技之长，这就需要全社会能够给予自闭症家庭大力支持。比如，可以建立早期筛查系统，在幼儿园、中小学等教育场所甚至人口密集的公共场所宣传、普及自闭症的相关信息，让更多的人了解到这种疾病以及如何去帮助他们，当见到这种疾病的孩子时，给他们一个微笑、一个拥抱、一个支持，就能让他们及他们的家庭有尊严地生存、生活。

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