在喀什,期待被复制的康复中心

疏勒县彩虹康复教育中心里,家长们正在陪伴孩子进行康复训练。疏勒县彩虹康复教育中心里,家长们正在陪伴孩子进行康复训练。虽然面对诸多困难,但张淄淼对康复中心的未来充满了信心。□记者贾瑞君报道

8月12日凌晨,张淄淼的第二个孩子出生了,是个男孩,母子平安。他的第一个孩子是女儿,已经一岁半了,也是在喀什出生。

喀什,注定和张淄淼有着不解之缘。这里除了是他两个孩子的出生地,也是他公益梦想日渐实现的地方。

“假装视而不见,良心会不安”

“二三十个孩子挤在一间教室里,整个教室只有一个炉子,那么小的孩子围着炉子读书上课,瑟瑟发抖,太令人心疼了。”塔县孩子们的贫困状况,引起了张淄淼的强烈震撼

今年6月份刚过完27岁生日的张淄淼,看上去像个刚毕业的大学生。当文文弱弱、慢声细语的张淄淼出现在记者面前时,很难让人把这位1988年出生的小伙子和喀什地区第一家康复类民办非企业单位负责人联系起来。

喀什地区人口约有400万,据喀什地区残疾人联合会统计,当地残疾人大约24万人,占总人口比例的6%,其中残疾儿童约为4.3万人。由于缺少专业的康复教育机构,育有残疾儿童的家庭求助无门。特别是处于边远地区的贫困家庭,只能将残疾儿童“放”在家中,让困苦的生活雪上加霜,父母离婚或遗弃孩子的现象时有发生。

张淄淼的老家在淄博,出生在泰安。2012年10月,在大学期间就热衷做慈善的张淄淼和西安的一个慈善团队来到了喀什。那是张淄淼第一次到喀什。“其实那次更多的是想到喀什来旅游,见识一下维吾尔族的古尔邦节,看一看当地的风土人情,顺便帮忙做慈善。”

那次,他们去了喀什、疏附和塔县。还给塔县的一所小学送去了煤炭。长途跋涉六七个小时后,抵达海拔4000多米的那所小学,张淄淼几乎不敢相信眼前看到的景象:“二三十个孩子挤在一间教室里,整个教室只有一个炉子,那么小的孩子围着炉子读书上课,瑟瑟发抖,太令人心疼了。”学校里的煤炭只够用两三个月,冬季有五六个月那么长,剩下的时间怎么办?

塔县孩子们的贫困状况,引起了张淄淼的强烈震撼。深入调研后,张淄淼发现,当地的孩子需要帮助的地方太多了,尤其是一些脑瘫儿童凄苦的生活,更是让他久久难以忘怀。张淄淼决定:“要为喀什的孩子们做点什么!”去喀什帮助这些贫苦的孩子,成了他的心结和梦想。

真正决定到喀什创办康复中心之前,张淄淼的内心经过了激烈的思想斗争。但最终,张淄淼还是选择去喀什,“能做多少,我也不知道,但是我不能袖手旁观,尽力而为就好了。如果假装视而不见,我的良心会不安。”

张淄淼的妻子是西安人,能到喀什创办康复中心,张淄淼对妻子充满了感激和愧疚:“她一直很支持我,因为她足够了解我。为了我,她放弃了自己的工作来到喀什,真的非常感谢她。”

歌声响起,坚冰融化

开班仪式上,张淄淼和大家一起高唱《因为我爱你》,歌声响起,老师哭了,维族家长和孩子都哭了,坚冰慢慢融化,隔墙逐渐被打破

激情归激情,做事情最终还要靠理性。“做事情之前要把方案拿出来,不能傻乎乎的直接去做。”张淄淼说,人从哪里找,钱谁能够帮忙,关系如何拉上,有一定方案后,才能开始。

回到西安后,张淄淼开始寻找资源、专业人士和以前的老师。最终,在青岛一家企业的引荐和山东援疆指挥部的大力协调帮助下,疏勒县答应免费为张淄淼提供场地。康复中心的场地有了眉目,但是中心的资金、人员都要张淄淼一手去筹集。老师来了,企业家来了,爱心人士来了,在大家的帮助下,善款数额也从几百元到几万元不等。但是核心人员算上张淄淼只有三个,其他两人都是他在西安认识的。

