淄川区残联“0至6岁孤独症儿童抢救性康复救助项目”落户淄博市精神卫生中心 为“星星的孩子”点亮一盏灯 记者 王玉芬 通讯员 孙秀珍

有这样一群特殊的儿童,被称为“星星的孩子”,他们像星星一样孤独地闪烁。他们目光澄亮,却对人视而不见；听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常,却不与他人交流；他们或被认为智障,却常在部分领域能力超常……他们就是自闭症儿童,也被称为孤独症儿童。

儿童孤独症是一种儿童神经系统发育障碍性疾病。由于孤独症儿童的神经系统发育障碍,导致其心理发育迟缓、倒退、或偏离正常,心理的各个方面发展情况达不到相应年龄的水平。由于社会功能的严重缺失和损害,给家庭和社会带来沉重的心理和经济负担,成为亲属持久的伤痛。

展现人文关怀力量

儿童孤独症的治疗至今依然是世界难题,目前还缺乏能够改变孤独症病程和改善核心症状的药物。目前国内外公认康复训练是改善孤独症核心症状、提高患者生活质量的最有效方法。目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。

为了能够早发现、早干预、早治疗,减少和降低孤独症患儿精神残障的发生,市精神卫生中心在康复科成立了精神科儿少病区,派出专业医师到北京大学第六医院进修学习,并与该院建立了技术合作关系

2016年12月,市精神卫生中心发扬人道主义精神,彰显人文关怀,与淄川区残联携手,实施“0至6岁孤独症儿童抢救性康复救助项目”。0至6岁是孤独症儿童干预治疗和康复训练的关键时期。研究表明,这一时期的儿童大脑神经系统处于一种持续的被修饰状态,患儿脑神经系统的可塑性较大,经过系统训练后,形成新的通路希望更大。孤独症孩子训练起始年龄越小,训练效果越好。

该儿少病区实施崭新的康复、治疗和教育理念,成立了由医生、康复治疗师、心理咨询师、教育工作者等人才组成的专业技术队伍,建立了医疗、康复训练、心理治疗、教育相结合的全方位干预和治疗体系。医院创新康复模式,以科学有效的心理发展评估为导向,制定个别化康复训练方案,组织家长培训学习共同参与训练等特色和优势,为孤独症儿童康复治疗开辟了新的路径。

儿少病区建筑面积1400多平方米,内部环境颠覆医院病区的布局,采用宾馆、幼儿园、学校相结合的设计模式,环境清新靓丽,墙壁上悬挂了与儿童心理成长相适应的卡通图画,深受家长和孩子们喜爱。崭新的病区,看上去更像一所学校或幼儿教育机构。病区开设了个别化训练、感觉统合训练、个人工作系统训练,以及精细、生活自理、思维引导、音乐游戏及家长课堂等特色课程。病区自成立以来,主要为孤独症谱系及相关发育障碍、儿童注意力缺陷、多动障碍、抽动障碍、感统失调的患儿及家长提供康复治疗和康复知识培训,迄今已为患儿提供了1万余次的康复训练,取得了良好的效果。

用心体会医教结合

“没有科学的评估,就没有有效的康复。”儿少病区姜医生介绍。目前儿少病区的评估采用国际先进的评估系统,有效评估儿童自然状态下的已获得能力水平及康复潜能空间,为下一步有针对性的设计康复训练方案打下了坚实的基础。

评估内容涉及手眼协调、认知表现、模仿、精细动作等7大发展领域,以及人际关系、情感等5大病理领域。评估要求必须由评估医生带孩子在相对干扰少,较封闭环境中进行。因为评估强调孩子在自然状态下,能力的体现,所以,在评估前,医生需要先期介入,与患儿建立良好的关系,赢得患儿的接纳与配合。由于患儿依从、配合能力差,评估和康复的各项工作都需要付出艰辛的努力。记者要求姜医生模拟评估场景。在评估室,记者随意拿起了一个毛绒猫的评估工具。姜医生说:“那我就会顺应孩子的选择,拿起这一个”,她接着拿着一个毛绒狗,“我会问你是否看到了它的眼睛、嘴巴、鼻子、耳朵。”“先问,后指认再泛化,不回答且没有关注、回答正确、回答错误,都代表着不同的评估意义,接下来我还会利用这两个评估工具考察孩子的模仿及社会交往能力。”“我们的评估都有严格的指导语,不能强行评估,更不能暗示孩子或替孩子完成,科学的评估最终为孩子现阶段的能力及康复潜能做数据化、直观的指导。”姜医生说。

通过科学的评估和有效的康复治疗,推动患儿由不能自理、不能独立,向自理、劳动、半独立、独立等阶段逐渐成长和进步。

记者获准观摩了当天上午的一堂个训课。课堂上,老师手拿一把经过安全处置的剪子,连续向患儿发出指令,如果患儿完成所要求的动作,老师会奖励性的把剪子递到其手中,但会快速收回。

康复科刘主任介绍,经观察得知剪子是这个孩子近期特别喜欢的东西,因而老师在康复训练时就把它作为强化物,以提升患儿的配合度。

该项目实施以来,目前已有20余名患儿在这里进行规范的康复治疗。有的妈妈当听到孩子用稚嫩的嗓音喊出“妈妈”时,激动地流出了眼泪。有的父母看到孩子学会了自己穿衣、吃饭、入厕等,对孩子的康复燃起了希望。

家庭教育:爱、时间和方法

刘主任介绍,治疗孤独症患儿,家长教育要先行。家庭教育是病区康复治疗的延续。如果没有相匹配的家庭教育,康复治疗会前功尽弃。家庭教育必须具备三要素:爱、时间和方法。

该病区做到康复治疗与家长教育同步进行,设立了家长课堂,每月定期举行培训,对家长不当的理念和行为进行干预,传授先进的家庭教育知识。还建立制度对做得好的家庭实行奖励。

刘主任认为,部分患儿家长在观念上存有一定的误区,有的家长对孩子信心不足,甚至绝望；有的家长单纯关注孩子学业,忽视了基本技能和功能康复；有的家长把孩子康复的希望完全寄托于康复机构,忽视了家长的责任。

专家提示,孤独症康复没有捷径,只有靠艰苦卓绝的努力,而且需要家庭和康复机构的良好配合。

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