声音 罕见病 全国人大代表甘华田：成立国家层面的罕见病诊疗中心 建立统一的患者信息登记系统

全国“两会”期间，“罕见病”这个话题受到越来越多的代表委员关注。2018年，我国发布《第一批罕见病目录》后，121种罕见病被纳入其中。这是中国首次官方定义罕见病，实现了罕见病领域内零的突破。

由于中国人口基数大，加之未收录入目录中的罕见病种类还有非常多，这使得罕见病“诊断难”、“治疗难”、“药物贵”等问题始终存在。

近日，全国人大代表、四川大学华西医院教授甘华田接受记者采访，他在此次全国“两会”上带来了一份《通过“三医”联动建立罕见病防治体系》的建议。他建议通过优化顶层设计，完善罕见病管理体系；加强研发引进，保障罕见病药品供应；强化政策支持，建立罕见病医保体系的方式来建立一套罕见病防治体系。

甘华田建议，成立国家层面的罕见病诊疗中心，利用多学科诊疗的力量来提升罕见病诊断能力。“一个罕见病仅靠一个大夫或几个大夫来诊断肯定是有困难的，但是如果使用MDT（多学科诊疗模式）集中大家的智慧，那诊断水平就会大幅提升。”

甘华田建议，首先应该优化顶层设计，完善罕见病管理体系。一方面，探索建立罕见病诊疗协作网络，提高罕见病的诊疗水平，规范诊疗路径。鼓励建立患者互助组织，推动患者参与到政策制定中，提高政策制定的科学性，平衡不同患者群体的需求，提高患者的获得感和生命质量。

另一方面，打破数据孤岛，建立统一的患者信息登记系统，建立标准化的数据平台或接口，规范数据采集和录入，完善数据使用的流程，在确保数据安全和隐私保护的前提下，实现数据共享，提高数据的利用，为罕见病科研、诊疗和政策制定提供高质量的依据。

甘华田还建议加强研发引进，保障罕见病药品供应。

红星新闻记者 严雨程 北京报道

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