去年9月1日开班这天,是张淄淼最难忘的一天。“那天我真的很紧张,第一次跟维族老师一起正式对外开工,不知道他们的表现和状况,也不知道我们三位核心人员之间的关系在承受压力时会怎么样。”忐忑不安中,张淄淼看到的是维族家长和孩子们期盼的眼神。“孩子们马上就要进行康复训练,不想开工都不行,想关门修整也不行。”

开班仪式上,张淄淼和大家一起高唱《因为我爱你》:“爱不是一刻感觉,爱是个坚定承诺；因为我爱你,请你好好的生活；爱使我心中有力量。”歌声响起,张淄淼哭了,老师哭了,维族家长和孩子都哭了。

“祝福他们,帮助他们,这正是我开办康复中心的目的。”张淄淼说,自抵达喀什的第一天开始,他就隐隐约约感觉到,外来志愿者们和当地群众之间沟通不畅,而这其中的原因,似乎并不仅仅是因为语言和习俗不通。外来志愿者和当地人之间好像有一层隔墙,一层坚冰,无形地阻隔着大家的交往。“歌声响起,坚冰慢慢融化,隔墙逐渐被打破,心与心开始交流,从彼此间信任的眼神中,我知道,我们迈出了至关重要的一步。”

正式开班后是为期一个月的实验班,每天四节课,两个班,一共五位老师。作为喀什乃至南疆地区第一家康复类的民办非企业,彩虹康复中心启动了“残疾儿童帮扶计划”,接纳来自喀什地区贫困家庭的脑瘫、发育迟缓等残疾儿童,为其进行免费康复训练,为儿童及其家长提供心理咨询与家庭服务。目前康复中心开设三个康复班和一个认知教育班,在册受训学生40人,经常来的学生有30人左右。这些儿童主要来自喀什地区,也有的来自周边伽师、疏附等地区。康复中心主要针对0到12岁的贫困家庭脑瘫和发育迟缓实施免费康复训练。按照年龄、智商、体力及残疾程度划分班级,每班5到8名儿童,从周一到周五由家长陪同在专业教师指导下全天训练,最大程度地帮助残疾儿童生活自理和智力发育。

由于康复中心的条件有限,并非所有的脑瘫患儿都能来进行康复训练。“眼睁睁地看着需要帮助的脑瘫患儿进来,因条件所限却没法去帮助他们,心里那种无力感,让人很悲痛。”彩虹康复中心副主任李媛曾接待过一名13岁的脑瘫小姑娘阿依帕夏·艾散,3岁起双脚开始变形。阿依帕夏的爸爸去世了,妈妈带着她和3岁半的弟弟相依为命,家中仅靠2亩地和4只羊为生。从2014年9月份康复中心开班起,妈妈就过来咨询过,但因阿依帕夏的年龄不符合康复中心的服务范围,小姑娘没有被接收。后来,妈妈又来到康复中心,哭着请求收留下孩子,还是没有成功。为了不让孩子失望,康复中心为阿依帕夏送去了新轮椅,还为她成立了专项,持续协助她的生活并辅导她的心理。看着阿依帕夏和妈妈满足的笑容,张淄淼和李媛知道,自己的努力没有白费。

“没想到会有这么多的困难”

本地几乎没有康复方面的专业人士,内地愿意到喀什工作的又很少,由于资金等条件限制,康复中心无法大量招聘。不到一年的时间里,坚持留下来的维族老师只有一位

“想到过会遇到困难,没想到会有这么多的困难。”彩虹康复中心创办至今,张淄淼愈发体验到这句话的正确性。

数据显示,截至2015年3月底,全国共有社会组织61.3万个,同比增长10.9%。其中社会团体31.2万个,基金会4190个,民办非企业单位29.7万个。民办非企业单位数量猛增,在高速发展的同时也遇到了诸多瓶颈。没有固定资金来源、人才缺乏等,都是限制民非单位发展的因素。梦想向左,现实向右,公益之路远比想象中坎坷。

