“罕见病”专家义诊让爱不罕见

本报讯  2月28日是第15个“国际罕见病日”，市、区残联联合皖北总院，在皖北总院康复分院门前广场开展以“因罕而聚，因爱而行，让爱不再罕见”为主题的多学科专家联合义诊活动。

当日上午9时，皖北总院产前诊断中心、神经功能疾病科、睡眠障碍中心、手足外科儿科、骨科等多学科专家团队，为罕见病患者免费诊疗及解答疑问。经过前期多方宣传，活动中有渐冻人进行性肌营养不良（DMD）、脊髓萎缩症(SMA)、粘多糖贮积症等罕见病人、家属前来咨询。

“罕见病发病很低，患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一，因为疾病非常少见也称为‘孤儿病’，目前全国罕见病患者约有2000万人。针对这类特殊群体，我国制定出台了一系列救助政策，已有40余种罕见病纳入医保目录。”市残联工作人员表示，“每一个小群体都不应该放弃”是国家对罕见病患者的承诺。近年来，宿州市也持续加大对罕见病患者的关注，保障好罕见病用药，加大对困难家庭救助，让罕见病患者点燃生活希望。 

（本报记者 赵静）

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