生病女孩让人痛惜 (图片为患者亲属提供)
■本报记者韦薇
今年快6岁的女孩张译以没有朋友,不爱说话,长那么大从没上过学,因为她从出生起就得了一种怪病:出生后,小译以的身上开始出现一些小红点。一年多后,她浑身上下开始起疱溃烂。因为长期溃烂不止,全身有80%的皮肤发生溃烂。这些年来,他们一家人光是医院就“跑”了一百次,但都没查出小译以的病因。昨日,她的父亲张勇无助地说:“谁能帮帮我的女儿?”
皮肤溃烂查不出病因
6年前,小译以出生在玉林市容县一家医院里,一开始她没有哭声,因为大脑缺氧,出现了窒息现象,当时连医生都想放弃了。没想到半个小时后,小译以呼吸渐强,终于活了过来。
偶然间,她的家人发现孩子身上有一些小红点,但大家没有在意。当小译以长到1岁多的时候,她全身的皮肤发红,不断长出水疱,接着就是不断地蜕皮。此后,小译以身上的皮肤开始出现大面积溃烂。
小译以的爸爸妈妈意识到,孩子生病了。这是什么病?这是老实巴交又没有接受过高等文化教育的夫妇没听说过的病。他们将女儿送到医院检查,但查不出病因。在接下来的时间里,小译以在区内多所医院进行检查,同样是毫无结果。而后,小译以的皮肤不断溃烂、结痂,蜕了又长、长了又蜕的情况一直延续了4年多。
而今,快满6岁的小译以全身80%的皮肤发生了溃烂,腿上、手臂上结了厚厚的一层痂,裂口旁边的皮肤又不断溃烂,甚至脸上、额头上都满是如鱼鳞般大面积开裂的皮肤。
小女孩没有朋友上不了学
这些年来,小译以一直“背”着一身“奇怪”的皮肤,周围同龄的小朋友每次见到她都害怕,躲得远远的,一些人也总是用好奇的眼神看她。小译以从小就没有朋友,也没有人愿意跟她玩。因此,她并不怎么爱说话。同龄的小孩即将上小学,而她连幼儿园都没有上过。年纪小小的小译以,没有快乐的童年时光,有的是沉重与痒痛难耐。
昨日,张勇告诉记者,小译以身上蜕皮现象越来越严重,常常是一层没蜕完,第二层又开始蜕。小译以常常痛痒难耐得哇哇大哭。有时候,她忍不住用手抓身上的皮肤,但是越抓越难受。“每次帮孩子洗澡的时候,都不敢太用力,就怕把孩子弄得更疼。可是,每次洗了澡,她哭得更厉害了”。
这些年来,张勇带着女儿辗转区内多所医院,有的是去了又来,累计下来不下百次。“我们到过南宁的很多大医院,都没有用。”张勇说,当时,女儿在南宁市中医院治疗,待了20多天,皮肤上的伤有些好转了。医生告诉他们可以回家了。可是,回到家没多久,小译以又回到了度日如年的状态。
希望有人帮他治好女儿的病
为了更好地照顾小译以,她的母亲早已辞去工作,留在小译以身边照顾她。赚钱的重担落在张勇身上,前些年,他靠帮人串珠子赚取生活费以及女儿的药费,但这份工作赚不了多少钱。这些年来,他们光是为给小译以治病就欠债8万多元钱。如今,张勇仍然每天都在四处寻找零工。
张勇的嫂子庞女士说,这些年来,他们家都是赚了钱就用在治疗小译以的病上,如今已是负债累累。今年,小译以的哥哥考上了大学。家里没钱,他只能通过贷款上大学。生活费和路费,都是已80岁高龄的爷爷奶奶给筹的。
不久前,有人告诉张勇,乡里有人知道怎么治这种病。抱着试一试的心态,他找到了对方。现在,他每天用草药给女儿敷皮肤。每次换药,小译以都难受得大哭。可是,几个月过去了,小译以的病并没有好转。
现在孩子还小,但以后的日子该怎么办?张勇感到很无助,女儿到底生了什么怪病?他希望有人能告诉他,并帮助他们治好女儿的病。 小译以小小的年纪已经历太多痛苦,如果您知道她患了什么病,并且可以帮助她,请通过手机号码联系我们:13507805796(张勇)、15077176543(韦记者)。
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