所有困难中,资金显然是最大的瓶颈。每到月末结算期,都是张淄淼最头疼的时候。虽然水电费用目前是政府负担,但是康复中心仅人员工资一项每月就需要近3万元,再加上行政费用、外出人员培训等各项花费加起来每个月都有五六万元,这对康复中心来说是个不小的压力。

康复中心成立之初,张淄淼熟悉的几位大学老师捐了几笔数额较大的善款,截至目前最大的一笔捐款来自山东一家制药企业,一次捐款30万元,这也是目前为止中心收到的最大一笔捐款,其他的都是几十元到上千元不等。“中心从开办到现在收到的捐款一共八九十万,全部是一次性、偶发的捐款,目前还没有持续性的捐款。”

按照国家规定,民办非企业单位可以收取少量合理的费用,但彩虹康复中心全部免费,就连住宿都没有向家长收过一分钱。住宿的患儿和家长只需要负责自己吃饭。购买专业的康复教材、教具需要大量资金,为了省钱,张淄淼和同事自己做教具。采访期间,张淄淼指着一个梯背架笑着告诉记者:“一个专业的梯背架要400元,我们自己找木匠做,不到100元就解决了。”

内部管理上,张淄淼也比较头疼。本地几乎没有康复方面的专业人士,内地愿意到喀什工作的又很少,由于资金等条件限制,康复中心无法大量招聘。不到一年的时间里,坚持留下来的维族老师只有一位。因为他们的职业化程度相对较低,再加上要结婚、家人生病、生孩子等原因辞职,毕业的大学生都会选择考公务员、当地招收的特殊岗位等,因此很难招到专业教师。

除了资金和管理,日渐让张淄淼感到无力的还有康复教育过程中遇到的情况。每次到患儿家中家访,张淄淼总会难过好几天。印象最深的一次家访是去年去疏勒县巴仁乡。

四岁的古再丽努尔属于重度脑瘫,连翻身等最基本的动作都不会。当张淄淼一行人到达古再丽努尔家时,四岁的古再丽努尔正躺在用木板加长改造的破旧婴儿推车里,父亲在照顾其他孩子,根本无暇顾及她。家里人畜混住,成群的苍蝇在古再丽努尔的嘴边、鼻子边嗡嗡作响。古再丽努尔的父亲起身赶了赶苍蝇,顺手把妻子的头巾扯过来盖在孩子的脸上,防止被苍蝇叮咬。古再丽努尔身上裹着一条毛毯,屁股下面垫着已经看不出颜色的尿布,隔着老远还能闻到一股浓浓的尿臭味。父亲说,古再丽努尔一直就是在这样的环境中度过的。

除了贫穷,还有一些让人无法理解的观念和习俗,深深困扰着张淄淼和康复中心的老师们。

有一次到了上课时间,老师忽然发现住校的祖丽胡玛尔还没有到。这个孩子一直由奶奶照顾。一位汉语老师赶紧跑到宿舍去叫,谁知道奶奶把祖丽胡玛尔放到教室后,转身就走。大家面面相觑,不知道发生了什么事情。一位维吾尔族老师赶忙追出去问,只听见奶奶一直在嘟囔:“怎么也找不到啦,那可怎么办?那可怎么办?”什么找不到?原来是奶奶切菜的案板当天早晨不见了,她要回宿舍继续去找切菜的案板。

康复中心一共19个床铺,能够常住在中心进行康复的人数非常有限。孩子们的心愿,简单得让人心疼:站起来,抓住梯背架、蹲坐,这些在常人看来简单的动作,康复中心的患儿却要反复练习几个月才能略见成效。为了能更好、更快地让孩子康复,住校康复的孩子一天有五节课,每节课对孩子来说都很重要。对这位奶奶的做法,不仅汉族老师不理解,很多维族老师也感到不可思议:“为了一个切菜案板居然就不带孩子去做康复训练,真的不能理解。”这样的事情还有很多。有的患儿家庭即使能够来到康复中心,由于康复观念、态度不认真,效果也会大打折扣。

