患怪病男孩被迫“迎接黑暗”,患怪病男孩被迫“迎接黑暗”

“8岁的外甥被查出患有视网膜色素变性，这种病致盲的程度很高，一切来得太突然，我们全家都不知道怎么办，希望患有这种病的病友能给我们支支招，别让他失去光明。”市民张女士拨打早报热线82888000介绍说。

旅游中发现孩子异常

据张女士介绍，外甥小马今年只有8岁。“五一”前她来到姐姐家做客，晚上带着外甥去吃烤肉，小马紧紧攥住她的手说看不见路，她以为是孩子撒娇，就没有当回事。

5月1日，小马的母亲带他在东营游玩，同行的还有许多他的同班小朋友。傍晚乘车时，车上一位家长夸小马母亲的手漂亮。就在这时，小马说出了一句让母亲惊讶的话：妈妈，你的手在哪里？“我姐姐连忙带着他到东营一家三甲医院检查，诊断为视网膜色素变性，没有什么治疗办法。这一消息对我们一家来说犹如晴天霹雳。”张女士说。

寻找“高明”病友求良方

随后，不死心的张女士带着姐姐和小外甥回到青岛，到一家市内知名的三甲医院眼科检查，结果也是视网膜色素变性。眼科大夫很婉转地告诉张女士，目前这个病是眼科的疑难杂症，属于基因性疾病，全世界没有治疗方案，所以没法开药也没法治疗。“我们准备带着孩子去北京最好的眼科医院寻求治疗方案，但是那所医院挂号很难，所以去看病还要等几天，但是我怕这几天孩子突然失去光明。”张女士担心地说。

张女士告诉记者，不管花多少钱，他们一家人都愿意为孩子付出。但因为医生没有给出相关的保守治疗方案，所以现在他们一家对于孩子所得的怪病都束手无策。他们在网上找了一些患有此类疾病的网友，但这些病友也都没有很好的治疗方案。因此张女士希望能够借助早报，寻找那些同样患有视网膜色素变性、目前已经找到较好治疗方案的市民帮忙。

如果你有好的治疗方法或者信息可拨打早报热线82888000联系我们。 王寿林 徐栋

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