黄翠娥展示她给小猛所用的药。
小猛母亲抱着孩子介绍近期孩子用药的效果。兴业县6岁男孩小猛患上怪病,形似“外星人”。玉林的两家爱心组织曾于6月18日晚在凯旋世纪广场为其义演募捐,6月20日本报A1版以《大爱是城市最美的旋律玉林市公益团队举行公益晚会为身患怪病男孩义演筹款》为题进行报道。
截至目前,社会各方为小猛募捐已超过30万元,可他却没到正规医院就医,还在出租屋里吃草药。这到底是为什么?
相信草药,称已“初见成效”
7月29日,在玉林市城西菜市附近的居民楼里,记者与志愿者再一次见到了“外星人”小猛和他的母亲黄翠娥。天气很热,屋子里两台小风扇吹得哗哗直响。小猛躺在床上休息,他的哥哥在电脑上看动画片。
“计划什么时候送小猛到正规医院就诊?小猛的病可拖不起呀!”已经多次为小猛家联系相关事宜的志愿者“莫老爷”关心地询问黄翠娥。“我不想带小猛去医院,我不相信医院,医院的药物副作用太大。”“不去玉林的医院可以再去广西医科大嘛。”“医科大的医生我也不相信。你们看看现在我们家小猛用草药洗和服用草药已有效果了。”黄翠娥抱着小猛给记者看。随后还拿出了放在床底下的草药说:“这是一位老中医开出的草药,我天天给小猛洗,也有吃的药。这些名贵草药药店都没有卖,很贵的……”
只相信草药,因为现在医院的药物副作用大,对孩子的身体不好,而且目前草药治疗已有效果,她不希望放弃草药治疗。黄翠娥面对来访者丝毫不掩饰她的想法。
不去医院?那真正原因是没有治疗费吗?小猛家人在网上就筹到超过了20万元捐款。此外,网上其他方式募捐和直接转账到黄翠娥帐户的款项加起来不少于5万元。此外,6月份玉林志愿者、中国力量玉林服务队的募捐加起来又有5万左右,总和超30万元了。这样算来,小猛的治疗费用可以说完全不成问题了。交谈中小猛母亲也表示,的的确确已有超过25万元募捐款7月上旬就转到她的账户了。
“我们开展义演募捐前,她就表示过不相信玉林的医生了,当时我们没感觉不对,这次她更连广西医科大的专家也不相信了。”“莫老爷”听了多少有些不可思议和惊讶,他表示不能理解其家人的行为。
不愿就诊,专家很无奈
就在6月份报纸、网络等各新闻媒体持续关注小猛的报道出笼后,玉林市卫计委针对小猛这个特殊病例组织了专家会诊组。但直到7月底记者拨通卫计委相关工作人员电话了解情况时,工作人员的回答让记者很意外。原因是小猛的母亲黄翠娥多次拒绝卫计委的就诊建议。
该工作人员表示,特别是近日《南国早报》的后续报道出来后,区卫生厅的分管领导还非常关心地打来电话向玉林市卫计委询问了孩子的情况。这位工作人员表示,早在6月份,市卫计委就组织了市一医院、红会医院的专家,组成了儿科、皮肤科、内分泌科、内科等专家组打算给小猛进行专家会诊,但是孩子母亲却一一拒绝了。“无论小猛到市内哪家医院就诊,我们都会建立病历,专家组才好根据病因确定治疗方案。”但到目前为止,卫生部门都没有小猛的病历,更无从寻找病因了。
卫计委工作人员还列出了到正规医院就医的流程:患者先进行病因诊断-建立病历-组织专家会诊-设计治疗方案-如有必要邀请区内外专家远程会诊或亲临现场会诊。“但现在孩子连起码的诊断都没有呀!”电话那头再次表示了无奈。
“会不会是医疗经费问题?”记者问道。“没有呀,我们甚至连费用都没提,再说这类难、奇、特的病例我们还有相关的减免政策来给予补助呢。”
最后,市卫计委工作人员再一次表示已告知患儿母亲,如想就医可与卫计委医政医管科联系,专家组随时可以为患儿提供会诊治疗等方便。
不上医院,志愿者为难