脑瘫孩子绝大多数无法自理,到康复中心治疗必须要家长陪同。喀什当地,尤其在农村地区,很多维族家庭都有三四个孩子,为了一个患病的孩子康复,把其他孩子放在家中,对家长来说很难做到。当地的传统观念中,维族女人是不能随便出家门的,妈妈很难带着孩子出来。还有的维族家庭,家中亲人一旦生病,又要照顾,无法抽身。喀什地区农村,有大量的离异家庭,张淄淼发现,有个别村庄离异家庭超过70%。加上贫困等各种原因,很多家庭生活压力很大,根本无法帮助患儿实现持续康复。

谁来接下爱心接力棒?

张淄淼的目标是在喀什建立一种可复制的模式,自己再去下一个地方筹建新的康复中心,让更多家庭受惠。“目前转让给当地人管理还不现实,因为没有人愿意承担。”

不远万里跑到新疆去做公益,到底图的啥?很多亲朋好友问张淄淼,“一家老老小小都跟着你来到边疆地区,何苦呢?”面对种种不理解,张淄淼只是继续埋头去做。“惟德动天,无远弗届,满招损,谦受益,时乃天道。”《尚书》中这句流传了上千年的名言,被张淄淼当作了自己的座右铭。张淄淼说,他相信这句话,这句话也成了支撑他一直坚持做下去的原因。“我相信自己能坚持到中心交接的时候。”

近年来,社会上对民办非企业单位的非议不少。张淄淼坦诚,因为康复中心目前还没有太大的名气,还没有受到什么非议。和其他民非企业单位一样,善款募集是康复中心目前最困难的问题之一。“目前最主要的困难是没有持续的捐助者,现在靠的还是过去几次大笔的捐款。”公开是筹集善款的关键,张淄淼深知这点,自彩虹康复中心成立之日起,他就要求做到所有善款都要公开。为此,康复中心专门成立了一个由来自社会不同阶层的7位专业人组成的理事会,共同监管财务。目前康复中心的网站还在建设中,张淄淼表示,中心每年的财务报表将全部上网公开。

距离疏勒县城35公里是艾尔木东乡,从去年9月份开始,3岁的阿卜杜外力就被妈妈带到康复中心来锻炼。对于康复中心和捐款的人,阿卜杜外力的妈妈一直心存感激,只是这个识字不多的维族妇女羞于表达。有一天,她找了康复中心的一位老师做翻译,来到对张淄淼身边诚恳地说:“你们和那些捐款的汉族人,跟我们从来也没有见过面,是他们愿意帮助我们,让我们有机会康复训练,真是太感谢了!”

两岁的阿卜杜拉·热合曼来到康复中心才三四个月,就学会了抬起头、伸直胳膊,这让阿卜杜拉·热合曼的父母激动不已,他们拉着张淄淼的手说了很多同样感激的话。

“其实不一定非要他们感激我。就算他们不那样做,我也会继续努力坚持下去。”张淄淼说,目前康复中心取得成绩,和他理想的目标还有一定距离,前面的路还有很长。

张淄淼告诉记者,康复中心眼前的计划今年九月在疏勒县罕南力克镇开展社区康复,老师直接走进社区和村庄,对重度残障或者由于其他原因无法送到中心接受康复训练的孩子,实行上门服务。将来中心的康复老师会定期到社区或患儿家中,为患儿进行康复训练并指导其家长康复训练的技能及知识,“只需要政府提供空置的房子,费用等我们自己承担,目前在等政府回复。”

康复中心的未来如何?张淄淼曾告诉记者,他的目标是在喀什建立一种可复制的模式,自己再去下一个地方筹建新的康复中心,让更多家庭受惠。三五年后,或者更长一段时间,康复中心各项工作运转成熟后,张淄淼将把康复中心无偿交给当地人运营。谁会是接下这个爱心接力棒的人呢?张淄淼认为,这可能需要一个过程,“目前转让给当地人管理还不现实,因为没有人愿意承担。”张淄淼说,他在等待,“希望我能遇到一位有能力、有担当、有爱心的人士,到时候我会把康复中心交给他。”

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