苯丙酮尿症患儿“救命粮”纳入医保

□ 记者 李荣 实习记者 马卓

有这样一群特殊孩子，一出生就不能喝妈妈奶水，长大后也不能吃大米白面，世上舌尖美味几乎与他们终身无缘，一旦偷食“禁果"，会导致智残、脑瘫甚至死亡。

他们患有同一个疾病——苯丙酮尿症(PKU)，这是一种遗传性代谢障碍疾病，是世界上近7000种遗传病中少数可控病种之一。这类患儿被称为“不食人间烟火的孩子。"

特殊处理过的食物，每月高昂的“吃饭钱"……很多患者家庭难以为继，期盼孩子的“救命粮"能纳入医保。

昂贵的生存代价

今年4岁半的笑笑(化名)出生在西安市雁塔区一个普通家庭。出生第三天，医生在对笑笑进行新生儿疾病筛查时发现，她的血液中苯丙氨酸浓度为阳性。经复查，笑笑被确诊为苯丙酮尿症。

自打出生，笑笑就没喝过妈妈一口奶水，吃的奶粉是经过特殊处理后的无苯丙氨酸奶粉。

“这一小罐奶粉价钱可不低!"笑笑妈妈杨女士告诉记者，笑笑食用的无苯丙氨酸奶粉净重400克，市场价为445元，孩子每月要吃9罐，这还不包括其他特殊辅食食材。

杨女士说，笑笑现在每月生活费基本在5000元以上。“虽然孩子治疗性食品可以报销，但面对高昂的食品费用，真是吃不消。"杨女士希望，政府能将患有苯丙酮尿症的孩子划为一个特殊群体，针对治疗费用及治疗性食品出台相关政策，适当提高报销比例，减轻患者家庭负担。

治疗性食品纳入医保

“和全国其他地区相比，陕西省PKU患儿治疗主要靠慈善救助，一些地市虽将该病纳入重大疾病保障范畴，但患儿食用的特殊奶粉和食品均未纳入报销范畴。"据省卫计委工作人员蔡良良介绍，为解决陕西省苯丙酮尿症患儿医疗保障问题，省卫计委多次组织专家深入基层摸底、调研、论证，全面了解全国各省市救助政策，邀请省人社厅、财政厅、民政厅等7个部门召开专题会议，力求在“丙酮尿症患儿医疗和社会保障"问题上达成共识。

4月20日，《陕西省苯丙酮尿症患儿医疗保障工作的通知》正式印发：自6月1日起，陕西省18周岁以下儿童苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)患者的治疗性食品、药品及门诊检查费用纳入城乡居民医疗保险范围，报销比例70%，最高限额2万元/年。

目前，全省已有12家医院被确定为儿童笨丙酮尿症定点医疗救治机构。蔡良良介绍，苯丙酮尿症患儿检查及购买治疗性食品和药品费用，只需支付个人承担部分，医保支付部分由基本医保经办机构与定点救治医疗机构进行结算。

让好政策惠及每个患儿家庭

得知儿童苯丙酮尿症患者治疗性食品纳入居民医保报销范围，省政协委员、西北妇女儿童医院儿外科主任徐泉很是欣慰。

由于工作原因，徐泉经常会接触这类患者家庭，深知他们的艰辛和不易。

徐泉说，这些被视为患儿“救命粮"的特殊食品价格昂贵。一个学前患儿食用国产特食，每月费用在3000元左右，而食用进口的，费用则在5000元左右，这仅仅是孩子一日三餐的特食费用。随着患儿年龄和体重的增加，特食费用也会越来越高。

2016、2017连续两年，徐泉都在省两会上提交提案，建议将苯丙酮尿症特殊食品纳入城镇、农村医保。

“省上新近出台的政策，为患儿家庭送去了实实在在的关怀。"徐泉表示，对苯丙酮尿患者0-18岁所需“特食"，政府能否全额资助，并纳入政府财政预算，实行苯丙酮尿症大病救助体系，做到专款专用，在特食报销问题上，精简手续，扩大特食报销范围和种类。

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