“黄翠娥女士的态度很偏激,带孩子去医院门诊一开口就问医院能不能包治好?正规医院医生的回答可想而知了。”中国力量玉林服务队志愿者陈女士说道,黄翠娥提供的资料显示她曾带小猛到南宁市广西医科大住院了一天,但第二天就出院了。离开医科大的原因,一是因为当时没钱治孩子的病,二是医生不能承诺包治好,以及她对院方的住院须知,病情知情同意书里的风险告知不认同。
在黄翠娥提供的医科大疾病诊断书上,列有三条:一、系统性硬皮病,系统型硬化萎缩期;二、肺部感染;三、双眼结膜炎。
这次“外星人”小猛所引起的社会反响之大,玉林公益团队“中国力量玉林服务队”可谓出力不少,整个活动该团队募捐到24900多元的善款。这一笔款也因小猛没去医院就医而没有交到小猛母亲手上,这让黄翠娥很有意见。
“我们的做法是,善款直接打进受助人医院住院账号的,转账收据我们要用来做捐赠的物证。”陈女士表示:“不去医院就诊,无法提供准确的病历信息给爱心捐赠人,我们要对每一笔爱心款负责呀!……”在接触的过程中,陈女士越来越感觉到疑惑,当初黄翠娥向社会求助时明明表示因没钱给孩子治病,上不了医院,才求助于社会。现在有了捐款,为何却不愿意上医院?
走访小猛后,志愿者“莫老爷”也表示了相同的疑惑。“黄翠娥之前说走遍全区各大医院查不出病因,但是我们重新查看了她提供的唯一‘病历\’,医科大入院证明,但那其实就是‘一日游\’呀!”“莫老爷”表示,那位帮小猛治疗的老中医叫什么名?诊所在那里?黄翠娥都故意回避了,只是称她所住的周边居民都是找这位老中医看病的,大家都说他医术很高。对于这样的含糊其辞,从事公益活动多年的“莫老爷”感觉不妥,他说其实在媒体未披露小猛的怪病前,小猛的母亲就让这位中医治小猛的病了,并非近期才找到的。过去两年多都没效果,现在却突然有治疗效果了?
于是,“莫老爷”与其他志愿者商量后,于近日发布了一份关于玉林志愿者6月18日晚凯旋广场义演募捐的23855.9元善款的处置声明。声明表示,由于小猛家人不愿孩子到医院就医,因此将此次活动的募捐款退还给捐款人。“我们做了那么多年公益活动,第一次遇到这样的结果。”“莫老爷”对于退款和声明表示了遗憾。与此同时,中国力量玉林服务队也作出了相同的退款处置。
祝福小猛,社会关爱持续
记者发稿前,志愿者“莫老爷”发来信息表示,通过电话一一联系捐赠人后,大家表示捐款先留下来继续关注小猛的病情发展,或留待下一位需要捐款的求助孩子。“我们很感谢捐赠人的信赖,这笔款随时可以捐到小猛手上,前题是一定要去正规医院。”
这两天,记者也接到不少信息,一位北京的读者发来短信:我是来自清华医学院的韦素碧(河池人),曾在陆川县医院实习过。看了怪病男孩小猛的报道,很心痛。我们有一个团队,成员有来自美国南加州大学神经遗传所教授、北大清华的博士。我们愿意为小猛一家提供免费的基因检测,寻找病因。他们一家人只需要提供血样就可以了。
一位上海读者发来短讯:我在网上获悉那个小孩很可怜,从小生了怪病,我能体会到他家人的痛苦。我联系不到他家人,只是建议她妈妈别放弃治疗,去国内权威性的医院北京协和、301医院、上海的华山医院,这些医院如果治不好还会推荐去更专业的医院。
一位广东肇庆的读者发来信息:小猛的父母,你们好,能留个银行账号给我好吗?我也给想尽一点心意帮助小猛……
一份份社会的关注从四面八方汇聚过来,让我们感受到了社会暖暖的正能量。
记者还是希望,小猛的家人,为了孩子,赶紧带上他上正规医院吧。
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